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Informazioni dell'Associazione di gennaio / febbraio 2021: PDF
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Domande frequenti riguardo al tema Coronavirus e Vaccinazioni
Gli esperti rispondono
I pazienti con lichen sclerosus o lichen planus sono un gruppo a rischio per il coronavirus? Pazienti con LS o LP non corrono un rischio maggiore di ammalarsi in modo più grave delle altre persone, questo perché la malattia autoimmune non concerne polmoni e cuore. Ciononostante, c’è da osservare che molti pazienti con LS o LP, soffrono di altre malattie autoimmuni, così per es. riscontriamo una disfunzione tiroidea che spesso accompagna il LS. Perciò bisogna valutare il rischio individualmente a dipendenza dello stato di salute generale, ma anche sulla base dell’età e di altre malattie presenti (per es. diabete).
Utilizzando, per la mia terapia, la pomata al cortisone, sarò maggiormente immunosoppressa? I piccoli dosaggi utilizzati non hanno praticamente nessun influsso sul sistema immunitario: si può perciò presupporre che il trattamento standard del LS e del LP con pomate altamente potenti o inibitori della calcineurina (Eidel, Protopic) generalmente non influenzano il sistema immunitario. È invece diverso per i pazienti con terapia sistemica al cortisone, per es. sotto forma di pastiglie o di iniezioni (come accade raramente per es. nei casi di pesantissimi casi di LS o talvolta in caso di LP).
Al momento sono molto stressata da questa situazione dovuta al coronavirus, devo fare homeoffice e a casa non è per nulla facile con la famiglia. Ora ho l’impressione che è in corso una recidiva. Questo può avere a che fare con l’attuale situazione? Sì, sappiamo che stress, paura e tensione persistente possono innescare una ricaduta, è un fattore che accomuna quasi tutte le malattie autoimmuni e viene spesso descritto così dalle persone colpite. Faccia qualcosa di buono per sé stessa, si distragga con qualcosa di piacevole, in caso si chieda un aiuto professionale. Come va trattata una recidiva, lo trova sotto al capitolo “diagnosi e trattamento”.
Quale paziente co LS/LP, corro un rischio maggiore per la vaccinazione contro il coronavirus? La maggior parte dei pazienti con lichen sclerosus (LS) non rappresentano un gruppo a rischio, né avranno più effetti collaterali di altri. L’eccezione è data piuttosto da pazienti con allergie multiple e quelli con un lichen planus (LP) grave. I primi hanno naturalmente un rischio più elevato di reagire in modo allergico. I secondi sono da considerarsi ammalati in modo generalizzato e perciò da includere nei gruppi a rischio. Un LS trattato invece non ha una valenza significativa di malattia.
PDF domande/risposte incl. raccomandazioni per vaccinazioni di Prof Dr. A. Günthert, www.gyn-zentrum.ch
Una domanda frequente riguardo agli effetti collaterali dopo la vaccinazione
Caro team dell’Associazione Lichen Sclerosus, non sono ancora un vostro membro, ma sono incappata nella vostra pagina web durante la mia ricerca riguardo a LS e vaccinazione. Ho letto il PDF concernente, questo è di febbraio di questo anno… magari, nel frattempo, avete raccolto maggiori informazioni ed esperienze in merito al fatto se una vaccinazione ha senso, che proprio nel caso di malattie autoimmuni è una questione delicata. Personalmente ero libera da sintomi da 5 anni pur non utilizzando creme o altro. Subito dopo la prima vaccinazione con biontech, ho avuto di nuovo prurito, cosa che si è risolta spontaneamente dopo qualche settimana. Ora, due settimane dopo la seconda vaccinazione devo di nuovo utilizzare il cortisone, visto che ho un nuovo attacco massiccio che è pure più esteso di prima. Questo mi preoccupa, visto che non vedo nessun altro nesso se non con la vaccinazione. Avete sentito qualcosa del genere anche da altre persone colpite? Cari saluti da Berlino, S.
Cara S., effettivamente abbiamo saputo da alcuni nostri soci colpiti da LS, che in seguito ad essersi ammalati di covid o in seguito alla vaccinazione (spesso dopo la seconda dose), hanno avuto sintomi o una ricaduta di LS. Gli immunologi confermano che pazienti con malattie autoimmuni corrono maggiormente questo rischio, indipendentemente dal tipo di vaccinazione o dalla malattia della quale si sono ammalati. Anche una normale influenza o la classica vaccinazione contro l’influenza stagionale possono avere effetti maggiori in persone affette da malattie autoimmuni che in altri. Se questa attuale ricaduta del LS sia da ascrivere al vaccino o eventualmente ad uno stress acuto (forse addirittura in concomitanza con paura della vaccinazione) o ad altri fattori, non lo si può sapere con certezza. Ma se questo può esserle d’aiuto: non è la sola ad aver osservato questo e a confrontarsi con la questione. Resta da sperare che questo nuovo attacco si risolva al più presto. Le informazioni di come curare il LS secondo le linee guida (anche a lungo termine!), le può leggere sulle nostre pagine del sito aperte al pubblico.
Volentieri ti accogliamo quale membro della nostra associazione, nell’ambito riservato ai soci troverai informazioni ancor più dettagliate. Con la tua adesione all’Associazione, sostieni direttamente il nostro lavoro ed ingaggio per una sensibilizzazione al tema del LS nell’opinione pubblica e nella cerchia di medici specialisti della Germania, Svizzera, Austria e altri paesi, diventiamo sempre più internazionali. A Berlino, dove vivi, abbiamo più di 50 soci, c’è un nostro gruppo di autoaiuto e possiamo anche collegarti in modo bilaterale con donne del luogo, se lo desideri. Vi è la possibilità anche di una partecipazione anonima se, per pudore, non vuoi dare i tuoi dati personali. Abbiamo molta comprensione riguardo a ciò essendoci passate personalmente.
Di cuore, ti auguro ad ogni modo una pronta guarigione
Vedi anche altre informazioni sul blog tedesco e utiliza il www.deepl.com per la traduzione.