Pflegeprodukte in der Behandlung von LS

Begleitende Pflegeprodukte - essentieller Bestandteil der Therapie!!


Begleitend zur Standartherapie mit Kortisonsalben (oder Calcineurinantagonisten wie Elidel und Protopic) sollte die betroffene Haut täglich MEHRMALS sehr gut gefettet und gesalbt werden.
 
Welches Pflegeprodukt am angenehmsten ist und am besten hilft, müssen Betroffene selber herausfinden. Es gibt eine Vielzahl von Salben, Crèmes, Ölen und Bädern, etc. die von unseren Mitgliedern angewendet werden. Dabei ist z.B. eine Salbe etwas anders strukturiert und aufgebaut als eine Crème. Was genau die Unterschiede sind und um etwas Klarheit zu schaffen haben wir dazu ein ergänzendes Informationsblatt erstellt:
 
Generelle Informationen zu Pflegeprodukten; Cremes, Salben, Öle und Gels (download pdf)
 
Welche Produkte sind wirklich rückfettend und pflegend, welche eher nur "schützend", z.B. gut für die Anwendung vor dem Schwimmen? Wir haben die gängisten und von unseren Mitgliedern am häufigsten verwendeten Produkte verglichen:
Pflegeprodukte im Vergleich (download pdf) 
 
Wer Unverträglichkeiten oder Allergien hat, sollte sich vorab erkundigen, was diese Pflegeprodukte genau an Inhaltsstoffen beinhalten. So enthalten einige Produkte Kamille, Wollwachs oder Bienenwachs, Stoffe, die nicht alle Personen gleich gut vertragen. Die Apotheke oder auch ein entsprechenes APP kann Auskunft geben über die genauen Inhaltsstoffe.  Siehe z.B. https://www.codecheck.info (gratis) oder www.hautschutzengel.de (gegen eine kleine Gebühr werden Produkte auch direkt bewertet)

Unsere Mitglieder stellten fest, dass die Salben und Produkte teilweise nur über einen bestimmten Zeitraum gut tun und man dann wieder neu ausprobieren muss. Auf der anderen Seite sollte man ein Produkt erst über eine gewisse Zeit ausprobieren, und nicht wöchentlich wechseln, die Haut braucht auch Zeit, sich an ein Produkt zu gewöhnen.

Hast Du Fragen zu einem Produkt, das auf dieser Seite nicht gelistet ist oder kommentiert wird? Melde Dich bei office@lichensclerosus.ch und guck auch im Forum rund um die Pflege, da werden verschiedene Produkte besprochen.

Werden Pflegeprodukte von der Krankenkasse übernommen?

Wird euer Lieblingsprodukt nicht von der Krankenkasse bezahlt, fragt und bohrt unbedingt nach. Die offiziellen europäischen S3-Behandlungsleitlinien für LS erwähnen die Fettpflege als essentiellen Bestandteil der Behandlung. Verweist eure Krankenkasse auf die Leitlinien, sie sind abgelegt unter "Diagnose und Behandlung bei LS" sowie unter "Information für Ärzte und Betroffene".
 

Die Produkte sind sehr unterschiedlich im Preis. Teurere Produkte sind nicht immer besser. Keines der Pflegeprodukte wird den LS heilen, auch wenn das bisweilen so "verkauft" wird. Da wird teilweise viel versprochen und vor allem viel Geld mit leidenden Menschen gemacht. Seid achtsam und glaubt nicht alles!

Im Forum "Rund um die Pflege und Pflegeprodukte" können sich Mitglieder über die verschiedenen Produkte austauschen, das Forum wird gecoacht von einer dem Vorstand bekannten Pharmafachfrau.

Wir bieten regelmässig Zoom Austausch zum Thema "Pflegeprodukte", das Treffen wird geleitet vom Vorstand. Termine siehe hier: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Was unser Verein bietet - Selbsthilfetreffen - regional oder per Videokonferenz

Die nachfolgende alphabetische Liste von Pflegeprodukten hat ausschliesslich informativen Charakter und keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Es sind Produkte, die unsere Mitglieder häufig anwenden..

  • AndreaCare Salbe  (Achtung Allergiker, enthält Kamille)
  • Asche Basis Salbe
  • Asche Basis Fettsalbe
  • Baby pure Pflege- und Massageöl von Louis Widmer, erhätlich in Drogerien und Apotheken mit Louis Widmer Depot
  • Bebanthen Wund- und Heilsalbe
  • Brustwarzensalben
  • Cobagin Crème und Suspension
  • Coldcrème von Manufactum
  • Deumavan
  • Excipial D Mandelölsalbe mit 75% Mandelöl*
  • Excipial Fettcreme
  • Excipial Urea Lotion, unparfurmiert
  • Hametum Wund- und Heilsalbe (enthält Hamamelis, ein Extrakt aus der Zaubernuss (stillt Juckreiz) Mehr: Download PDF)
  • Heist Intimsalbe
  • Kariecrème von Manufactum
  • Linola® fett/gras / 100g Emulsion Dr. Wolff GmbH & Co. KG, Bielefeld. Anmerkung des Vorstands: kostengünstig und gut, wird in der Schweiz von der Krankenkasse übernommen. Achtung Allergiker, enthält Wollwachs.
  • Mirfulan Crème
  • Retterspitz Wund- und Heilsalbe
  • Sheabutter (nur Bio und unraffinierte Qualität verwenden)
  • Thymussalbe der Apotheke Leuchtenberg
  • Thymuskin sclero-diskret
  • Uriage Bariéderm (erhältlich in der Schweiz im Manor)
  • Vulvapflege der Apotheke "zum schwarzen Adler“, apotheke.ried@alte-stadtapotheke.at
  • Viola Mandelölsalbe
  • Weleda Hautcrème (Skinfood)
  • Weleda Baby Calendula Pflegecreme
  • u.a.

* wie uns im Herbst 2024 berichtet wurde, sind verschiedene Excipial-Salben in Deutschland neu unter dem Namen Cetaphil zu bekommen, die Mandelölsalbe (75% Mandelöl, 4% Zinkoxid / Lipidgehalt 96 %, wasserfrei) wurde offenbar jedoch ersatzlos gestrichen.  Excipial Mandelölsalbe gibt es in der gewohnten Zusammensetzung in der Schweiz immer noch. Ein Lösungsansatz wäre, evtl. via Internet in der Schweiz durch eine Apotheke in Deutschland zu bestellen, oder selbst via Internet bestellen, resp. allfällig private Kontakte in die Schweiz zu nutzen. Als Alternative kommt ein ähnliches Produkt aus der Linie von Hans Karrer in Frage, es enthält jedoch mehr Zink. Im Prinzip kann diese Salbe auch von einem Apotheker selbst hergestellt werden, was allerdings etwas teurer sein wird.

Salbe selber herstellen?!

Der Verein hat schon Workshops angeboten für eigene Salbenherstellung. Im Internet gibt es mittlerweile etliche Rezepte hierfür. Unter der Rubrik "Mitglieder für Mitglieder" stellt ein Mitglied sein Rezept mit Anleitung zur Verfügung.

In der Schweiz empfehlen wir das Heilpflanzen-Atelier von Mägi Schneider, die mit dem Verein zusammen auch schon Workshops angeboten hat: https://www.heilpflanzen-atelier.ch/shops/4094/124/630/starter-set/starterset-pflegesalben-bei-ls / Im Starterset findet sich eine Anleitung zur Herstellung.

Auch im Forum "Rund um Pflege und Pflegeprodukte" gibt es auch Tipps und Austausch zu den Pflegeprodukten und zur Salbenherstellung.

Oele

  • Nachtkerze
  • Sesam
  • Jojoba
  • Mandelöl
  • Kokosöl
  • Arganöl
  • 100ml Mandelöl vermischt mit 10ml Johannisbeerkernöl (stark entzündungshemmendes Öl)
  • Sanddornölkapseln
  • Ozonisiertes Olivenöl ist mit Sauerstoff angereichertes Olivenöl von guter Qualität. Für die Vulva kann das Oel ohne Problem angewendet werden. Zur Pflege, zur Reinigung  sehr gut, zum Schutz nicht ganz optimal! Vaginal nein! Für die Vulva ja!

Die Öle kann man je nach Anbieter direkt im Pumpspender für die Handtasche bestellen, damit sind sie besser zu dosieren.

Gel

  • Rosmarinus prununs Gelatum

Sitzbäder

  • Lauwarmes Wasser mit etwas Kochsalz
  • Tannosynt flüssig (Konzentrat, stillt den Juckreiz bei kleinen Wunden)
  • Kamillosan (Achtung kann allergisierend sein)
  • Linola Ölbad
  • Weisse Taubennesselblütenaufguss
  • Basische Salze
  • Sitzbad mit Backpulver, soll den Juckreiz nehmen
  • Sitzbadrezept von Karin: Ringelblumenblüten, Frauenmantelkraut, Rotkleeblüten, Wundklee und Spitzwegerichblätter zu gleichen Teilen mischen, 5 Esslöffel mit 2 Liter kochendem Wasser überbrühen, ca. 20 Minuten ziehen lassen, abseihen und 2-3 mal wöchentlich mit Zugabe von Molke dem Sitzbad beimengen. Von dem Sud nehme ich ein Drittel und einen Becher Molke mit 500,00 ml. Dann fülle ich das Sitzbad (ich nehme Sitzbadgefäss, dass man auf die Toilette setzen kann)  mit so viel warmen Wasser auf, dass es angenehm ist. So reicht der Sud für 3 Sitzbäder in der Woche. Die Sitzzeit beträgt ca. 10 Minuten, danach gründlich abtupfen, damit alles trocken ist.

Tee

  • Hinweis von Susanne  Wildes Stiefmütterchen als Tee gegen die besonders unangenehmen Symptome, beim Schub, helfen sehr. Dies bekommt man in der Apotheke zu kaufen, die Teeblätter über Nacht im Topf ansetzen, dann aufkochen, 8 Minuten ziehen lassen, abseihen und dann schluckweise trinken. Schmeckt wirklich gut und am nächsten Tag wiederum. Soviel ich mitbekommen habe, braucht man es nicht jeden Tag trinken, nur im Akutfall. Das praktiziere ich schon seit einiger Zeit und hilft mir sehr. Ich muss die Salbe nicht 2x am Tag verwenden, da reicht’s 1x am Tag.

Weiteres

einige Mitglieder haben im Bezug auf Juckeiz und Blasenproblemen gute Erfahrungen gemacht mit Manuka Honig. Ferner sind wir am Sammeln von Informationen rund um die Pflege mittels Homöopaathie und Planzenheilkunde (Phytotherapie). Bei Interesse an mehr diesbezüglicher Info, Mail an office@lichensclerosus.ch  

Unter dem Forum "Rund um die Pflege und Pflegeprodukte" können sich Betroffene austauschen.

Wenn ihr noch weitere Produkte kennt und wisst, die euch helfen mit der Krankheit umzugehen, meldet euch.