Aufklärungsarbeit zu Gunsten der Früherkennung und richtigen Therapie von LS und anderen Vulvakrankheiten

 

Oktober 2023
Öffentlicher Informationsanlass und Ausstellungseröffnung zu Lichen Sclerosus im LiebesLeben Museum in Soest
In Zusammenarbeit des Vereins mit dem Frauennetzwerk von Soroptimist organisiert die Soroptimist Metropole Ruhr Plus einen Themenabend zu Lichen Sclerosus/Vulvakrankheit und eröffnet einen Ausstellungsraum zu Lichen Sclerosus im LiebesLeben Museum, Lütger Grandweg 9a. Mehr Infos dazu

Oktober 2024 
Ein Artikel fasst es prägnant zusammen: Zeit, ein Tabu zu brechen

Unser Verein setzt sich seit der Gründung im 2013 unermüdlich mit breiter Aufklärungsarbeit dafür ein, dass Betroffene künftig früher diagnostiziert und adäquat behandelt werden. Praktisch täglich arbeiten wir an unserem erklärten Ziel, die unbekannte und doch so weit verbreitete Krankheit Lichen Sclerosus bekannter zu machen. Sie in der Öffentlichkeit, in der Presse und auch in Ärztekreisen zu thematisieren. LS langfristig zu enttabuisieren.

Unser Portrait gibt komprimiert Auskunft über die Entwicklung des Vereins seit der Gründung im Jahr 2013 bis 2018 und zeigt auf, warum es unseren Verein und die weitere breite Aufklärung weiterhin so dringend braucht.

Ein animiertes Kurzvideo ergänzt seit 2021 die Aufklärung in den sozialen Medien und auf unserem YouTube Kanal sind mittlerweile etliche Video- und Fernsehbeiträge über LS ersichtlich, auch ein Promo-Video des Vereins sowie ein längeres Interview mit der Geschäftsleiterin des Vereins. youtube Kanal des Vereins

Infomationsstand an Ärztekongressen / Schulung von medizischen Fachgruppen per Zoom

Seit 2014 sind wir jedes Jahr vertreten mit einem Informationsstand an diversen Ärztekongressen der Fachbereiche Gynäkologie, Dermatologie, Urologie und Pädiatrie. Wir sprechen die Ärzte an auf die Krankheit. Einige kennen sie, andere gar nicht, wiederum andere nur wenig. Einige kennen die Behandlungsleitlinien, andere behandeln eher "abenteurlich". Unser Ziel ist, dass immer mehr Ärzte mit dem Thema LS in Berührung kommen, sich für das Thema zu interessieren beginnen und sich auch mit der richtigen Behandlung auseinander setzen und sie entsprechend verschreiben. Wir bitten die Ärzte stets darum, LS-Patienten auf unsere Website aufmerksam zu machen. Nicht um möglichst viele Mitglieder zu generieren, sondern um möglichst vielen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich auf unseren Seiten umfassend zu informieren, sehr viele Informationen sind öffentlich und ohne Mitgliedschaft downloadbar. Denn viel Wissen um die Krankheit hilft, sich zu recht zu finden, die Diagnose zu verarbeiten. Wir verstehen dieses Angebot des Vereins durchaus auch als Unterstützung der Ärzteschaft, welche in der Sprechstunde selten viel Zeit hat, die vielen Fragen, die sich Betroffenen stellen, zu beantworten. Dass unsere Aufklärung und unsere Angebot zur Unterstützung von Betroffenen von ausgewiesenen LS Experten geschätzt wird, geht aus mittlerweile aus einigen Fachartikeln hervor (siehe unter "LS-Fachartikel und Presseberichte").

Vor Corona waren wir jährilch an bis zu 30 Kongressen aktiv, in der Schweiz, in Deutschland und in Österreich (sehen Sie die Unterlasche links für weitere Details).

Seit Frühjahr 2022 sind wir wieder aktiv und unterwegs mit unserem Stand an diversen Kongressen und bieten zudem medizischen Fachgruppen wie

  • Apothekern
  • Hebammen
  • Physiotherapeuten
  • Pflegefachkräften

gegen Terminabsprache Schulungen per Zoom oder in der Apotheke an. Nehme Sie gern mit uns Kontakt auf. 

Pressearbeit

Mit Harnäckigkeit ist es uns gelungen, in den lletzten 10 Jahren etliche Artikel über LS in der Presse und beim Fernsehen zu initiieren, diese sind aufgeschaltet unter "LS-Fachartikel und Presseberichte" resp. "Videos und Fernsehberichte zu LS". Jede Berichterstattung bringt Steine ins Rollen, schon viele Betroffene haben durch das Lesen der Artikel oder dank einem Fernsehbericht erstmals von LS gehört und ihre Sypmtome wiedererkannt. Nicht wenige konnten dadurch zur Diagnose gelangen. Eine Diagnose, die sicher unschön zu haben ist, aber die einem ermöglicht, gegen die Beschwerden etwas zu tun, schmerz- und sypmtomfrei zu werden, wieder klar denken zu können.

Mithilfe bei der Pressearbeit

Sie können uns unterstützen dabei, die Informationen zu Lichen Sclerosus weiter zu tragen, z.B. indem Sie die Redaktionen von Frauenzeitschriften und Männermagazinen, Apothekenzeitschriften und weiterer Printorgane motivieren, über LS und den Verein zu berichten. Dank Aufklärung können Betroffene, die die Diagnose noch nicht haben, ihre Symptome vielleicht besser einordnen, sich einlesen, ihren Arzt auf das Thema und die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen. Wenn Sie solche Kontakte mit Redaktionen herstellen können, melden Sie sich bitte unbedingt bei unserer Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch, damit wir ein Auge darauf halten können, was genau geschrieben wird.

Mit weiteren Berichten in der Presse können wir langfristig verhindern, dass es vielen Frauen, Männern und Kindern gleich geht wie vielen Betroffenen heutzutage, die lange falsch oder gar nicht behandelt wurden und eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich und damit viel wertvolle Zeit verloren haben.

Aufklärung in Apotheken / Drogerien

sehen Sie die Unterlasche links

Öffentliche Vorträge und Informationsstände

sehen Sie die Unterlasche links

Aktives Mitwirken bei der Aufklärungsarbeit im privaten Kreis

 

Wir danken allen, die sich auf irgendeine Weise engagieren und mithelfen unsere Aufklärungsarbeit noch weiter zu bringen, auch in Deutschland, in Österreich, in Frankreich, in Italien und anderswo in Europa.

Aufklärung im Privaten

Hier können Sie einen kleinen, unverfänglichen und selbsterklärenden „Diskret-Flyer“ herunterladen, den man „streuen“ könnte im eigenen Umfeld (ohne sich outen zu müssen, falls Sie selber betroffen sind). Vielleicht erreichen Sie mit solchen Aktionen im Kleinen nicht zuletzt Betroffene, die noch nicht wissen, an was sie leiden, oder die noch falsch behandelt werden und die dank dem Flyer auf die richtige Spur kommen.

  Diskretflyer Deutschland  (Download pdf)

  Diskretflyer Österreich (Download pdf)

  Diskretflyer Schweiz (Download pdf)

  Diskretflyer in Französisch (Dowload_pdf)

Danke für Ihr Mitwirken bei der Aufklärung zu Gunsten der besseren Früherkennung der Krankheit Lichen Sclerosus

 

Jede Hilfe ist wertvoll und sei sie auch noch so klein!

"Ein Kolibri erwachte im Wald – und der Wald brannte. Sofort flog er zum Meer nahm drei Tropfen Wasser in seinen kleinen Mund und flog zurück zum brennenden Wald und liess seine Tropfen auf das Feuer fallen. Alle grossen Vögel lachten ihn aus. „Spinnst Du? Das nützt doch nichts!“
Der Kolibri liess sich nicht beirren und auf seinem zweiten Flug zum Meer rief er den höhnenden Vögeln zu:
„Ich mache was ich kann.“ Die Vögel stutzten, schauten dem unermüdlichen Kolibri bei seinen Hin- und Rückflügen zu – und gesellten sich zu ihm.
Sie wurden immer mehr, Tausende Vögel in allen Farben und Grössen flogen vom brennenden Wald zum Meer und zurück. Alle machten was sie konnten. Und der Brand wurde gelöscht."


Südamerikanisches Volksmärchen