Herzlich willkommen auf unserer Informationsplattform

 
Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 11 Jahren europaweit Aufklärung.
Wir betreuen / beraten pro Jahr mehr als 5000 betroffene Frauen und Männer sowie Eltern/Partner.
Gerne teilen wir unsere Erfahrung auch mit Ihnen und lassen Sie teilhaben an unserem etablierten Netzwerk.
 
Profitieren Sie von gebündeltem Expertenwissen, aktuellen Expertenlisten, Austausch, langfristiger Erfahrung und persönlicher Beratung.
 
Verfolgen Sie alle unsere Aktivitäten und fortlaufende News aus dem Verein unter der Rubrik NEWS
 

Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihren Besuch auf unserer Webseite. 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

 
Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 
 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

 

Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

 

Lichen sclerosus, Lichen (ruber) planus und Vulvodynie gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im weiblichen Intimbereich. Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie durchaus auch einige Männer und Kinder.

Unser Verein fokussiert seit der Vereins-Gründung im Jahr 2013 auf Lichen sclerosus (LS) im Intimbereich. Diese chronische Krankheit ist bei Frauen die häufigste der vulvovaginalen Hautkrankheiten und bleibt Schwerpunkt dieser Webseite. Da einige LS-Betroffene zusätzlich auch an LP oder Vulvodynie leiden, stellen wir zu diesen beiden Krankheiten ebenfalls Informationen zur Verfügung, unser Hauptsteckenpferd bleibt allerdings LS. Weitere Differentialdiagnosen zu LS werden auf einer separaten Webseite vorgestellt.

1 von 50 Frauen ist von LS betroffen, etwas weniger häufig auch Kinder und Männer.

Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. Typische Symptome sind
 
  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologischen Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig und das Thema Unwohlsein im Intimbereich ist ein klassisches Tabuthema - Es ist Zeit, dieses zu brechen. 
 

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen zu LS

Umgang mit den Symptomen / Leben mit LS im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

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