1 von 50 Frauen ist von Lichen sclerosus betroffen, etwas weniger häufig auch Kinder und Männer.

Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. Typische Symptome sind

 

• Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
• Schmerzen im Intimbereich
• Einreissen beim Geschlechtsverkehr
• Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
• Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen

LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologischen Niemandsland:

Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet.

Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig und das Thema Unwohlsein im Intimbereich ist ein klassisches Tabuthema - Es ist Zeit, dieses zu brechen (Artikel vom Oktober 2024 / YouTube Interview 2020). 

 

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Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus?  
• Selbstuntersuchungsflyer - Wie erkenne ich Lichen sclerosus? 12 verschiedene Sprachversionen für Frauen und Männer
  Lichen sclerosus - das unbekannte Leiden - Was muss ich bei Verdacht / nach der Diagnose wissen? 
• Broschüre - gratis online Dokument PDF - Das Wichtigste in Kürze (gedruckte Version im Webseiten-Shop (CHF / Euro)
• Schon mal von LS gehört? (Artikel in der pharmaceutical Tribune) / LS - Bildungslücke bei Gynäkologen? (Sendung SRF Puls)
  Das sagen Experten und Betroffene / Lichen Sclerosus bei Mädchen und Jungs / Lichen sclerosus beim Mann
• Ist es LS oder doch nicht? Krankheiten mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)
• Flyer für Ärzte, Praxen, Kliniken, Spitäler, Therapeuten, Apotheken, Hebammen, Pflegefachleute

Links zu vertiefenden Informationen zu LS

• Experteninfos zu Lichen sclerosus (LS) / LS-Score / Behandlungsleitlinie
• Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten / Expertenlisten
• Red Flags - auf was ist ganz besonders zu achten
• Wenn die Vulva juckt und brennt (Artikel in Obstetrica)
• Lichen Sclerosus - unterschätzt und unterdiagnostiziert (Artikel in Leading Opinions Gynäkologie)
• Lichen Sclerosus bei Frauen / bei weiblichen Teenagern
• Lichen Sclerosus beim Männern und Jungs
• Lichen Sclerosus bei Mädchen
• YouTube Kanal und Vimeo-Kanal des Vereins (Videos, Filme, Interviews)
• LS als Thema in Gesundheitssendungen (SRF, ORF, Frau TV, div. Privatsender) 
• Podcast - Diverse Folgen: Ärzte, Therapeuten und Betroffene im Interview

Umgang mit den Symptomen / Leben mit LS im Alltag:

• Massnahmen um das Jucken und Brennen zu lindern (vor der Diagnose) 
• Begleitung durch einen fachkundigen Arzt
• Podcast "Nach der Diagnose" und div andere Folgen für betroffene Frauen
• Leben mit LS im Alltag / Nützliches 
• FAQ - Häufig gestellte Fragen und Antworten darauf 
• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit dem Verein
• Was tun, wenn die Standart-Therapie nicht genügend anschlägt 
• LS bei Kindern
• Jule und die Muscheln  Wie erkläre ich es meinem Kind? Eine Geschichte zur Begleitung für Eltern und deren Mädchen mit LS
• Mara und ihr Geheimnis Wie erkläre ich es dem Umfeld? Eine Mutmacher-Geschichte für Teenager und jungebliebene Frauen mit LS 
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video-Interview 
• Partnerschaft und Sexualität nach der Diagnose
• Erfahrungsberichte Frauen (z.B. in Lichen Sclerosus - Scham und Unwissenheit abbauen) / Reportagen und Interviews 
• Erfahrungsberichte Männer und Jungs 
• Erfahrungsberichte Mädchen 
• Erfahrungsberichte schwangere Frauen, Frauen vor und nach OP (im Passwortbereich)
• Cranberry Juice Film - semi-autobiographischer Kurzspielfilm: Mein langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

• Workshops, Vorträge, Events regional oder per Videokonferenz  / TERMINE
• Selbsthilfetreffen & Vernetzung regional & per Videokonferenz / TERMINE  
• öffentliche Referate / Ausstellung zu LS im LiebesLeben Museum Soest
• Kongresse und Symposien und Anlässe mit Vereinspräsenz
• Newsletter Januar (PDF) / Newsletter Februar (PDF) / Newsletter Mai (PDF) / Newsletter September 2024 (PDF) / Newsletter Dezember 2024 (folgt)
• Daten Workshops Dehnen, Partnerschaft&Sexualität, Beckenboden loslassen, Ernährung, Slow Sex 
• NEWS-Blog (was läuft aktuell, was ist neu auf der Webseite)