Informazioni per genitori di bambini colpiti da LS

Il trattamento del lichen sclerosus nei bambini, ed in particolar modo nelle bambine, non differisce sostanzialmente da quello previsto per gli adulti. Fondamentali sono sia il trattamento tempestivo che la cura a lungo termine della pelle. Anche nei bambini, la terapia viene effettuata in base ai sintomi.

Genitori di bambini colpiti hanno a disposizione un loro forum specifico, volentieri vi mettiamo in contatto reciproco con altre famiglie.

Contatto e domande? eltern.deutschland@lichensclerosus.ch / eltern.schweiz@lichensclerosus.ch / eltern.oesterreich@lichensclerosus.ch

Trattamento dei bambini

Il trattamento standard prevede l’applicazione di potenti pomate al cortisone. In genere viene scelto il Clobetasolpropinato 0.05%, dunque pomate col nome Dermoxin, Dermovate o Karison, oppure certe volte anche Advantan, una pomata col principio attivo del cortisone un po' più blando. La pomata dovrebbe venir applicata sottilmente una volta al giorno. La durata della terapia è prevista, come nelle donne adulte, per la durata di 12 settimane di cui le prime quattro settimane quotidianamente, poi per quattro settimane ogni due giorni, poi, a dipendenza di come prosegue e reagisce, una due volte la settimana. A dipendenza dai dolori, dalle lacerazioni o di un forte prurito, può venir deciso inizialmente anche l’applicazione due volte al giorno.

Se la terapia non è efficace o se non viene ben tollerata, si può optare per un altro steroide (per es. Fluticasonpropinato 0,05%) o proseguire con una cura a base di antagonisti della calcineurina (Pimecrolimus o Tacrolimus). Entrambi i prodotti sono consentiti a bambini dai due anni in su anche se non per queste indicazioni. Il Tacrolimus viene prescritto in una concentrazione inferiore (Protopic 0,03%), il Primecolimus (Elidel1%) nella stessa concentrazione che per gli adulti. La terapia deve venir protratta per tre mesi, dopodiché, a dipendenza del decorso, viene interrotta l’applicazione, ridotta ad un trattamento profilattico di un’applicazione alla settimana o si passa ad un altro steroide.

Importante è l’istruzione per la cura della pelle:

Ungere la pelle durante il trattamento con steroidi e rigorosamente anche dopo la cura (per es. con olio di mandorle)
Prima di andare in una piscina contenente cloro, applicare della vaselina o una pomata allo zinco che copra bene la pelle, per proteggerla
Se il lichen si estende fin verso la regione anale, prima di defecare, si consiglia di ungere la pelle per proteggerla, per evitare lacerazioni, ridurre il dolore e perché è più facile pulirla in seguito. Cercare di evitare d’avere feci dure
Evitare l’uso di salviettine igieniche che contengono alcool o profumate, è pure importante evitare sfregamenti o sollecitazioni dell’area cutanea.
Se vi sono altre infezioni importanti, è necessario trattarle il prima possibile.

Di regola non si dovrebbero effettuare biopsie sui bambini.

L’avete già?... il nostro libro illustrativo “Giulia e le conchiglie”

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle

Premessa della dottoressa Marlene Heinz, ginecologa, ginecologia delll’infanzia e dell’adolescenza:

Questo piccolo libro per bambini tratta l’argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpisce i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. “Giulia e le conchiglie”, pubblicato su iniziativa dell’Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto in uno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l’obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce soprattutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conoscenze sull’area genitale e, al tempo stesso, ottimismo nei confronti della malattia.

È un libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Potete ordinarlo nel nostro shop (vedi nel capitolo shop) o in qualsiasi libreria

ISBN: 978-3-9524982-2-4

Sconto per membri dell’associazione

Il libro è disponibile anche in tedesco, francese, inglese e danese.