Do's and Dont's / Hygiene

 

Diese Rubrik listet Tipps aus den Erfahrungen unserer Mitglieder in Stichworten auf.

Do’s zeigt auf, auf was zu achten ist und was aus unserer Sicht unbedingt zu tun ist, um sich mit LS so wohl wie möglich zu fühlen.

Dont’s zeigt genau das Gegenteil. Was müssen wir unbedingt unterlassen. Wobei sollten wir besonders aufpassen. Worauf sollten wir achten.

 

Do's
 

  • Periodische Labor-Kontrolle der Schilddrüsenwerte, Vitamin D, Vitamin B12, Selen und Zink (siehe auf der Lasche "Fragen und Antworten" das PDF "Häufige Fragen von Neumitgliedern")
  • Tragen von 100% iger weisser, bleichfreier Baumwollunterwäsche oder gut waschbare Seide.
  • Tragen von Seidenunterwäsche ohne Nähte, siehe unter der Rubrik "Nützliches"
  • Tragen von Röcken anstatt Hosen, lockere Kleidung anstatt hautenge Jeans.
  • Ausgewogene antientzüngliche Ernährung (siehe Ratgeber Antientzündliche Ernährung unter der Lasche Diagnose und Behandlung. 
  • Beim Wasserlösen nach Möglichkeit immer mit Wasser reinigen. Auf jeden Fall unparfümiertes, farbloses WC Papier verwenden, nicht scheuern. Möglichst Urinkontakt mit der Haut vermeiden, ev. sogar vor dem Wasserlösen fetten oder etwas Öl auftragen. Frauen: Von vorne nach hinten wischen, Beine spreizen beim "Pieseln".
  • Keine Intimhygiene mit vorbehandelten Feuchttüchlein! Lieber nasser Baumwoll-Wattebausch oder kleine Baumwollwaschlappen benutzen, z.B. altes T-Shirt zerschneiden (Wattebausch nach einmaligem Gebrauch entsorgen, Baumwolllappen auskochen wegen den Bakterien).
  • Ideal für die Sauberkeit zu Hause: Bidet. Achtung bei Dusch-WC's - nicht alle sind gleich geeignet (Bakterien).
  • Bleichmittelfrei Zellstofftücher für die Intimhygiene nach Toilettengang unterwes (siehe unter "Nützliches")
  • Unterwegs kann man auch ein kleines Fläschchen mit Öl benutzen, wenn auf öffentlicher Toilette keine Möglichkeit besteht mit Wasser zu waschen.
  • Fetten, fetten, fetten!! Mehrmals täglich. Am besten die ganze anogenitale Region, also auch den Afterbereich. Siehe unter der Informationsplattform die Ausführungen zu Pflegeprodukten und Pflegeprodukte im Vergleich.
  • Bei wunder Haut im Analbereich siehe Infoplattform unter "LS am Anus"
  • Geschlechtsverkehr trotz LS - verhindert auf natürliche Weise eine evt. Scheideneingangverengung. Gleitcrèmes/-mitttel benutzen! (siehe auch unter "Nützliches").
  • Lockern und Entspannen des Beckenbodens mit entsprechenden Uebungen (Anleitung und Übungen auf der Infoplattform unter "Physiotherapie und LS, siehe auch das YouTube Video des Vereins mit Anke Kindermann "Beckenboden loslassen", sowie das Buch "Unter der Gürtellinie" von Renate Bruckmann - sie macht auch Workshops für uns und bietet kostenlose Anleitungen zu Lockerungsübungen auf ihrer eigenen Webseite (praxis-bruckmann.de).
  • Dehnen bei Problemen wie Einreissen während Geschlechtsverkehr (Anleitung auf der Infoplattform unter Psyche und Partnerschaft/Sexualität).
  • Schwimmen im Hallenbad (vorher aber gut fetten zum Hautschutz) und im Meer (tut den meisten LS-Frauen generell gut, kein Fetten nötig)
  • Nasse Badesachen sofort wechseln.
  • Körper trocken und warm halten.
  • Salbenrückstände lassen sich gut mit Öl entfernen.

Dont's
 

  • Verwendung von parfumierten Duschmitteln oder Seifen im Genitalbereich - pures Wasser genügt!
  • Feuchttücher
  • herkömmliche Industrie-Slipeinlagen (waschbare Slipeinlagen aus Baumwolle benutzen, siehe unter "Nützliches"
  • gänzliches Absetzen der Erhaltungstherapie mit Kortison/Calcineurinantagonisten
  • Je nach Veranlagung können gemäss Rückmeldungen von Mitgliedern Alkohol, Kaffee, Zucker, der Verzehr von Zitrusfrüchtenkönnen, Spargeln, etc den Harnröhrenausgang/ die Vulvahaut reizen und zu Schüben oder Beschwerden wie generellem Brennen ähnlich Blasenentzündung führen. Individuelle Trigger für Schübe können auch andere Nahrungsmittel sein, Betroffene müssen sich selber achten lernen was ihnen gut tut und was nicht.
  • Rauchen
  • Rasieren der Intimzone
  • Tattoos in der Intimzone
  • Saunabesuche in allzu heissen Kabinen (je nach Person, auszuprobieren) 
  • Überhygiene
  • zu heisses Duschen / Baden
  • Stetes "Bauch einziehen" und Beckenbodenübungen nach herkömmlichem Schema (zu hohe Muskelspannung kann weitere Beschwerden und Schmerzen verursachen, von LS betroffene Frauen sind oftmals sehr verspannt im Beckenbereich, v.a. auch bei lange verschleppter Diagnose)
  • Schönheitschirurgie im Intimbereich
  • Lasertherapie durch LS-unkundige Ärzte
  • Lasertherapie mit Lasergeräten der alten Generation
  • Biopsien/Gewebeentnahmen: Wirklich nur bei Verdacht auf Entartung! Vom Arzt immer genau erklären lassen, warum er eine Gewebeentnahme machen will. Lichen sclerosus ist eine Blickdiagnose und braucht (ausser im absoluten Frühstadium) normalerweise keine Biopsie! Nur auf LS spezialisierte Labors können die Gewebeproben auch wirklich gut beurteilen. Siehe Dokument "Biopsien, notwendig und angebracht?"
  • Verwendung des Begriffes Lichen sclerosus „et atrophicus“. Wenn euer Arzt den Begriffszusatz "et atrophicus" verwendet, hat er wohl in den letzten Jahren nicht wirklich viel Literatur über Lichen Sclerosus gelesen. Das Gleiche gilt für den Begriff "Kraurosis vulvae", der ist noch älter und wird überhaupt nicht mehr verwendet.
  • MTX Behandlung (kommt einer Art Chemotherapie gleich) bevor nicht die Salbentherapie probiert wurde. Mehr Infos dazu im Forum.
  • Borax, ist in der Schweiz verboten

Vorsicht bei:

  • Lyrica® (Pregabalin)   Psychopharmaka , siehe das Dokument der Landesärtzekammer Badenwürtemberg (Download PDF)
  • Heilungsversprechen mit Wundermitteln: Mit leidenden Menschen kann man viel Geld verdienen!
  • Plastischen Chirurgen: Meist keine Erfahrung mit LS Patienten: Mit leidenden Menschen kann man viel Geld verdienen!"
  • Stammzelleninjektion PRP- es gibt noch zu wenig gesicherte Studien dazu. Siehe auch im Forum.
  • Lasertherapie - am besten nur innerhalb von Studien, siehe Unter-Lasche "Infoplattform"