Bem-vinda e bem-vindo ao nosso site web! 
Temos o prazer de lhe oferecer uma plataforma de informação abrangente e gratuita sobre a doença líquen escleroso (LS).
O nosso site: Pode encontrar todas as informações sobre o tratamento da LS de forma simples e clara na aba “Informações para médicos e pessoas afetadas”. Pode mostrar estes documentos ao seu médico. Infelizmente, ainda existem médicos que não conhecem estas diretrizes e não prescrevem o tratamento correto. Observe também, a literatura especializada e os artigos de imprensa na aba “Artigos e comunicados de imprensa sobre o LS”. Algumas informações do site já foram traduzidas, mas ainda há muito a ser traduzido do alemão para o português. No entanto, pode encontrar informações em outras línguas, ou pode mesmo obter as páginas que lhe interessam, traduzidas com a ajuda da internet: DeepL, https://www.deepl.com/translator ou Google: https://translate.google.com (Atenção! a tradução obtida será APROXIMATIVA, muitas vezes os termos técnicos não são traduzidos corretamente. Se tiver alguma dúvida ou precisar de um esclarecimento, entre em contato conosco).
O que é o lichen escleroso?
O Líquen escleroso (líquen esclerótico, LS) é uma doença crônica de pele não-infecciosa da área genital externa. Os sintomas típicos incluem prurido, ardor, fissuras durante a relação sexual, rachaduras, manchas brancas, dor semelhante a uma infecção da bexiga. Geralmente os sintomas aparecem em forma de recidivas, muitas vezes ao longo de anos ou décadas. Os sintomas são frequentemente confundidos com infecções fúngicas, herpes ou outras infecções.
Flyer auto-exame: (PDF)
O LS é bastante comum, mas subdiagnosticado, sendo muitas vezes desconhecido e um grande tabu. Estima-se que uma mulher em 50 é afetada pelo LS. O LS é uma doença de pele não infecciosa, mais comum da vulva. As crianças (cerca de 1/900 meninas) e os homens, também podem ser afetados (não há estatísticas para homens até as momento).
A nossa associação foi criada na Suíça em 2013 por pessoas afetadas, para pessoas afetadas. Entretanto, estamos ativos e empenhados em toda a Europa, fazendo educação, eventos de informação e grupos de autoajuda. Desde a fundação da associação, mais de 10'000 pessoas afetadas já se registaram conosco e beneficiando da nosso ajuda e dos ossos consehlhos. Elas vêm de toda a Alemanha, Suíça, Áustria, Luxemburgo e muitos outros países.
No nosso site pode encontrar gratuitamente informações especializadas e atualizadas sobre a doença e a terapia de acordo com as diretrizes oficiais de tratamento europeias e britânicas. Não se deixe influenciar por todas essas informações, leve o tempo que precisar. Devido à crise da Corona, atualmente, também oferecemos consultas feitas por especialistas - médicos e terapeutas - ou funcionários experientes da associação por via videoconferência ou telefone.
Ficaríamos felizes em ser um ponto de contato para si, ponto que nós já queríamos de ter encontrado há anos:
- um refúgio para todos aqueles que procuram informações sérias sobre a doença e sua terapia
- uma boia de salvação, no mar, para todos aqueles que, com o choque do diagnóstico, tiveram a sensação de afundar
- um local discreto para troca de experiências (anônimo se desejar)
- também oferecemos afiliação a pessoas afetadas pelo líquen planus ruber ou pela vulvodinia.
Pelo nosso compromisso voluntário e trabalho pioneiro recebemos o Prêmio Cruz Vermelha 2019 do cantão de Aargau, ver comunicado de imprensa (PDF).jpg)
Muito obrigado pela sua visita ao nosso site!
Associação Líquen Escleroso
fundada na Suíça, ativa e engajada na Europa
www.líquenescleroso.ch / www.verein-líquenescleroso.de / www.líquenescleroso.at / www.líquensclereux.ch / www.líquenesclerosovulvare.it
“A esperança é como uma trilha. No início não existe, só surge quando muitas pessoas seguem o mesmo caminho.” (Lu Xin)
A nossa associação e as suas atividades
Um retrat
o completo (em alemão) da associação e de suas atividades pode ser encontrado aqui: (PDF)
Atualmente estamos a fazer cerca de 5000 horas de trabalho voluntário por ano, para atingir nossos objetivos:
- Tornar o Líquen escleroso mais conhecido, na população e nos meios médicos
- Ajudar as pessoas presumivelmente afetadas a encontrar o diagnóstic
- Acompanhar as pessoas afetadas na esperança de uma vida positiva, melhor apesar e com a doença crônica.
O conselho executivo é composto por pessoas diretamente afetadas. Apresentar-se na área exclusiva para os membros do site.
Nós oferecemos com nossos websites
www.ju
ckenundbrennen.ch / www.juckenundbrennen.at / www.juckenundbrennen.de
Um portal de informação para as pessoas que procuram um diagnóstico e pesquisam no Google mediante os seus sintomas. Ali fornecemos informações sobre várias doenças que causam sintomas semelhantes ou iguais aos do Líquen escleroso: prurido, ardor, dor na virilha e na região genital. Os diagnósticos diferenciais mais importantes para o LS incluem líquen planus (líquen plano), líquen simplex chronicus (líquen simplex crônico), infecções causadas por fungos (micoses), inflamação da bexiga (cistite), herpes, atrofia vulvo-vaginal (pele seca e fina) e psoríase nas partes íntimas. Estes quadros clínicos podem acompanhar um líquen escleroso (LS) ou ocorrer independentemente dele.
Como membro você se beneficia de
- Acesso à área protegida com senha do site com muitos relatórios de experiências, fóruns monitorados, uma grande seção de "Perguntas/Respostas" e inúmeras dicas
- Contato com grupos de intercâmbio regionais em toda a Alemanha, Suíça, Áustria e Luxemburgo
- Ajuda na procura de um médico para um diagnóstico inicial ou uma segunda opinião ou para apoio terapêutico
- Listas de médicos por país
- Consulta pessoal por e-mail
- Hotline/consulta telefônica ou videoconferência (sujeito a cobrança)
- Tele-consulta por um médico/terapeuta (sujeito a cobrança)
- Workshops, palestras, conferência anual
Inscrição na aba "Torne-se um membro"/”Mitglied werden”
A afiliação custa 35 Euro/35 CHF por ano civil.
Somos uma associação de interesse geral, sem fins lucrativos, e isenta de impostos. Utilizamos as taxas de adesão diretamente para mais conscientização. A cause pela qual não publicamos listas de médicos está explicado na aba "Procura de médicos". Dependemos de doações e teríamos prazer em receber seu apoio.