Lichen sclerosus bei Männern und Jungs
Wenn die Vorhaut enger wird und weisse Stellen auftreten
Die Vorhaut ist ein natürlicher Bestandteil des männlichen äusseren Genitals. So schützt sie die Eichel und die Harnröhre vor Erregern und reizenden Substanzen. Ab und an kommt es jedoch vor, dass sich die Vorhaut auch bei Erwachsenen nicht über die Eichel schieben lässt.
Das kann verschiedene Gründe haben: Eine erworbene Phimose entsteht häufig nach lokalen Entzündungen oder bei dem Versuch, die zu enge Vorhaut gewaltsam zu weiten. Das verletzte Gewebe vernarbt und ist in der Folge weniger flexibel. Diabetiker tragen grundsätzlich ein erhöhtes Risiko für Infektionen in der Geschlechtsregion. Dadurch sind sie besonders gefährdet, durch wiederkehrende entzündliche Prozesse der Vorhaut eine sekundäre Phimose zu erleiden.
Auch ein Lichen Sclerosus kann Verhärtungen der Vorhaut hervorrufen. Bei Lichen Sclerosus handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die multifaktoriell und teilweise auch genetisch bedingt ist. LS tritt familiär gehäuft auf, deshalb ist es wichtig, dass die Betroffenen in der Familie über die Krankheit sprechen, auch wenn dies Überwindung kostet.
Der Lichen Sclerosus betrifft üblicherweise zunächst die Vorhaut. Die erkrankten Hautstellen werden weiss, es können einzelne Stellen auftreten oder gruppenweise weissliche, harte Hautknoten entstehen. Diese können miteinander verschmelzen und an Narbengewebe erinnern. Beim Mann lässt sich aufgrund der Verhärtung (Sklerose) der Haut die Vorhaut nicht mehr, oder nur mit Mühe zurück schieben. Dadurch ist die Intimhygiene erschwert. Im Krankheitsverkauf kann auch die Eichel betroffen sein.
Infektionen unter der Vorhaut können dann eine dauerhafte Entzündung der Eichelhaut (Balanitis) auslösen. Die Haut reisst leicht ein, was zusätzlich schmerzhaft ist und den Geschlechtsverkehr behindert. Häufig bereitet bereits die Erektion an sich Schmerzen. Wird die Krankheit nicht therapiert, kann sich zudem die vernarbte Harnröhre verengen, so dass sich der Harnstrahl abgeschwächt oder kein Urin mehr austreten kann. Auch beim Wasserlassen können Schmerzen auftreten.
Selbstuntersuchungsflyer Mann (PDF)
Der Lichen Sclerosus ist nicht ansteckend und nicht übertragbar, seine Ursachen sind bis heute nicht eindeutig bekannt. Viele Männer haben Hemmungen mit der Erkrankung zum Arzt zu gehen, sodass viele Patienten nicht oder leider erst spät erkannt werden. Lichen Sclerosus gilt zwar grundsätzlich als nicht heilbar, aber behandelbar. Bei Männern kann ein Fortschreiten der Krankheit bei adäquater Behandlung im besten Fall gestoppt werden. Hierzu ist es aber sehr wichtig, dass der betroffene Mann Kontakt mit einem Urologen oder einem Dermatologen aufnimmt, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt. Erfahrungsgemäss haben aber einige Fachärzte insbesondere aufgrund des bei Männern eher seltenen Auftretens der Krankheit keine ausreichenden Kenntnisse von LS. Bei entsprechenden Symptomen sollte der Arzt deshalb proaktiv auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose angesprochen werden. Ein zu langes Zuwarten kann sich negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken.
Eine operative Therapie kann sich aufdrängen, um langfristig Probleme zu vermeiden. Leider bestehen noch keine klaren Studien darüber, wann im Krankheitsverlauf eine Beschneidung am besten zu erfolgen hat. Unser Verein setzt sich dafür ein, dass hierzu nächstens weitere Untersuchungen erfolgen, nicht zuletzt dank der wachsenden Mitgliederzahl an Männern in unserem Verein (150+) kann entsprechendes Wissen und Erfahrungen nun gesammelt und ausgewertet werden. Wir sind seit 2017 auch präsent an Urologenkongressen mit einem Informationsstand, um möglichst viele Urologen auf die Symptome bei Männern zu sensibilisieren.
Es ist bekannt, dass insbesondere weibliche LS Patientinnen ein erhöhtes Risiko für assoziierte Autoimmunerkrankungen haben. Viele LS-Frauen haben zum Beispiel eine Schilddrüsen Unter- oder Überfunktion. Bei Männern konnte diese Assoziation bislang nicht nachgewiesen werden (Siehe dazu https://www.aerzteblatt.de/archiv/178786/Lichen-sclerosus-Beratungsanlass-Diagnose-und-therapeutisches-Procedere / sowie Prävalenz assoziierter Autoimmunerkrankungen
bei männlichen und weiblichen Patienten mit Lichen Sclerosus
Erfahrungsberichte Männer
Interview mit Thomas M. (35 Jahre) zu seiner Erfahrung vor und nach der Diagnose Lichen sclerosus, datiert 2016 (Download PDF)
Bericht von P. zur Entscheidungsfindung ob Beschneidung ja oder nein, datiert 2023 (Download PDF)
Bericht von S. (1968) zu seiner Beschneidung, Verlauf von LS und weiteren Operationen, datiert 2023 (Download PDF)
Berichte von F. und Ch. zu ihren Erfahrungen mit Dehnen der Vorhaut, datiert 2015, 2017 und 2024 (im Passwortbereich)
Weitere Erfahrungsberichte im passwortgeschützten Bereich.
Artikel / Literatur
Phimose & Hodenhochstand, Urologische Erkrankungen beim Jungen Patienteninformation der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. Ausgabe 1/2015 Download PDF
Lichen Sclerosus - Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, Dr. G. Kirtschig, Leading Opinions Dermatologie und plastische Chirurgie 2019; 32-33 (PDF)
Lichen Sclerosus beim Mann - Hilfe für Betroffene - Interview mit dem Verein Lichen Sclerosus, B. Fischer, Leading Opinions Urologie August 2019 (PDF)
Lichen Sclerosus im Kindesalter, M. Promm, W.H. Rösch, G. Kirtschig, Der Urologe, Springer Verlag 2020 (PDF)
Meatusenge und glanduläre Harnröhrenstriktur, S.Zeller, M. W.Vetterlein, M. Fisch, L. A. Kluth, November 2017 (PDF)
Consultation on urethral constrictions, ICUD on Urethral Structures, SIU/ICUD, L. Stewart, K. McCammon, M. Metro, R. Virasoro (PDF)
Effect of lichen sclerosis on success of urethroplasty, M. Granieri, A. D. Peterson, R.I. Madden-Fuentes (PDF)
ZILISA-ZIRKUMZISION LICHEN SCLEROSUS GENITALIS Auswirkung der Zirkumzision auf den Krankheitsverlauf und die sexuelle Lebensqualität bei Männern mit Lichen sclerosus genitalis, Johannes-Gutenberg Universität Mainz 2021 (im Mitgliederbereich der Webseite downloadbar)
Lichen Sclerosus bei Jungs, Karl Becker, Deutsches Ärzteblatt, Jg. 108, Heft 4, 28. Januar 2011 (PDF)
Mit heiler Vorhaut davonkommen: Zirkumzision bei Phimose nur, wenn Steroidsalbe erfolglos (Zum Thema Beschneidung bei Vorhautverengung/Phimose): Dr. Dorothea Ranft, Artikel aus der Medical Tribune, 2019 (PDF)
Lichen Sclerosus am äusseren kindlichen Genitale - oft verkannte chronische Hauterkrankung, Arzt und Kind 2018 (Download PDF)
Unbehandelter Lichen Sclerosus beim Kind kann schwerwiegende Folgen haben, Dr. Andrea Wülker, Artikel aus der Medical Tribune, 2020 (PDF)
Interviews, Videos und weitere Dokumente
- Austausch mit Fragen und Antworten in Zusammenarbeit mit unserem Beirat und LS Experten Dr. Karl Becker, Dauer ca. 1 Stunde, umfassende Informationen aus erster Hand zu Diagnose und Therapie bei LS von Jungs und Männern (als Audio auf der Podcast-Lasche, bei Spotify und Apple Podcast, als Video im Passwortbereich der Webseite oder im Shop)
- Einschätzungen eines Urologen (im Passwortbereich der Webseite)
- Video zu Harnröhrenplastik bei LS Männern (im Passwortbereich der Webseite)
Vernetzung von betroffenen Männern / Eltern von betroffenen Jungs / Austausch
Der Austausch unter betroffenen Männern resp. von Eltern von betroffenen Jungs ist sehr ratsam, wir vernetzen Mitglieder auf Wunsch persönlich.
Wir führen im Passwortbereich zudem ein geschlechtergetrenntes Forum ausschliesslich für Männer, resp. Eltern betroffener Jungs.
Ferner bieten wir vereins-interne Männer-Austauschgruppen in der Schweiz, Deutschland und Österreich und auf Wunsch auch Austausch per Video.
Seit 2024 betreuen wir zudem vereinsintern eine Männergruppe, die sich via Whatsapp vernetzt .
Facebook bietet eine Seite für LS Männer (in Englisch, siehe unter LINKS), eine unserem Verein zugewandte LS Facebook-Seite ist im Aufbau.
Speziell für junge Männer
Die Schweizer Plattform www.lilli.ch hat in Zusammenarbeit mit dem Verein einiges zum Thema LS und Sexualität ausgearbeitet: https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_mann
Auszug aus den offiziellen Europäischen S3-Behandlungsleitlinien in Englisch
Men/boys
Both mometasone furoate and clobetasol dipropionate are effective in treating early and intermediate penile LS, but the rate of cure is unknown. A placebo-controlled RCT assessed the efficacy of topical mometasone furoate 0.05 ointment in treating penile LS in 40 boys after five weeks’ application.(Kiss 2001) Mometasone furoate was found to improve the clinical grade of phimosis in 7/17 boys (41%) after 5 weeks treatment; no improvement was seen in late disease (the treatment was not curative, all were circumcised after topical treatment). No local or systemic adverse events occurred in either group. A study in 56 boys found topical corticosteroids effective in mild LS limited to the prepuce only, but ineffective in those with established scar formation; but LS was not proven histologically.(Vincent 2005)
A retrospective study in 21 men with penile LS found clobetasol dipropionate 0.05% cream effective and safe after 7 weeks treatment in average in 16/21 (76%) (6 required circumcision) with no risk of epidermal atrophy.(Dahlman-Ghozlan 1999) 185 males treated with clobetasol propionate 0.05% (for about 12 weeks with decreasing frequency) were analyzed retrospectively, 60% were successfully treated, with a relaps in some reducing it to 50% success rate, the mean follow-up was 15 months.(Edmonds 2012)
Boys
Circumcision
There are several studies which point out the curative effect of complete circumcision in boys. In a prospective study 10 cases of boys with LS were clinically controlled 5 years after surgery and showed no signs of recurrence.(Meuli 1994) This observation was confirmed in a much greater prospective series of 471 LS cases. 471 boys were followed up for 12 months postoperatively, then yearly. At 1 year follow-up all patients were still in remission; the lesions of the glans disappeared within 6 months in 229 boys, in the remaining boys thereafter. The more severe lesions in two boys only resolved in the second year post-surgery.(Kiss 2005) Suggesting that postoperative anti-inflammatory treatment is not necessary.
A couple of studies point out the necessity of complete removal of the foreskin to prevent recurrence. One retrospective series of 225 LS cases report 5 recurrences (50%) out of 10 LS cases treated by partial circumcision.(Becker 2011)
A recent study showed the successful combination of preputioplasty and intraoperative injection of triamcinolon into the LS lesions in 84 out of 104 cases. 84 of 104 (81%) in the preputioplasty group had a fully retractile foreskin and no macroscopic evidence of BXO. Of 104, 14 (13%) developed recurrent symptoms/BXO requiring circumcision or repeat foreskin preputioplasty.(Wilkinson)
Recurrence after complete circumcision is reported anecdotally in cases of obese boys with buried (concealed) penis.(Depasquale 2000, Gargollo 2005, Becker 2011)
Circumcision with complete removal of the foreskin is curative in most LS cases in boys unless LS is present in hypospadias repair or in obese boys, in these two groups there is a considerable risk of recurrence.
Foreskin-saving preputioplsty combined with steroid injections was successfully performed in the majority of cases in one study; further studies have to confirm this.
Quelle: Guideline on Lichen Sclerosus, Developed by the Guideline Subcommittee of the European Dermatology Forum