Do’s and Dont’s
Questa rubrica vuole elencare consigli e suggerimenti tratti dall’esperienza dei nostri soci.
Do’s annota ciò che secondo noi è importante fare e osservare, per convivere al meglio con il LS.
Dont’s fa esattamente il contrario, cioè indica ciò che dobbiamo assolutamente evitare, cosa richiede prudenza e dove prestare attenzione.
Se hai anche tu un qualche suggerimento da dare sul tema Do’s e Dont’s , ti invitiamo a mandare una mail al nostro comitato vorstand@lichensclerosus.ch .
Do’s
. Indossare biancheria intima di cotone o, ancora meglio, di seta.
. Indossare intimo di seta senza cuciture, per es. DermaSilk che viene distribuito in Svizzera: da www.allergycare.ch , mentre che in Germania ed Austria: da www.menzl.com
. Indossare piuttosto gonne che pantaloni.
. Possibilmente risciacquare le parti intime con acqua dopo aver urinato. Utilizzare carta da gabinetto non profumata e non colorata, non strofinare. Evitare il più possibile il contatto dell’urina con la pelle, eventualmente proteggere la pelle prima di urinare con della crema grassa. Donne: sempre pulire dal davanti verso il dietro.
. Spalmare, spalmare, spalmare creme grasse!! Più volte al giorno, meglio se tutta la regione genitale-anale, perciò anche l’orifizio anale. L’emulsione / crema grassa Linola viene pagata dalla cassa malati in Svizzera. Spesso i medici prescrivono la Deumavan che però è cara e dal contenuto comparabile ad una vaselina.
. Rapporti sessuali malgrado il LS prevengono in modo naturale un eventuale restringimento dell’introito vaginale. Utilizzare lubrificanti! (vedi anche sotto il capitolo “utile”).
. Sciogliere il pavimento pelvico con esercizi specifici (prossimamente ne metteremo a disposizione sotto al capitolo “Opzioni di terapie coadiuvanti”).
. Dilatazioni, specialmente in caso si creano degli strappi delle mucose durante i rapporti sessuali (istruzioni e maggiori informazioni a riguardo sotto al capitolo “utile”).
. Andare a nuotare in piscina (prima però proteggere bene con una crema grassa) o nel mare (fa bene in generale e non richiede crema grassa come protezione).
Attenzione con:
. Lyrica (principio attivo: Pregablin), vedi documento della camera dei medici di Badenwürtenberg (Download PDF)
. Medicamenti miracolosi che promettono guarigione: è facile far soldi con la sofferenza altrui!
. Chirurgie plastiche: spesso non c’è esperienza con pazienti affetti da LS e, anche qua, vale il principio sopracitato di quanto sia facile far soldi con la sofferenza altrui!
Dont’s
. Una igiene eccessiva.
. L’utilizzo di saponi o di doccia-gel profumati nelle zone intime. Acqua pura è sufficiente!
. Interrompere completamente le terapie col cortisone o con gli antagonisti del Calcineurin.
. Alcool, troppo caffè e il consumo di succhi di agrumi: possono irritare l’uscita dell’uretra e la pelle della vulva tramite l’urina e provocare bruciori e disturbi simili alla cistite.
. Fumare.
. Radere la zona intima.
. Tirare sempre dentro la pancia e esercizi per il pavimento pelvico secondo gli schemi abituali (troppa tensione muscolare può provocare ulteriori dolori e disturbi, donne colpite da LS sono spesso contratte nella zona pelvica, cosa che si manifesta di frequente anche nei casi in cui la diagnosi corretta ha tardato).
. Iniezione di cellule staminali: ci sono ancora troppo pochi studi seri a riguardo.
. Chirurgia estetica delle zone genitali.
. Chirurgia col laser (come pure laser ablativo della vecchia generazione).
. Biopsie/prelievi di tessuto!!! Unicamente in caso di sospettata degenerazione! Farsi sempre spiegare precisamente dal medico la ragione di un prelievo. LS è una diagnosi che si può effettuare ad occhio e normalmente non richiede una biopsia! Vedi anche il documento “Biopsie, necessarie e giustificate?” sotto al capitolo “Informazioni anche per medici”.
. L’utilizzo del temine Lichen scleroatrofico. Se il vostro medico utilizza questo termine vuol dire che negli ultimi anni non si è più aggiornato molto sulla letteratura dell’argomento. Attenzione! Lo stesso vale per il termine “Kraurosis vulvae” che è ancora più vecchio e non viene più utilizzato!
. Omega 3 acidi grassi, non sono nocivi ma inutili. Milioni di persone ingoiano regolarmente omega 3 senza utilità, è una mega impresa che rende attorno a 30 miliardi di dollari l’anno! Articolo (tedesco) in merito sotto PDF