Bienvenidos a la página web de la Asociación de Liquen escleroso 

Nos complace ofrecer una plataforma de información y una red de contactos que ha sido creada por personas afectadas para personas afectadas.

Nos complacería que pudiéramos proporcionar las respuestas a sus preguntas con esta página web.
Nos gustaría ser exactamente EL punto de contacto para usted lo que nos hubiera gustado encontrar nosotros al recibir el diagnóstico...
 
Queremos darle un rostro a la enfermedad con el complicado nombre de "liquen escleroso" (LE), queremos darla a conocer mejor al público y al personal médico, y queremos eliminar el tabú que la acompaña. Demasiadas personas sufren demasiado tiempo antes de ser diagnosticadas. Estamos comprometidos a asegurar que las mujeres, los hombres y los niños afectados sean diagnosticados antes y tratados adecuadamente en el futuro.
En nuestra página web encontrará una gran cantidad de información experta sobre la enfermedad y la terapia del liquen escleroso de forma gratuita. Tómese el tiempo necesario para leer esta información, que ha sido recopilada desde 2013 y que se actualiza continuamente, en particular la pestaña "Información para médicos". Muestre los documentos almacenados allí a su médico. 
 
Los pacientes con LE o los pacientes que asumen que podrían tener LE y que desean recibir asesoramiento, que buscan un médico experto y/o que desean intercambiar información con otros pacientes, son bienvenidos a ponerse en contacto con nosotros personalmente después de haber solicitado la afiliación. Al ser miembro y pagando la cuota de membresía, usted apoya nuestros esfuerzos para dar a conocer mejor a LE. Garantizamos que todos los datos de los miembros serán tratados de forma confidencial. Sabemos por experiencia propia del gran tabú que va acompañando esta enfermedad - la protección de datos también es muy importante para nosotros. Si está interesado en hacerse miembro, por favor, haga clic en la pestaña “cómo hacerse miembro". Por cierto, también somos un punto de contacto para las personas afectadas por el liquen plano y el liquen ruber, así como para las mujeres con vulvodinia, enfermedades asociadas, que a veces ocurren de forma paralela o como resultado del liquen escleroso.
Tener el liquen escleroso no es nada agradable, pero no es una sentencia de muerte. El LE no es curable, pero sí medicable. Con la terapia adecuada, la mayoría de los pacientes controlan sus síntomas y pueden volver a disfrutar de una vida casi indolora y feliz. Queremos animar a todos los afectados y a las personas recién diagnosticadas. Nuestra asociación quiere ser como una boya en el mar, para todos los que tienen la sensación de perecer con el golpe del diagnóstico. Y con nuestra página web y la información experta proporcionada, nos gustaría ser un refugio para todos los que buscan información seria sobre el tema.
 
 
Nuestra asociación fue fundada en Suiza en 2013 y ahora estamos activos y presentes en toda Europa. Ya se han inscrito más de 10'000 miembros de mas de 21 países, procedentes de Suiza, Alemania, Austria, Luxemburgo, Italia, Francia, Portugal, España, Bélgica, Dinamarca, Holanda, Suecia, Noruega, República Checa, Israel, Estados Unidos, Canadá y Nueva Zelanda.
 
Poco a poco estamos traduciendo toda la información de esta página web alemana al español. Gracias por su paciencia. Por favor, por el momento utilice la máquina de traducción gratuita DeepL www.deepl.com o el traductor de google para ayudarle a leer las secciones y documentos en alemán.
 

Documentos y libro en espanol, pelicula aleman con titulos en frances y ingles:

 
Con precaución, cuidado y absoluta discreción, atenderemos y asesoraremos personalmente a todos los que se registren con nosotros. Una consulta individual sin membresía actualmente va más allá de la capacidad de nuestra asociación sin fines de lucro. Gracias por su comprensión.
 
¡BIENVENIDOS!
 
"La esperanza es como un camino. Al principio no existe, sólo se forma cuando mucha gente usa el mismo camino". (Lu Xin)