LS- Behandlungsleitlinien (Gold Standard)

 

Diese Seite ist in einigen Punkten identisch mit der Lasche "Diagnose und Behandlung bei LS", geht aber etwas mehr ins Detail.

Europäische Behandlungsleitlinien in der Therapie von Lichen sclerosus

2015: erstmals werden Europäischen S3-Behandlungsleitlinien zu Lichen sclerosus veröffentlich: EDF-guideline on Lichen sclerosus, written by Dr. Kirtschig and her co-workers (Download PDF) (Dokument in Englisch, 80 Seiten)

Diese europäische Leitlinie wurde im Jahr 2018 mehrheitlich bestätigt in den Brittischen LS-Leitlinien und ist per Herbst 2023 neu überarbeitet worden. Unser Verein war als grösste der europäischen Patientenorganisationen mit zwei Frauen und einem Mann aktiv eingebunden in die Überarbeitung.

2023: Publikation des Updates der Europäischen S3-Leitlinie Update der LS-Leitinie, 2023 Download PDF (längeres Dokument in Englisch)

Diagnose und Therapie

 

Beurteilungsschema für die ärzliche Diagnose (Score) PDF

Kurzzusammenfassung der Behandlungs-Leitlinien auf Deutsch (vom Vorstand verständlich geschrieben für Nicht-Mediziner) PDF

1seitiges Behandlungs-Kurzschema PDF:

Schubtherapie: 1 x täglich salben mit Kortisonsalbe während 3 Monaten. Parallel täglich gut pflegen mit fettenden und feuchtigkeitspendenden Produkten*.

Erhaltungstherapie: pro Woche 1-2 x salben mit Kortisonsalbe, lebenslang. Parallel täglich gut pflegen mit fettenden und feuchtigkeitspendenden Produkten.

Wenn ihr etwas nicht versteht, kontaktiert eine lokale Gruppenleiterin (siehe Lasche Austauschgruppen) oder den Vorstand.

Sprecht auch euren Arzt auf diese obigen Dokumente an, druckt sie gegebenenfalls aus und nehmt sie mit in die nächste Sprechstunde.

Es ist uns SEHR wichtig, dass sich alle unsere Mitglieder bewusst sind, dass es auch in den Phasen ohne Symptome eine Behandlung braucht, in Form einer sogenannten "Erhaltungstherapie".  Mit dieser kann man das erhöhte Risiko für Vulvakrebs und maligne Entartungen verringern auf ein normales Niveau (australischen Studie). Fachartikel dazu: Diagnose und Behandlung von Lichen Sclerosus an der Vulva, ein Update für Dermatologen, Amercian Journal of Clinical Dermatology / Dr. Gayle Fischer ( Artikel in Englisch)

Wenn die Therapie mit Kortisonsalbe nicht oder ungenügend anschlägt:

Dies gilt es zu überprüfen und zu beachten, wenn das Jucken oder Brennen oder die Schmerzen bleiben, oder sich gar intensiiveren:
 
Wenn die Standard-Therapie nicht anschlägt (PDF)
Wenn ihr dazu Fragen habt oder eine Beratung wünscht, bucht eine persönliche Beratung im Webseiten-Shop. 

Erklärungen:

 

Kortisonsalben

Kortisonsalbe ist nicht gleich Kortisonsalbe!  Es gibt Dutzende von Kortisonsalben, aber nur wenige sind geeigent für die LS Therapie. Einige vermögen zwar teilweise die Symptome zu lindern, sind aber zu schwach um weiteren Schüben vorzubeugen.

Die Standardbehandlung für Schub- und Erhaltungstherapie von Lichen sclerosus erfolgt prioritär mit dem hochpotenten Kortisonwirkstoff der Kortisonklasse IV, Clobetasolpropionat 0,05%. Dieser Wirkstoff ist u.a. enthalten in den Produkten mit Namen Dermovate® / Dermoxin® / Karison® / Clobetasol Acis®

Von diesen Produkten gibt es oft eine Creme oder eine Salbenversion. Es ist die Salbenversion vorzuziehen, da diese mehr Fettanteile hat.

Kortison

Die Standardbehandlung für Schub- und Erhaltungstherapie von Lichen sclerosus erfolgt prioritär mit dem hochpotenten Kortisonwirkstoff der Kortisonklasse IV, Clobetasolpropionat 0,05%. Dieser Wirkstoff ist u.a. enthalten in den Produkten mit Namen Dermovate® / Dermoxin® / Karison® / Clobetasol Acis® / Clobegalen®

Von diesen Produkten gibt es oft eine Creme- oder eine Salbenversion. Es ist die Salbenversion vorzuziehen, da diese mehr Fettanteile hat.

 Hier ein Foto der Dermovate® Salbe, die in der Schweiz und Österreich sehr häufig bei der LS Therapie zur Anwendung kommt für die Schub- und Erhaltungstherapie:

 

 

 

 

Im Rahmen der Erhaltungstherapie kann alternativ auch der Kortisonwirkstoff Mometasonfuroat der Kortisonklasse III zur Anwendung kommen, insbesondere wenn der LS nicht sehr aggressiv ist. Dieser Wirkstoff ist in den Produkten mit Namen Elocom®, MomeGalen®, Ecural® u.a. enthalten. Auch hier sind die fetthaltigere Salben (und nicht die Crèmes) zu verwenden, denn es ist wichtig die Haut so oft und gut wie möglich rückzufetten.

In erster Linie kommt in der Behandlung von LS also Kortison in Salbenform zur Anwendung.

Aber Achtung, Kortison ist nicht gleich Kortison, es muss der richtige Wirkstoff sein, Clobetasolpropionat oder Mometasonfuroat.

Bist Du unsicher, ob Du die richtige Salbe verschrieben erhalten hast? Schau beim Beipackzettel unter den Inhaltsstoffen und / oder wende Dich an uns zur Absicherung. Siehe auch das Dokument "Fakten rund ums Kortison" (PDF). Dieses gibt auch Aufschluss darüber, wo genau man das Kortison anwenden und wie auftragen soll.
 

Eine Kortison-Unverträglichkeit kann vorkommen, ist aber selten. Es gibt auch Unverträglichkeiten, welche auf die Salbengrundlage zurückzuführen sind, daher zum Abklären mit dem behandelnden Arzt Rücksprache nehmen.

Angst vor dem starken Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor dem Kortison, es gibt auch Ärzte und Apotheker, die sich mit der Krankheit ungenügend auskennen und ihrerseits sogar vor der Anwendung von Kortison im Intimbereich warnen. Fakt ist, dass die Krankheit Lichen Sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das Kortison, welches in der Schleimhaut sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis (erbsengrosse Portion pro Anwendung) besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet. Siehe auch hierzu das Dokument "Fakten rund ums Kortison" (PDF).

Pflegeprodukte

*Pflegeprodukte zur zwingenden Ergänzung der Therapie: siehe unter der Lasche Infoplattform

Das Dilemma um das "richtige" Behandlungsschema

Selbst Ärzte aus unserer internen Vereins-Liste raten Betroffenen teilweise zu einer von «unserem» Schema abweichenden Therapie. Weder in der Britischen LS-Behandlungsleitlinie (2018) noch in einem Artikel bei Springer Verlag vom Sommer 2018 wird eine Erhaltungstherapie propagiert so wie der Verein sie vorschlägt. Was stimmt nun? Gibt es bei der LS-Behandlung richtig oder falsch? Der Vorstand nimmt Stellung: (pdf)

Calcineurinantagonisten (Immunsuppresiva in Salbenform)

Wer Kortisonsalben effektiv nicht verträgt, kann LS auch therapieren mit den sogenannten Immunsuppressiva, den Calcineurinantagonisten, sogenannten Immunsuppresiva. Es sind dies allerdings Mittel der zweiten Wahl in der LS Therapie. Die Wirkstoffe heissten Tacrolimus (Salbe mit Namen Protopic®) und Pimecrolimus (Salbe mit Namen Elidel®). Diese werden insbesondere häufig von Hautärzten (Dermatologen) verschrieben. Erfahungsgemäss brennen diese Salben jedoch sehr. Sie sind grundsätzlich in der Schweiz nicht zugelassen für die Behandlung von LS (sie werden vom Arzt also "off label" verschrieben). .

Information des Vorstands März 2020:

  • Häufig verschreiben Dermatologen ihren LS Patienten eher die Calcineurinantagonisten als Kortisonsalben, Gynäkologen hingegen verschreiben meistens die Kortisonsalben.
  • Elidel wird je länger je weniger eingesetzt.
  • Eine Kombination von Kortisonsalben mit Calcineurinantagonisten wird nur in Ausnahmefällen empfohlen (insbesondere bei Lichen Planus Patienten)
Siehe auch die "Deutsche Kurzfassung der Therapieleitlinien" unter der Lasche "Diagnose und Behandlung bei LS.

Biospie, ja oder nein?

Dieses Dokument gibt umfassend Auskunft, auf was bei Biopsien zu achten ist: PDF

(Zusätzliche Infos sind zu finden auf der Lasche "LS und Biopsien" auf der Infoplattform)

(Die Salbentherapie begleitende) mögliche weitere Massnahmen / Therapieoptionen

 

Laserbehandlungen

siehe unter der Infoplattform

 

Dehnen bei Atrophie

siehe unter der Infoplattform

Bei Frauen mit starker Atrophie (=Scheideneingangsverengung) kann nach Beginn der Therapie dank konsequentem Dehnen mit Dilatatoren eine Verbesserung der Elastizität der Haut erreicht werden und etliche Mitglieder unseres Vereins haben die Erfahrung gemacht, dass dadurch Geschlechtsverkehr wieder ohne Einreissen möglich wurde. Einige konnten sich damit auch eine Opertation ersparen.

 

Physiotherapie

Viele Betroffene mit LS haben aufgrund oft jahrelanger Schmerzen starke Verspannungen im Beckenboden oder entwickeln gar eine Vulvodynie (siehe www.vulvodynie.de). Übungen zur Lockerung und Entspannung des Beckenbodens können mithelfen, Schmerzen (auch in der Sexualität) zu reduzieren. Diese Übungen widersprechen dem Credo gängiger Beckenboden-Kurse. Das ständige Anspannen und Loslassen der Beckenbodenmuskulatur, wie man es in Rückbildungskursen lernt, ist nicht gut für Frauen, die Beschwerden im Intimbereich haben. In Kursen, die unser Verein regelmässig anbietet, lernt frau, den Beckenboden zu entspannen, denn eine zu grosse Anspannung oder Verspannung kann auch zu Symptomen wie "Brennen" führen.

Siehe auch unter "Begleitende Therapieoptionen", Literatur und Uebungen.

 

Alternativmedizin / Heilpraktik

Früher kam bei LS Patienten auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, das zwar einigen weiblichen Betroffenen Erleichterung brachte, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Clitoris und Stimmveränderungen jedoch nicht mehr empfohlen wird.

Andere Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B. die UV-A-Bestrahlung, das Lipofilling, lokale Retinoide (Vitamin A), PRP (Plateled Rich Plasma) oder eine lokale Behandlung mit Progesteronsalbe.

Auch im Bereich der Alternativmedizin, Homöopathie, Ernährungswissenschaft und der Heilpraktik gibt es – immer im Rahmen einer Ergänzung/Begleitung der Kortisontherapie – Möglichkeiten der Symptomlinderung. Das Kortison darf aber keinesfalls mit Alternativmethoden gänzlich ersetzt werden.

Siehe bei den Foren einige Erfahrungsberichte dazu.

Der Vereinsvorstand nimmt zu den Alternativmethoden generell keine Stellung und vertritt klar den Ansatz der Schulmedizin.

 

Operative Therapie

Bei Frauen: In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs und Verklebungen auch eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern können (Köbner Phänomen).

Für weitere Infos und Dokumente siehe unter der Lasche Infoplattform.

Bei Männern und Jungs: LS-Spezialisten empfehlen, die Vorhaut ganz zu entfernen. Die Erfahrung ist, dass sich die typischen weissen Flecken des LS bei einer nur teilweisen Beschneidung auf die Eichel ausweiten können und dies langfristig zu Problemen bei der Harnröhre führen kann (siehe dazu das Video über eine Harnröhren-OP bei einem Mann unter "Informationen für Männer").

Häufig gestellte Fragen und Antworten

Die am häufigsten gestellten Fragen sind zu finden unterder Lasche  "Fragen und Antworten"

Für konkrete "Männerfragen" steht das Dokument unter "Informationen für Männer" zur Verfügung.

Viele Fragen werden auch in den Foren behandelt.

Behandlung bei Kindern

Die Behandlung bei Kindern unterscheidet sich nicht grundsätzlich von derjenigen bei Erwachsenen. Wichtig sind der frühe Behandlungsbeginn und eine langfristige kontinuierliche Pflege der Haut. Die Therapie richtet sich auch beim Kind nach den Symptomen.

Die Standardtherapie besteht in der Anwendung einer hochpotenten Kortisonsalbe. Meist wird Clobetasolproprionat 0.05%  gewählt, also Dermoxin, Dermovate oder Karison, oder gegebenenfalls auch Advantan, ein etwas schwächerer Wirkstoff. Die Salbe sollte einmal täglich dünn aufgetragen werden. Die Therapiedauer geht wie bei den Erwachsenen über 12 Wochen, davon die ersten vier Wochen täglich, dann vier Wochen alle zwei Tage und anschliessend, je nach Verlauf, nur noch ein bis zweimal wöchentlich. Bei Schmerzen, offenen Stellen oder massivem Juckreiz ist gelegentlich auch zu Beginn eine zweimal tägliche Anwendung notwendig.

Führt die Therapie nicht zum Erfolg oder wird sie nicht gut vertragen, kann man auf ein anderes Steroid (z.B. Fluticasonpropionat  0,05%) ausweichen oder die Behandlung mit einem Calcineurinantagonisten (Pimecrolimus oder Tacrolimus) durchführen. Beide Substanzen sind für Kinder ab zwei Jahre zugelassen, wenn auch nicht für diese Indikation.  Tacrolimus wird in einer niedrigen Konzentration (Protopic  0,03%), Pimecrolimus (Elidel 1%) in gleicher Konzentration wie bei Erwachsenen angewendet. Die Therapie wird über drei Monate weiter geführt, danach sollte je nach Verlauf die Anwendung gestoppt, auf einmal wöchentlich als Rückfallprophylaxe reduziert oder auf ein Steroid gewechselt werden.

Wichtig ist die Instruktion der Hautpflege:

  • Tägliches Fetten der Haut, während der Steroidtherapie beginnen und konsequent weiterführen.
  • Vor Besuch eines chlorhaltigen Schwimmbades kann die Haut mit einer Vaseline oder einer Zink-haltigen Salbe, die etwas haftet, geschützt werden.
  • Bei Ausdehnung des Lichens bis zum After empfiehlt es sich, vor dem Stuhlgang die Haut mit einer Fettcrème zu schützen, was die Reinigung erleichtert, Risse vermeidet und den Schmerz lindert. Auf weichen Stuhlgang achten.
  • Auf alkoholhaltige oder parfümierte Reinigungstüchlein sowie auf jede mechanische Belastung der Haut sollte möglichst verzichtet werden.
  • Bei Vorliegen von Superinfektionen müssen diese zuerst behandelt werden.

Ergänzend hierzu der Vortrag von Frau Dr. Draths vom 2. Mai 2015: Lichen bei Mädchen Dr. Draths 2. Mai 2015

Lichen sclerosus am Anus / in der Gesässspalte

Siehe unter der Infoplattform und im Forum.