Il lichen sclerosus nelle donne
Come riconosco il Lichen sclerosus?
I sintomi tipici sono prurito e/o bruciore nella regione genitale (che si manifesta in molte, ma non in tutte, le donne periodicamente sotto forma di attacchi). Ci sono anche donne che non hanno pruriti. Dato che le mutazioni della pelle sono poco visibili negli stadi iniziali della malattia, spesso il LS viene confuso con infezioni soprattutto di carattere micotico (funghi). Sono tipici anche i disturbi durante i rapporti sessuali, la penetrazione provoca dolore, la vagina stessa però non è il problema. Alcune donne invece non hanno problemi durante il rapporto, ma dopo una sensazione dolorante che resta presente per alcuni giorni (dovuto per es a piccoli strappi all’entrata posteriore della vagina). Spesso vengono accusati anche problemi alla vescica, per lo più senza riscontro batterico, anche l’ano così come pure la fessura tra le natiche possono venir colpiti dal LS durante il decorso della malattia.
Utile è uno specchietto maneggevole con cui controllare attentamente i genitali esterni (vulva e regione anale). Se si manifestano rivestimenti biancastri e/o strappi nella pelle soprattutto nella parte posteriore dell’introito vaginale, o quando le piccole labbra vanno a fondersi con quelle grandi, c’è il sospetto di LS. Anche la regione anale può essere colpita da LS.
Vedi Flyer per l’autoesame donne (Download pdf)
Come riconosce il mio medico il lichen sclerosus?
La diagnosi di LS è di per sé fattibile tramite esame visivo, ciononostante molti medici hanno difficoltà a diagnosticarlo specialmente allo stadio precoce. La diagnosi purtroppo avviene per molte donne solo anni dopo l’apparire dei primi sintomi, ovvero quando la malattia è in stadio avanzato. Importante è che i pazienti e le pazienti descrivano dettagliatamente tutti i sintomi e che rendano accorti, da parte loro, il medico che possa trattarsi di LS. Il sistema immunitario locale compromesso dal LS favorisce il manifestarsi di infezioni come per es verruche genitali o micosi, che vanno a mascherare la malattia principale, ovvero il LS. Con una descrizione dettagliata dei sintomi e attraverso una visita attenta e meticolosa da parte di un medico esperto, dovrebbe apparire che la diagnosi di un LS è nella stretta cerchia delle possibilità, perché altri tipi di infezione creano solo estremamente raramente un quadro clinico così complesso composto da una combinazione di strappi, rivestimenti biancastri e arrossamenti.
Sulla questione se una biopsia sia necessaria per accertare la diagnosi, vi sono opinioni discordanti anche tra gli esperti. Ad ogni modo è imperativo che la biopsia venga effettuata da uno specialista, poiché vi sono diversi aspetti da tenere in considerazione.
Per il tema biopsie trova ragguagli sotto “Informazioni anche per medici”
Terapie e trattamenti
Per il tema terapie vedi sotto “diagnosi e trattamento” (“Diagnose und Behandlung) così come pure “informazione anche per medici”. Alcuni documenti non sono ancora stati tradotti, vi invitiamo in tal caso ad aiutarvi con Google Traduttore per capire in grandi linee i testi.
Presso pazienti che non sono state trattate adeguatamente per anni, può essere ragionevole un approccio interdisciplinare (fisioterapia, terapia sessuologica, vedi seguente).
Per quanto riguarda il tema LS e disturbi della vescica (LS und Blasenbeschwerden) troverà indicazioni nel capitolo “malattie correlate” (“Begleiterkrankungen”) come pure sotto “informazioni anche per medici”.
LS in gravidanza / nel parto / durante l'allattamento
Concernente le questioni del trattamento del LS durante gravidanza, preparazione al parto/parto stesso e periodo dell’allattamento legga p.f. gli articoli specialistici estratti dalle riviste ufficiali delle levatrici “Obstertica” e “Forum” sotto al riquadro “Fachartikel/Presse” (con l’aiuto di Google Traduttore o www.deepl.com). Nell’area riservata ai soci e protetta da password abbiamo un forum specifico di donne colpite da LS nella loro esperienza prima durante e dopo il parto (anche qua, in caso aiutatevi con Google Traduttore o www.deepl.com)
Misure aggiuntive alla terapia con creme
Accanto alla terapia standard con creme (come più volte descritto nelle nostre pagine informative) possono essere d’aiuto ulteriori provvedimenti per alleggerire la vita delle pazienti con LS.
Dilatatione
Il LS compromette non di rado la vita sessuale e con questa anche le relazioni col partner. Dopo ripetuti strappi e sensazioni doloranti dopo i rapporti e nel caso di una atrofia (= diminuzione del volume, rattrappimento, dovuto alla perdita di elasticità della pelle) può essere utile dilatare regolarmente l’entrata vaginale con dei dilatatori. Grazie alla dilatazione, molte donne hanno potuto avere nuovamente rapporti senza dolori e strappi. Sul tema Dilatare (Dehnen) vengono offerti regolarmente dei workshops dalla nostra associazione, vedi sotto “cosa offriamo ed intendiamo” /Workshops. Una istruzione per dilatare correttamente e rispettivi resoconti di esperienze vengono messe a disposizione nell’ambito riservato ai soci (Utilizzare il Google Traduttore).
Sciogliere il pavimento pelvico quale misura aggiuntiva d'aiuto nei casi di una forte tensione nella regione pelvica
Donne con LS hanno spesso fatto un lungo percorso di sofferenza a causa di diagnosi tardive. Le costanti irritazioni della pelle ed i frequenti dolori possono portare ad una massiccia tensione di riflesso nella zona pelvica che può a sua volta provocare dolore e bruciore. Fisioterapisti/e specializzate ed appositamente formate per sciogliere le tensioni del pavimento pelvico tramite massaggi e terapie di scioglimento (massaggio dei punti trigger intravaginali) possono essere di grande aiuto. L’associazione offre periodicamente dei workshop sul tema “sciogliere il pavimento pelvico – ridurre i dolori” (“Beckenboden loslassen – Schmerzen reduzieren”) e conosce i rispettivi terapeuti formati. Alcune tecniche di rilassamento vengono presentate all’interno dell’ambito riservato ai soci.
Cancro vulvare
Donne con LS hanno 3-5 volte più rischi di sviluppare un cancro della vulva. Anche se al momento si dispone solo di mini-studi, gli esperti sono dell’opinione che con una diagnosi tempestiva e i conseguenti trattamenti a lungo termine può venir evitato il carcinoma vulvare. Questa è una delle principali ragioni per cui insistiamo nella nostra associazione sull’importanza della terapia di mantenimento con creme al cortisone.
Un po' di statistica: Donne che sviluppano un carcinoma vulvare sono decisamente più anziane, di media ca. 70 anni. L’incidenza presso donne era in aumento in Germania fino a tre anni fa e sembra essersi ora fermata ad un valore stabile. Per la Svizzera non disponiamo ancora di statistiche. Secondo gli esperti, annualmente in svizzera si ammalano di cancro nelle regioni genitali-addominali all’incirca 3500 - 4000 donne, di queste 200 con diagnosi di carcinoma vulvare. Di queste 200 donne, il 50% ha un LS. Frequentemente si tratta di un LS che non è stato scoperto, diagnosticato e trattato per molti anni/decenni. Importante: donne che curano il loro LS in modo regolare e a lungo termine con potenti creme al cortisone abbassano il rischio che la malattia degeneri ad una forma maligna.