Beratung zu Diagnose und Therapieansätzen bei LS, LP und Vulvodynie

30minütiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet, Whatsapp).

30 €, nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Häufige Themen solcher Beratungen umfassen:

Diagnose / Unklare Diagnose, Kortisonsalben und andere Therapiemöglichkeiten (z.B. Laser, Physiotherapie, etc), Therapie schlägt nicht an - wie weiter? Blasenproblematik, Beratung zu Pflegeprodukten

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie vertraute Vorstandsmitglieder (ohne offizielle ärztliche Ausbildung). Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf und vereinbaren einen Gesprächstermin.

Der Erlös aus der Beratung fliesst grösstenteils direkt zurück an den Verein und wird investiert in weitere Aufklärung.

Beratung zu Partnerschaft und Sexualität nach der Diagnose 

ca. 2 stündiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet)

100 €, nur für Vereinsmitglieder und Gönner

Als Gesprächspartner wird Vorständin Narayani Köllmann in Verbindung treten. Sie betreut seit Jahren unsere Workshops zum Thema Dehnen sowie Partnerschaft/Sexualität nach der Diagnose. 

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Krankheit Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 €
Nicht-Mitglieder: 15 €

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Krankheit Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Format PDF

Preis:
Mitglieder: 9 €
Nicht-Mitglieder: 12 €

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und den Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, Format A5, Inhaltsverzeichnis zum Ausdrucken
(PDF Version kostenlos im Webseiten-Shop)

Preis:
Mitglieder: 7.50 €
Nicht-Mitglieder: 10 €

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, PDF Format, zum gratis Herunterladen direkt hier als PDF-Datei

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, gedruckt

Preis:
Mitglieder: 12 €
Nicht-Mitglieder: 15 €

Ein kleines Buch, das sich mit der chronischen Krankheit Lichen sclerosus einer jungen Frau befasst.

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.
Dieses Buch soll betroffene (junge) Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, PDF Format

Preis:
Mitglieder: 9 €
Nicht-Mitglieder: 12 €

Zoom-Interview mit Dr. Karl Becker / Bonn / Frühling 2021

LS bei Männern und Jungs - ein Update

Das Knowhow zu Lichen sclerosus bei Männern und Jungs hat sich stark erweitert in den Jahren seit der Gründung des Vereins im 2013. Dr. Karl Becker, medizinischer Beirat des Vereins aus Bonn, Kinderchirurge und Spezialist auf LS bei Jungs (und Männern), Mitverfasser der S3 - Behandlungsleitlinien zu LS und Autor mehrerer Fachartikel nimmt im Rahmen eines Zoom-Interviews Stellung zu diversen Fragen und gibt Antworten.  Bei der Frageaufbereitung und bei der Durchführung mitbeteiligt waren mehr als 20 Männer des Vereins.

Fokusthemen:

• LS bei Männern und Jungs
• Verschiedene Therapieansätze
• Erfahrungen und Prognosen
• Pelvic Pain bei Männern
• Fragen und Antworten

Das Video enthält kein Foto- oder Bildmaterial. Länge ca. 60 Minuten.

Preis:
Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 € / CHF für Nicht-Mitglieder des Vereins. Wird als YouTube-Link (mp4.Datei) per Email nach Bezahlung zugestellt.

Wir danken unserem medizinischen Beirat Dr. Karl Becker herzlich für seine Begleitung des Vereins seit 2014. Dr. Becker hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview auf ein Honorar verzichtet.

Mit dem Erlös aus dem Video finanziert der Verein weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Un petit livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux.

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre souhaite informer l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

25 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 €
Non-membre : 15 €

Un livre éducatif pour enfants et leurs proches qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux.

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre souhaite informer l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

25 pages, format PDF

Prix :
Membre : 9 €
Non-membre : 12 €

Lichen sclereux - diagnostique et traitement en bref

Livret avec chapitre sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, fomrat A5, imprimé : PDF de la Table des matières.

Prix :
Membre : 7.50 €
Non-membre : 10 €

Diagnostic et traitement en bref

Livret avec chapitres sur la vulvodynie et le lichen plan.

24 pages, PDF à télécharger directement ici : Livret d'information

Mara a un secret.

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder le LS au quotidien avec sérénité et confiance.

45 pages, imprimé en format A5

Prix :
Membre : 12 Euro
Non-membre : 15 Euro

Mara a un secret.

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance.
Ce livre a pour but d'informer, d'encourager et d'accompagner les jeunes femmes touchées dans leur démarche pour aborder le LS au quotidien avec sérénité et confiance.

45 pages, format PDF

Prix :
Membre : 9 Euro
Non-membre : 12 Euro

Un libro sulla malattia di lichen sclerosus

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle. Questo libro ha l’intento di spiegare la malattia in modo ludico ai bambini colpiti, ai loro genitori e familiari.

Premessa:

Questo piccolo libro per bambini tratta l'argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpiscle i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. "Giulia e le conchiglie", pubblicato su iniziativa dell'Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto inuno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l'obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce sopratutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conocscenze sull'area genitale e, al tempo della malattia.

E' und libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e di ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Dr. Marlene Heinz
Medico Ginecologa specializzata in ginecologia dell'infanzia e dell'adolescenza

Un libro sulla malattia di lichen sclerosus

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle. Questo libro ha l’intento di spiegare la malattia in modo ludico ai bambini colpiti, ai loro genitori e familiari.

Premessa:

Questo piccolo libro per bambini tratta l'argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpiscle i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. "Giulia e le conchiglie", pubblicato su iniziativa dell'Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto inuno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l'obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce sopratutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conocscenze sull'area genitale e, al tempo della malattia.

E' und libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e di ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Dr. Marlene Heinz
Medico Ginecologa specializzata in ginecologia dell'infanzia e dell'adolescenza

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format libretto, sara expediato con la posta

in breve

Soci: 7.50 Euro

Non-soci: 10 Euro

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format PDF gratuito

in breve

Il segreto di Mara

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene (junge) Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, versione libro in italiano

Soci: 12 Euro

Non-Soci: 15 Euro

Il segreto di Mara

Dal 2013 ci siamo ingaggiati nell’organizzazione dei pazienti per chiarimenti rispetto al tema lichen sclerosus nei bambini, adolescenti e adulti. Molte persone colpite devono sempre ancora soffrire a lungo prima di ricevere la diagnosi corretta. È con piacere che vi consigliamo il nostro nuovo libro:

Dal libro per bambini Giulia e le conchiglie, conosciamo il quadro clinico della malattia cronica lichen sclerosus, come si presenta nelle bambine. I medici credettero a lungo che, con l’inizio della pubertà, perciò con la produzione ormonale propria delle ovaie, questa malattia della pelle sarebbe sparita. Purtroppo non è così. In molte giovani ragazze si riducono i sintomi, però oggi sappiamo anche che il problema di base della pelle persiste e può rappresentare anche per le giovani donne dei gravi disturbi nonché paure e problemi.

A questa situazione si dedica Martina Franscini (psicologa) nel suo libro, continuazione di Giulia e le conchiglie. Un libro avvincente, spesso umoristico scritto con meravigliosa immediatezza. Mara è Giulia che ora, dopo il trasloco, in Italia vuole essere chiamata Mara. Lei porta con sé il suo segreto di essere “malata” poiché il lichen sclerosus le fu già stato diagnosticato quando era una bambina e da allora ci convive. Ora è in piena pubertà con tutti i cambiamenti che questa comporta. Sa che la sua malattia si presenta con ricadute e sa che deve osservarsi e curarsi scrupolosamente per poter avere il più possibile una vita normale come gli altri. Nel frattempo è diventata una esperta della propria regione intima. Ma quanto resta difficile però parlare di questo problema della pelle e spiegare il suo segreto a poche persone, perché il parlarne è profondamente legato al pudore. Il tutto diventa particolarmente difficile quando si innamora di Francesco. Per fortuna ha la sua ginecologa e una bravissima psicologa, due persone di fiducia con le quali si può aprire e le quali possono accompagnarla sulla strada dell’amore con un solido sapere e molta empatia.

Il segreto di Mara è un breve libro importante per tutte le giovani donne e le loro famiglie. Offre un sostegno significativo, proprio nel periodo dei grandi mutamenti rappresentato dalla pubertà, di come fare fronte al lichen sclerosus. Sarebbe auspicabile che tutti coloro che professionalmente sono confrontati con questa tematica (ginecologi* ghe, dermatologi*ghe, psicologi*ghe e consultori per giovani) abbiano accesso a questa lettura base come guida per gestire con empatia le ragazze colpite. Consigliato da dr. med. Ingeborg Voss-Heine, dottoressa in ginecologia ed ostetricia.

48 pagine, PDF, Versione in italiano

Soci 9 Euro

Non-Soci 12 Euro

Julia y las conchas 

Un libro que aborda la enfermedad crónica del liquen escleroso

Julia tiene cinco años y tiene que vivir con la enfermedad crónica de la piel liquen escleroso. Este libro pretende educar al niño afectado, así como a sus padres y familiares, sobre la enfermedad de forma lúdica.

Aún no es miembro: Si desea hacerse socio en los 10 días siguientes al pedido del libro, le descontaremos el descuento de socio de su factura de socio. Póngase en contacto con nosotros en: office@lichensclerosus.ch

Descuento para socios: 3 Euro

Libro format A5

Socios 12 Euro

No-Socios 15 Euro

Julia y las conchas 

Un libro que aborda la enfermedad crónica del liquen escleroso

Julia tiene cinco años y tiene que vivir con la enfermedad crónica de la piel liquen escleroso. Este libro pretende educar al niño afectado, así como a sus padres y familiares, sobre la enfermedad de forma lúdica.

Aún no es miembro: Si desea hacerse socio en los 10 días siguientes al pedido del libro, le descontaremos el descuento de socio de su factura de socio. Póngase en contacto con nosotros en: office@lichensclerosus.ch

Descuento para socios: 3 Euro

Libro format PDF A5

Socios 9 Euro

No-Socios 12 Euro

A book about the chronic skin condition lichen sclerosus

Preface

This little children's book is about lichen sclerosus, a skin condition even doctors are often not familiar with. In a playful way, it describes how a preschool-girl and her family deal with this chronic condition affecting the exterial genitals. By reading this delightful story to their child, parents can explain about the genital area and convey optimism regarding lichen sclerosus at the same time.

This book was initiated by the Lichen Sclerosus Association Switzerland. Every family of an affected girl should have this book and it should be made known to Gynaecology and Paediatric Congresses.

Dr. Marlene Heinz
Paediactric and Adolescent Gynaecologist

You can order through the shop:

The book can be paid by wire transfer, in Euro, CHF or British Pounds. Payment is possible also by Paypal

Members: 12 Euro

Non-Members: 15 Euro

If you become a member of our association within 10 days after delivery of the book, we will deduce 3 Euro/CHF from your membership fee. If you are already member and would like to get the book, you are of course also entitled to the discount. In that case send us an email to office@lichensclerosus.ch before you place the regular order in the shop.

If you prefer to pay in CHF, please use the Swiss Shop.

A book about the chronic skin condition lichen sclerosus

Preface

This little children's book is about lichen sclerosus, a skin condition even doctors are often not familiar with. In a playful way, it describes how a preschool-girl and her family deal with this chronic condition affecting the exterial genitals. By reading this delightful story to their child, parents can explain about the genital area and convey optimism regarding lichen sclerosus at the same time.

This book was initiated by the Lichen Sclerosus Association Switzerland. Every family of an affected girl should have this book and it should be made known to Gynaecology and Paediatric Congresses.

Dr. Marlene Heinz
Paediactric and Adolescent Gynaecologist

You can order through the shop:

The book can be paid by wire transfer, in Euro, CHF or British Pounds. Payment is possible also by Paypal

members: 9 Euro

Non-Members: 12 Euro

If you become a member of our association within 10 days after delivery of the book, we will deduce 5 Euro/CHF from your membership fee. If you are already member and would like to get the book, you are of course also entitled to the discount. In that case send us an email to office@lichensclerosus.ch before you place the regular order in the shop.

If you become a member of our association within 10 days after delivery of the book, we will deduce 3 Euro/CHF from your membership fee.

If you are already member and would like to get the book, you are of course also entitled to the discount. In that case send us an email to office@lichensclerosus.ch before you place the regular order in the shop. We will then provide a manually corrected invoice to you.

En børnebog om sygdommen Lichen Sclerosus

Forord:

Denne lille børnebog handler om Lichen Sclerosus, en hudsygdom, som selv læger ikke kender så meget til. På en legende måde beskriver bogen, hvordan en børnehavepige og hendes familie håndterer denne kroniske sygdom, der rammer de ydre kønsdele. Ved at læse denne dejlige historie for deres børn, kan forældre forklare om det genitale område og samtidig formidle optimisme omkring det at have Lichen Sclerosus.

Denne bog er skrevet på initiativ af Lichen Sclerosus Foreningen i Schweiz. Sygdomsramte familier kan drage stor nytte af at have denne bog på børneværelset. Derudover anbefales det at præsentere den bog på kongresser, kurser og videreuddannelse af pædiater og gynækologer (i Danmark, Schweiz, Østrig og Tyskland).

Dr. Marlene Heinz, Gynækolog, Børne- og ungdomsgynækolog

1. version på dansk 2020

© 2020 Lichen Sclerosus Foreningen Schweiz

CH-4310 Rheinfelden

Please note: The price of 20 Euro includes the shipping fee from Switzerland/Germany to Denmark.

En børnebog om sygdommen Lichen Sclerosus

Forord:

Denne lille børnebog handler om Lichen Sclerosus, en hudsygdom, som selv læger ikke kender så meget til. På en legende måde beskriver bogen, hvordan en børnehavepige og hendes familie håndterer denne kroniske sygdom, der rammer de ydre kønsdele. Ved at læse denne dejlige historie for deres børn, kan forældre forklare om det genitale område og samtidig formidle optimisme omkring det at have Lichen Sclerosus.

Denne bog er skrevet på initiativ af Lichen Sclerosus Foreningen i Schweiz. Sygdomsramte familier kan drage stor nytte af at have denne bog på børneværelset. Derudover anbefales det at præsentere den bog på kongresser, kurser og videreuddannelse af pædiater og gynækologer (i Danmark, Schweiz, Østrig og Tyskland).

Dr. Marlene Heinz, Gynækolog, Børne- og ungdomsgynækolog

1. version på dansk 2020

© 2020 Lichen Sclerosus Foreningen Schweiz

CH-4310 Rheinfelden

Prize for the PDF:

Members: 9 Euro

Non-Members: 12 Euro

Verfilmter Workshop Beckenboden loslassen -  Schmerzen reduzieren.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Anke Kindermann

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/3owdCcGE55E

Im Mitgliederbereich unserer Vereins-Webseite sind zusätzlich Übungen zur Lockerung des Beckenbodens abgelegt.

Verfilmter Workshop rund um Blasenproblematiken mit oder ohne Lichen sclerosus, lichen planus und Vulvodynie.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Claudia Grünholz

Das Video ist seit dem 10-Jahres-Jubiläum des Vereins im Mai 2023 nun öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt: https://youtu.be/H4tB3dhuur4

Im Mitgliederbereich sind das im Video erwähnte Dokumente "Blasenbeschwerden mit oder ohne LS" sowie ein Miktionsprotokoll abgelegt.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Andreas Günthert / www.gyn-zentrum.ch / 22. Februar 2021

Lichen Sclerosus  - Neues aus der Vulvasprechstunde

Fokusthemen:

LS Gold Standard Therapie, LS und HPV / Vulvakrebs

Operationen bei LS Frauen, LS in der Schwangerschaft

Vulvodynie

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Das Video ist seit Mai 2023 öffentlich auf unserem YouTube Kanal verlinkt. 

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Werner Mendling / Wuppertal / Juli 2021

Vulvodynie bei Frauen - Ursachen / Therapieoptionen / Erfahrungen aus dem Praxisalltag

Preis: 0

Kostenlos auf unserem youTube Kanal: https://youtu.be/wSav69ko54A

Wir danken unserem Beirat Prof. Dr. med. Werner Mendling für seine langjährige Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Vereins. Zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit des Vereins hat Prof. Mendling auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Interview des Vereins mit Dr. Wiebke Decking, Oberärztin am Kantonsspital Luzern

Thema Lichen sclerosus / Lichen planus im anogenitalen Bereich (beim/am Anus)

Fragen und Antworten zu Diagnose, Therapie und Differentialdiagnosen

Preis: kostenlos

Kostenlos auf dem youTube Kanal des Vereins

Wir danken Dr. Decking für ihre wiederholte Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Vereins. Zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit des Vereins hat Dr. Decking auf ein Honorar verzichtet.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Irena Zivanovic / Blasenzentrum Frauenfeld / Januar 2021

Lasertherapie in aller Munde - Wie funktioniert die Lasertherapie bei Lichen Sclersous?

Analysen und Prognosen

Fokusthemen:

Referat zu Laserbehandlung bei Lichen Sclerosus, Vorstellung der Laserstudie Frauenfeld, Fragen und Antworten

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Kosten: 0

Der Video-Link sowie ein schriftliches Interview mit Dr. Zivanovic zu Laserfragen sind kostenlos downloadbar auf folgender Lasche der Webseite: https://www.lichensclerosus.ch/de/diagnose_und_behandlung_bei_ls

Wir danken unserer medizinischen Beirätin Dr. med. Irena Zivanovic für ihre Begleitung des Vereins seit 2017. Dr. Zivanovic hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview vom Januar 2021 auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.