Zu LS und Corona informieren wir ganz am Ende dieser Lasche.

NEWS - Blog

 

19. Dezember 2024

Eine Fach-Arbeit der Fachhochschule Bern beleuchtet das Thema LS und Schwangerschaft:

Hautnah - Betreuungsschwerpunkte in der Begleitung von Frauen mit Lichen Sclerosus während der Perinatalzeit (Download PDF)

In Zusammenarbeit mit den Autorinnen und der Referentin arbeiten wir zur Zeit einen Flyer für Hebammen aus.

Für 2025 ist eine kleine Arbeitsgruppe in Gründung, wir wollen in ein paar wenigen online Sitzungen Erfahrungen bündeln von Hebammen und direkt Betroffenen. Wer Interesse hat mitzuwirken kann sich gerne melden auf vorstand@lichensclerosus.ch

Daraus soll dann auch eine Podcast-Folge entstehen.

Bisherige Dokumente und Artikel zum Thema LS und Schwangerschaft

18. Dezember 2024

In Zusammenarbeit mit BeBo Schweiz machen wir heute aufmerksam auf zwei Thematiken, mit denen sich auch etliche LS-Betroffene befassen müssen: Endometriose und Blase.

Endometriose: im März findet ein Kurs statt. https://beckenboden.com/angebot/offer_61be98ed4f04_5973835630, in der Schweiz und in Deutschland gibt es aktive Patientenvereinigungen.

Blase: viele LS-Patientinnen melden, dass sie Blasenprobleme haben. Wir verweisen auf unsere Detailinfos zu LS und Blasenproblematik dazu sowie auf einen neuen Artikel zum Thema "Pipi machen will gelernt sein" (Interview mit Judith Krucker von BeBo).

17. Dezember 2024

3 neue Artikel zu Vulvodynie sind diesen Herbst erschienen in "Frauenarzt" von unserem Beirat Prof. Dr. Werner Mendling:

  • Vulvodynie Teil 1 (Vulvodynie - ein brennendes Problem 1/3), September 2024
  • Vulvodynie Teil 2 (Vulvodynie - ein brennendes Problem 2/3), Oktober 2024
  • Vulvodynie Teil 3 (Vulvodynie - ein brennendes Problem 3/3, Anamnese, Diagnostik, Literatur), November 2024
Neue Umfrage zu chronischen Schmerzen der Uni Basel

Im Rahmen einer Doktorarbeit der Pharmaceutical Care Research Group führt die Universität Basel eine anonyme, nationale Umfrage unter chronischen Schmerzpatienten durch. Ziel der Studie ist es, Erkenntnisse zur aktuellen Schmerztherapie und zum Umgang der Patienten mit den chronischen Schmerzen zu gewinnen.

Die Teilnahme an der Umfrage ist freiwillig und dauert ca. 3-5 Minuten. Sie erfordert keine Angabe von persönlichen Daten und bietet den Patienten die Möglichkeit, ihre Erfahrungen und Perspektiven zur Schmerztherapie zu teilen.

Mehr Infos und QR Code zur Umfage

 

11. Dezember 2024

Neue Podcast-Folge

(MEHR) Wissen, Auklärung und Information rund um LS in Apotheken/Spitäler und Pflegeheimen - Enttabuisierung ist gefragt

Mit dem Wissen - geschweige denn mit der Erfahrung - rund um die Belange von LS Betroffenen vor und nach der Diagnose, ist es in Apotheken, in Spitälern und beim Pflegepersonal noch relativ schlecht bestellt. Dabei ist die Aufklärung dieser Berufsgruppen zentral, nicht zuletzt, weil dadurch automatisch viele Frauen sensibilisiert werden. Was muss eine Apotheke und ihr Personal wissen, auf was das Pflegepersonal und MPA's achten? Was können und sollten Direktbetroffene bedenken oder erfragen, im Kontakt mit der Apotheke, oder bei einem Spital- oder Pflegeheimaufenthalt?

Wir gehen in einer neuen Podcast-Folge diesen und ähnlichen Fragen nach während dem Gespräch mit einer Apothekerin und einer Pflegefachkraft, die sich für die Aufklärung in ihrem Berufsumfeld löblich engagieren. Der Verein bietet Apotheken, Drogerien, Qualitätszirkeln von Fachgruppen sowie Pflegeheimen kostenlos LS-Schulungen an. Bei Interesse Email an vorstand@lichensclerosus.ch Einige Artikel zu LS in Apothekenzeitschriften sind zu finden auf der Webseite unter der Rubrik "Aufklärung".

Zur Aufklärung eignet sich auch das kurze LS-Erklärvideo, zu finden auf der Webseite unter HOME sowie auf dem YouTube Kanal des Vereins. Wir danken allen, die sich für die Aufklärung bezüglich der Symptome stark machen, sei es im beruflichen oder im privaten Umfeld.

10. Dezember 2024

Eine neue Podcast-Folge zu Vulvodynie ist online: Experten im interdisziplinären Austausch & Fallbeispiele

Es handelt sich um die Audiospur eines Workshops, den wir als Verein im Sommer 2024 mitgestalten durften anlässlich des Schweizerisichen Gynäkologie-Kongresses in Interlaken. Wir danken der Initiatorin/Moderatorin Dr. Anja Gairing sowie den Referenten Dr. Andre Kind und Vera Studer für das Interesse an unserem Wirken und dem Verband SGGG für die freundliche Genehmigung, den Workshop als Podcast zu nutzen. 

(Die in Interlaken von den Referenten gezeigten PowerPoint-Folien sind in einem Filmformat des Workshops zu sehen, bei Interesse daran wenden Sie sich bitte an vorstand@lichensclerosus.ch. Die Audiospur, die wir zu einem Podcast geschnitten haben, ist allerdings auch ohne Folien gut verständlich).

9. Dezember 2024

Die BILD-Zeitung berichtet im "Fitbook" über Lichen sclerosus

https://www.fitbook.de/gesundheit/lichen-sclerosus?ref=1

Artikel als PDF

21. November 2024

 

Neue Daten für unseren beliebten Workshops sind für 2025 ausgeschrieben, Anmeldung ab sofort möglich:

Dehnen - gewusst wie, 10. Januar 2025  
Dehnen - gewusst wie, 7. Februar 2025  
Wege in eine entspannte Sexualität, Fr - So 21. - 23. Februar 2025 
Dehnen - gewusst wie, 8. März 2025 
Dehnen - gewusst wie, 4. April 2025 
Dehnen - gewusst wie, 9. Mai 2025 
Dehnen - gewusst wie, 14. Juni 2025 

Mehr Details und Anmeldung hier

20. November 2024

Aufruf: Der Vorstand sucht

- direkt von LS / LP betroffene MPAs, FaGes, FaBes, Mitarbeiterinnen der Akutpflege und Notfallpraxen zur Erörterung von weiteren Aufklärungsaktionen in Spitälern, Praxen, Heimen und Kliniken.

- direkt von LS/LP betroffene Hebammen zwecks Gründung einer kleinen Austauschgruppe. 

- direkt von LS/LP betroffene schwangere Frauen und Frauen kurz nach Geburt für einen Zoom-Austausch, und allenfalls Mitwirkung bei einem Podcast und bei Interviews und Berichterstattung für angehende Hebammen.

Interessentinnnen melden sich gerne via Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch 

13. November 2024

Neue Daten sind ausgeschrieben für Vulvodynie-Zoom Treffen im Jahr 2025

Anmeldung für Mitglieder möglich über den nachfolgenden Link. Max. 10 Teilnehmerinnen pro Gruppe

Die Treffen werden thematisch geführt:

3. Februar: wir besprechen Forums-Themen

7. April: Sexualität und Partnerschaft

2. Juni: Stigmen durchbrechen / Umgang mit der Öffentlichkeit

4. August: wir besprechenm Forums-Themen

6. Oktober: Wege aus der Trauer

1. Dezember: Wege aus der Hilflosigkeit

Anmeldung für Mitglieder unter https://form.jotform.com/202780573158358

 

12. November 2024

Es werden immer mehr…

Dies war der einstimmige Tenor in Glarus am 27. Kongress für praktische Gynäkologie und Geburtshilfe. Immer mehr Frauen mit LS in meiner Praxis! Wie kann das sein??

Es ist vermutlich zurückzuführen auf die langsam bessere Bekanntheit der Krankheit sowie die seit Jahren - nicht zuletzt durch unseren Verein - stattfindende Sensibilisierung bezüglich der oft mit Pilz verwechselten typischen Symptome wie wiederkehrendes Jucken und Brennen im Intimbereich. Und: Autoimmunkrankheiten nehmen generell zu in unserer Gesellschaft.

1500 NEUE Mitglieder zählt unser Verein seit Anfang Januar 2024 - jedes Jahr beraten wir noch mehr frisch Diagnostizierte.

Wir verstehen uns als Hilfestellung für die Betroffenen und als Unterstützung der Ärzteschaft und Therapeuten im Bereich Beckenboden und Sexualtherapie.

Am 19. November bietet der FSS in Zusammenarbeit mit unserem Verein eine Fortbildung an und wir werden mit unserem Stand und einem Referat auch am PelviSuisse Symposium aktiv sein.

7. und 8. November 2024

 

Wir sind aktiv mit unserem Informationsstand in Näfels Glarus

am 27. Kongress für Praktische Gynäkologie und Geburtshilfe in der Lintharena.

Es werden rund 250 Gynäkologen und Hebammen erwartet.

6. November 2024

Kortison-Salbe oder - Creme? Kann es sein, dass ich beides nicht vertrage? Was dann?
 
Eine neue Frage und Antwort zur Kortisonsalbentherapie ist aufgeschaltet im Passwortbereich. 
 
 

 

2. / 3. November 2024

Unser Stand am SVA Kongress in Davos wurde rege besucht, wir konnten mehr als 100 MPA's direkt aufklären und viel Informationsmaterial abgeben, das nun an gynäkologische Praxen und Hausärzte weitergegeben wird. Wir danken allen Besucherinnen für das Interesse! 

Danke Manuellen.ch fürs Organsieren des Standplatzes und die Zusammenarbeit! Die farbigen Dilatatoren (Dehnstäbe) und sonstigen medizinischen Hilfsmittel im Bereich der Frauen-Intimgesundheit waren ein Hingucker und haben manch eine Frau an den Stand gelockt.  

Hier grad noch ein Feedback einer Teilnehmerin vom Oktober-Workshop "Dehnen - gewusst wie": 

Der Workshop "Dehnen - gewusst wie" vom Oktober 2024 hat mir sehr geholfen. Ich hatte wenig Hilfestellung seitens meiner Frauenärztin bekommen, die lediglich auf die Dilatoren verwies und ich erlebte lange eine große Hemmschwelle mich mit dem Thema Dehnen auseinanderzusetzen. Das schrittweise Erklären des Dehnen selbst anhand einer Stoff Vulva im Online Workshop sowie die Entspannungsübungen zuvor haben mir enorm geholfen überhaupt einen Zugang dazu zu bekommen. Ich habe mir auch einen Spiegel zum Aufstellen angeschafft, der es noch leichter macht. Seitdem dehne ich täglich und habe wieder Hoffnung entwickelt, dass irgendwann Sex auch ohne Einreissen möglich sein wird. Allgemein- auf weniger funktionaler Ebene - glaube ich, dass das Dehnen zu einem verbesserten Körpergefühl beitragen kann. Ich bin total stolz auf mich, dass ich mich täglich kurz überwinde im hektischen Alltag und denke kurz vorher immer noch einmal an die beiden, da sie mir als Vorbilder dienen. Auch sie haben gelernt sich diesem Thema anzunehmen und profitieren davon - dann schaffe ich das auch, es lohnt sich.  Herzliche Grüße aus Berlin

 

31. Oktober 2024

Ob eine Biopsie zur Sicherung der LS-Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert, es bestehen auch nationale Unterschiede. Wir orientieren uns als Patientenorganisation an der Meinung der uns beratenden Experten und halten uns an die geltende Leitlinie.

Ein neues YouTube Video unseres Beirats Ivo Fähnle zum Thema Biopsien ist online: Lichen sclerosus: wann braucht es eine Biopsie?

Lesen Sie gerne auch unser schriftliches Dokument: "Biopsien, notwendig und angebracht?" (PDF)  Wichtig zu wissen: Wird eine Biopsie nicht an der richtigen Stelle gemacht, ev. auch durch ein LS-ungeübtes Labor ausgewertet, kann sie unter Umständen falsch negativ ausfallen. Mehr Informationen dazu sowie Adressen von geübten Pathologen finden sich im Passwortbereich.  

Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden (Trauma-Risiko).

29. Oktober 2024

NEU: Kurzworkshops für frisch Diagnostizierte

Wir klären die wichtigsten Fragen und geben Antworten zur Diagnose und Therapie. Auch der Austausch kommt nicht zu kurz. 

  • 30 Euro/CHF für dem Verein Zugewandte (Mitglieder, Gönner, Spender)
  • 50 Euro/CHF für Externe.

Pro Datum max. 8 Frauen*

Nächste Daten:

  • 6. November 2024, 19.30 - 21 Uhr
  • 5. Dezember 2024, 19.30 - 21 Uhr

Anmeldung, Bezahlung direkt nach Erhalt Rechnung. 

*ähnliches Angebot für Männer auf Anfrage bei office@lichensclerosus.ch

24. Oktober 2024

Hochoffizielle Auszeichnung unseres Mitglieds Hedwig Reuer durch das österreichische Bundesministerium für ihr Wirken pro Aufklärung zu Vulvakrankheiten in ganz Österreich

Hedwig, seit Jahren engagierte LS-Aufklärerin des Vereins an der österreichischen Front, wurde vom Bundesministerium Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz offiziell ausgezeichnet mit einer Urkunde, in Würdigung für ihre Verdienste für die Gesellschaft durch ehrenamtliches und freiwilliges Engagement. Liebe Hedwig, diese Auszeichnung hast Du sehr verdient und wir freuen uns enorm mit Dir darüber! Schon so vielen Frauen, Männern und Eltern betroffener Kinder aus Österreich hast Du in ihrer Notlage geholfen. Und oft bist Du im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit dabei schon über den eigenen Schatten gesprungen, z.B., als Du Dich mutig bereit erklärtest, ins ORF zu gehen mit Deiner eigenen LS-Geschichte, oder die erste offizielle Tagung für unseren Verein in Österreich organisert hast. Wir ziehen den Hut!

Nachfolgender Blog skizziert das umfassende und langjährige Wirken von Hedwig und zeigt eindrücklich, was eine einzige Frau alles bewirken kann, wenn sie beschliesst, sich auf die Hinterbeine zu stellen und so richtig Gas zu geben. Die langsam aber sicher in grösseren Schritten vorankommende Aufklärung zu Vulvakrankheiten in Österreich ist absolut auch Hedwigs Verdienst. Wir danken an dieser Stelle ebenso allen ÄrztInnen und TherapeutInnen, die Hedwig aktiv unterstützen sowie der Selbsthilfe Oberösterreich.  

https://blog.selbsthilfe-ooe.at/wenn-es-im-intimbereich-juckt-und-brennt/

 

23. Oktober 2024

Zeit, öffentlich über chronische Vulvakrankheiten zu sprechen: Artikel in der Aargauer Zeitung

Aufklärung zu chronischen Hautkrankheiten im Intimbereich in den öffentlichen Medien ist bisher selten. Dies nicht zuletzt, weil Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie so wenig bekannt sind - das verunsichert auch manch einen Journalisten. Und Direkt-Betroffene reden aus Angst vor Stigmatisation und (falscher) Scham sowieso ungern über ihre Symptome. Die weit verbreitete Krankheit Lichen sclerosus z.B. bleibt somit "unter dem Deckel", obwohl sie 1 von 50 Frauen betrifft, nach der Menopause sogar 1 von 30 Frauen. - Die Katze beisst sich also in den Schwanz. Berichterstattung und Aufklärung sind HOCHNOTWENDIG, denn nur dadurch wird sich etwas verändern an der heutigen Ausgangslage, dass viele Betroffene in Europa viel zu lange warten auf eine Diagnose und mit der einfachen Therapie beginnen können. Unser Verein macht sich stark für seriöse Beiträge in den Medien, auf Spotify und YouTube - zu Gunsten früherer Diagnosen, weniger Leid und Vulvakrebs.

https://www.aargauerzeitung.ch/paidcontent/gesundheit-aargau/sponsored-content-zeit-ein-tabu-zu-brechen-ld.2687934

18. Oktober 2024

 

Ein neuer Erfahrungsbericht Männer ist abgelegt im Passwortbereich.

Es handelt sich um eine detaillierte Auseinandersetzung zum Thema Dehnen der männlichen Vorhaut als ergänzende Massnahme zur Salbentherapie.

Wir danken Ch. für diesen wichtigen, auch für den Vorstand neuen Input, seine Schilderungen und das Teilen seiner Erfahrungen sowie seine erworbene Expertise zum Thema.

17. Oktober 2024

In Zusammenarbeit mit dem Schweizer Fachverband für Sexologie FSS klären wir Therapeuten und Interessierte auf

über Lichen sclerosus und die Auswirkungen der Krankheit auf Partnerschaft/Sexualität. Anmeldung jetzt (auch für Externe) möglich!!

Anmeldung und Infos auf der Webseite des FSS: https://sexologie-schweiz.ch/

Kosten: Für Mitglieder des FSS kostenlos, für externe Gäste 15 CHF.

16. Oktober 2024

Unsere Podcast-Folgen sind nun auch auf Apple Podcast zu finden, danke Steffi für Deine so tolle Arbeit!

8. Oktober 2024

Ein neuer Erfahrungsbericht Frauen ist online:

Astrid - 2 verlorene Jahre

5. Oktober 2024

Unsere Podcasts und Videos sind ab sofort und neu auch auf Spotify!!!

Wir danken Steffi von Herzen für die so wertvolle ehrenamtliche Mitarbeit im Hintergrund.

 

2. Oktober 2024

Neuerscheinung auf dem französischen Büchermarkt:

Nos lèvres disparaissent, von unserem Mitglied Geneviève.    

Französische Rezension und Bestelldaten auf www.lichensclereux.ch

Rezension (übersetzt aus dem Französischen durch die Geschäftsstelle):

Unsere (Vulva-) Lippen verschwinden

Hélène trifft sich mit Frauen aller Altersgruppen, um sich über eine Tabukrankheit auszutauschen: Lichen sclerosus. Diese seltsame Krankheit befällt vor allem das weibliche äussere Geschlecht, das sich im Krankheitsprozess selbst zerstört: Die Vagina geht zu, die kleinen Vulvalippen verschwinden und die Klitoris verklebt. Die Mediziner scheinen hilflos, tun die Symptome ab und überlassen die Patientinnen ihren Ängsten.

Die freie Gesprächsgruppe, das einzige Tor zum Umgang mit Ängsten, Wut und Hoffnungen, wird zu einem Ort, wo die Frauen sich gegenseitig unterstützen und gemeinsam Respekt einfordern von der chronischen Krankheit, die ihren intimsten Körperteil verwüstet und gleichzeitig auch ihre sozialen Beziehungen erschwert.

In dieser literarischen Erzählung, eine Art vielstimmiger Choral rund um die sich abspielende intime Katastrophe, verlauten abwechslungsweise die Stimmen von Hélène und den anderen ebenfalls LS-Betroffenen zu allerlei Überlegungen und Gedanken, zu gemeinsamen Leidenswegen und neu zu beschreitenden Pfaden, sowie zu vielschichten Erfahrungen auf allen Lebens-Ebenen.

Die Lippen im Intimbereich verschwinden - doch die Zungen lösen sich. Die Erzählung demaskiert eine noch sehr tabuisierte Krankheit, und lässt den einzelnen Leser seine eigene Beziehung zur Medizin, zu seinem Körper und zu seiner Sexualität hinterfragen … und bekräftigt die eindrückliche Macht des Gefühls von «zusammen schaffen wir das».

 

 

1. Oktober 2024

Neues Datum des beliebten Workshop "Beckenboden entspannen, Schmerzen reduzieren", mit Therapeutin und Buchautorin Renate Bruckmann:

Samstag 16. November 2024, 14.30 - 16 Uhr. 

Anmeldung und Details:

Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Was unser Verein bietet - Kursangebote / Workshops

24. September 2024

Unser offenes Telefon fällt ausnahmsweise morgen Mittwoch Abend, 25.9.2024 aus

Gerne bedienen wir Anfragen wieder am Mittwoch in einer Woche. Alternativ kann ein Hotline Gespräch im Shop bestellt werden.

 

 

20. September 2024

Unser Herbst-Newsletter ist da!

Wir freuen uns immer über Feedback dazu sowie über Spenden zu Gunsten der weiteren Aufklärungsarbeit.

Herbst-Newsletter 2024 PDF Version

19. September 2024

 

Konferenz der ISSVD = Internationale Gesellschaft für vulvovaginale Krankheiten in Ljubiliana, verschiedene LS und LP-Patientenorganisationen sind vor Ort.

Neue Veröffentlichung: ISSVD Lichen sclerosus - Practical guide to diagnosis and treatment (englisch)

17. September 2024

 

Das ZDF berichtet in der Sendung "Volle Kanne" über eine LS-Patientin, die lange nicht diagnostiziert wurde und bei der sich in der Folge ein Vulvakarzinom (Vulvakrebs) gebildet hat. Frauen, die über lange Zeit nicht adäquat behandelt werden, tragen ein entsprechend um 5-6% erhöhtes Risiko, erklärt Frau Dr. Prof. Linn Wölber in der Sendung, sie ist seit vielen Jahren Beirätin unseres Vereins.

Wir danken Frau Dr. Wölber, Frau Köpper und dem ZDF, dass durch diese Sendung am offiziellen Tag der "Patientensicherheit" der WHO das Thema Lichen Sclerosus ins deutsche Fernsehen gelangte. Unsere Erfahrung ist nach wie vor, dass zu viele Betroffene zu lange leiden müssen, bis die Diagnose gestellt wird.

Pro Jahr erfassen wir mehr als 1000 neue Mitglieder, fast alles deutsche, österreicher und Schweizer Frauen und Männer und Eltern betroffener Kinder, die nicht aus Spass unserem Verein beitreten, sondern oft aus Verzweiflung, und weil sie sich mehr Wissen erlesen wollen und persönliche Hilfe brauchen.

12. September 2024

Lichen sclerosus - Begleiterkrankungen beachten! (Video - Dauer 16 Minuten)

Wenn es um Lichen sclerosus geht, ist es nicht nur wichtig, den Lichen sclerosus möglichst früh zu erkennen, Lichen sclerosus richtig zu behandeln, sondern auch, zu beachten, dass es einige Krankheiten gibt, die zusammen mit Lichen sclerosus häufiger auftreten. Auf dem Youtube-Kanal von Dr. Ivo Fähnle werden die Zusammenhänge erklärt und Studien in einer separaten Lichen sclerosus Folge vorgestellt.

9. September 2024

Unsere Aufklärungs-Bücher Jule und die Muscheln sowie Mara und ihr Geheimnis

stellen wir mn PDF Format neu kostenlos zum direkten Download zur Verfügung.

Dies in der Absicht und Hoffnung, dass das Thema Lichen sclerosus bei Frauen und Kindern damit noch mehr publik wird.

Wir danken allen, die sich die Bücher gratis im Shop herunterladen, für eine kleine Spende zu Gunsten unserer weiteren Aufklärungsarbeit

Shop EU

Shop CH

Die Druckersion der Bücher kann nach wie vor ebenfalls im Shop bestellt werden, mit Vergünstigung für Mitglieder.

28. August 2024

Neue Workshopdaten für Herbst / Winter:

Workshop Dehnen - gewusst wie: 27. September, 26. Oktober, 6. Dezember, je 70 Euro/CHF für Mitglieder, Aufpreis für Nicht-Mitglieder (Mitglieder haben Vorrang)

Workshop Wege in eine entspannte Sexualität trotz Diagnose Vulvakrankheit: 22. - 24. November 2024, Workshop in 3 Modulen (Fr-So)

(Workshop Ernährung bei LS und anderen Autoimmunkrankheiten: Januar 2025)

Link zu mehr Details und Anmeldungformularen

23. August 2024

Neuer Sattel-Tipp für Reiterinnen und Reiter im Passwortbereich, Rubrik Infoplattform, Unterlasche "Nützliches"

Neue Daten Workshops Dehnen - gewusst wie  und ein Workshop Wege in eine entspannte Sexualität sind nächstens online.

22. August 2024

Unser Verein bietet regelmässig Austausch für Betroffene, per Zoom oder in Regionalgruppen. Neue Daten werden laufend ausgeschrieben.

Unter der Lasche TERMINE sind heute - als Beispiele - folgende Daten neu ausgeschrieben:

  • Österreich, Austausch für Eltern betroffener Kinder per Zoom Videokonferenz, 20. September, 19.30 Uhr
  • Schweiz, regionales Autauschtreffen für von LS und Vulvodynie betroffene Frauen im Kanton Aargau, in 5605 Dottikon, 12. September, 19 Uhr

Die Anmeldung für die einzelnen Treffen erfolgt gemäss Info/Instruktion bei den einzelnen Terminen auf der Terminliste. Die Anzahl Teilnehmer ist aus qualitätsgründen beschränkt. 

14. August 2024

Ein weiterer Podcast wurde zu LS erstellt und ist öffentlich zugänglich:

SexOlogisch: Lichen sclerosus, eine Hauterkrankung des Intimbereichs

Dank an Magdalena, dass sie eine ihrer Podcast-Folgen unserem Thema gewidmet hat.

Danke an Hedwig, dass Sie sich für das Interview mutig zur Verfügung gestellt hat.

7. August 2024

Neue Einträge im Passwortbereich der Webseite

  • Ein neuer Erfahrungsbericht ist abgelegt, Rubrik Lichen ruber planus auf dem Haarboden und an der Vulva. Bei Christiane half eine Mastzellentherapie (Rubrik Erfahrungsberichte)
  • Hat man mit LS oder LP Anspruch auf einen Behinderungsgrad? Wir klären auf im Bezug auf die Situation in Deutschland (Rubrik generelle Fragen)
  • Wo kann man ein Kortisonsalbenprodukt durch eine Apotheke direkt anmischen lassen, wenn man auf industriell hergestellte Salben schlecht reagiert? (Rubrik Fragen zu Kortisonbehandlung).

1. August 2024

my life (burda-Verlag) bringt einen Artikel über Lichen Sclerosus

Wir danken Emilija und Bettina für ihr Engagement zu Gunsten dieser Berichterstattung im deutschsprachigen Bereich.
 

Mein Vulvakrebs hätte verhindert werden können (PDF)

 

10. Juli 2024

Wir sind heute präsent mit einem

LS-Infostand am Frauen Gesundheitstag in Essen:

Mein Leben - ganz nah bei mir

Vielen Dank an unsere zwei Mitglieder B. und K. für ihre Initiative, Mitarbeit und die Präsenz am Stand!

10. Juli 2024

Ein neuer Podcast geht heute online:

Funktionelle Medizin bei Autoimmunkrankheiten wie Lichen sclerosus, Interview mit Fachärztin Celine Balsiger

Celine Balsiger, Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik im Gespräch mit Vorständinnen und der Geschäftsleiterin des Vereins Lichen Sclerosus. Céline Balsiger ist unter anderem spezialisiert auf Integrative Medizin, insbesondere auf orthomolekulare und funktionelle Medizin. In ihrer Arbeit in der Paramed (Zentrum für Komplementärmedizin in der Schweiz) behandelt und begleitet sie Patientinnen und Patienten mit Autoimmunerkrankungen, zunehmend auch solche mit Lichen sclerosus (LS). Funktionelle Medizin, ein Ansatz, der vor allem in den USA sehr verbreitet ist, ist ursachenorientiert, das heisst, er fokussiert auf die individuelle Entstehungsgeschichte einer chronischen Erkrankung und arbeitet dann entsprechend therapeutisch. Ziel ist es, sogenannte «Störfelder» zu entdecken, zu denen neben einer möglichen genetischen Disposition, Ernährung, Versorgung mit Mikronährstoffen, Darmgesundheit und Mikrobiom, Lifestyle Faktoren, Stressbelastung, und hormonelle Veränderungen gehören. Im Anschluss an die Ursachenforschung geht es dann darum, welche Massnahmen ich treffen kann, um meinen Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Im Gespräch erläutert Celine Balsiger vor allem die Bedeutung der Mikronährstoffe Omega3 und VitaminD3 , geht im Bereich Ernährung auf die Bedeutung von Gluten und der Reduzierung von Kohlehydraten bei Autoimmunprozessen ein und zeigt auf, welche Schritte notwendig sind, um ein ausgeglichenes Mikrobiom wieder zu gewinnen.

www.paramed.ch

www.lichensclerosus.ch

 

27. Juni 2024

Wir sind mit einem Info-Stand vertreten am Schweizer Gynäkologen-Kongress in Interlaken und haben uns bereits am ersten Tag über viele rege Gespräche mit Gynäkologinnen und Gynäkologen aus der Schweiz gefreut. Morgen am 28. Juni dürfen wir an einer Podiumsdiskussion zu Vulvodynie teilnehmen, ein Novum für uns als Patientenorganisation, herzlichen Dank an Dr. Anja Gairing für die entsprechende Anfrage. 

19. Juni 2024

Wir führen heute und in Zukunft wieder regelmässig Zoom-Austausche für Vulvodynie-betroffene Mitglieder durch und danken Corinna und Daniela für die entsprechende Intiative und ihr persönliches Engagement. Nächster Termin: 19. Auugust (Anmeldung via Lasche TERMINE)

6. Juni 2024

Hedwig, unsere Aufklärererin auf österreichischem Boden, hat im Rahmen des ersten zweitägigen Kursangebot zu speziellen gynäkologischen Schmerzsyndromen - Lichen sclerosus und Endometriose den Verein lichen sclerosus vorgestellt, Erfahrungsberichte vermittelt und Infomaterial abgegeben. Danke ihr herzlich für den entscheidenden Einsatz!  Der Kurs wurde von Mag. Heidi Halbedl geleitet und veranstaltet wurde er von der Fortbildungsakademie für therapeutische Berufe Linz. Ein großartiger Impuls in die richtige Richtung!

Das Interesse war gross und die Fragen zahlreich. Einge der Teilnehmerinnen haben sich nachfolgend als Mitglieder zum Verein angemeldet.

Wir danke für diese Unterstützung sowie Frau Mag. Halbedl für die Koordination/Organisation. 

 

3. Juni 2024

Ein neuer Podcast ist online:

Vulvodynie - im Austausch mit Dr. Gabi Landmann und einer Vulvodynie-Betroffenen

Dauer: 46 Minuten

Mehr Infos:

  • www.vulvdoynie.ch
  • Dr. Gabi Landmann: www.gyngoldbach.ch

29. Mai 2024

Die Arztakademie berichtet in GRADO über Lichen Sclerosus (PDF)

22. Mai 2024

Die Abstimmungsresulate der online-Mitgliederversammlung 2024 sind aufgeschaltet im Passwortbereich.

Alle Geschäfte wurde grossmehrheitlich angenommen.

21. Mai 2024

Buchtipp eines Mitglieds:

NEUE überabeitete Auflage: When sex hurts. Understanding and healing pelvic pain / Andrew Goldstein, Caroline Pukall, Irwin Goldstein (ISBN 978-0-306-82742-6): 


Das Buch behandelt die neusten Erkenntnisse und Therapien für "Pelvic Pain". Es deckt sehr viele Bereiche ab, die Ursache für Schmerzen im Genitalbereich bei Frauen sein können - ein Kapitel ist zu Lichen Sclerosus. Mehrere Kapitel zu Vulvodynie und Vestibulodynie und verschiedene Ursachen davon. Ich finde es super - sie geben auch Tipps, wie man gute ärztliche Hilfe bekommen kann.

Gerade das Wissen zu Vulvodynie, das sie präsentieren, fand ich beeindruckend. Bisher hatte ich den Eindruck, man weiss fast nichts zu den Ursachen. Aber das stimmt nicht - auch wenn es noch immer ein langer Weg ist. Sie gehen auch darauf ein, wie Psychotherapie und Physiotherapie helfen können. In einem Kapitel geht es auch darum, wie die Krankheit die Beziehung beeinflussen kann und was man tun kann.

17. Mai 2024

2 neue tolle Podcasts zu Lichen Sclerosus sind online.

Grossen Dank an Dr. Ivo Fähnle für diese wertvollen beiden Beiträge.

  • Teil 1 - Jucken, Brennen, Schmerzen. 9 Minuten 
  • Teil 2 - Behandeln - aber richtig, 14 Minuten  

Link zu den 2 neuen Podcasts

16. und 17. Mai 2024

Wir sind während 2 Tagen präsent mit einem Vereins-Infotisch am

Schweizerischen Hebammenkongress  

im Trafo in Baden, CH 

und machen auf unser Anliegen frühzeitiger Diagnosen aufmerksam. 

 

15. Mai 2024

Im Mai-Heft 2024 der Gesundheitsnachrichten von A. Vogel ist ein Artikel über LS erschienen (PDF). 

4. Mai 2024

Der Mai-Newsletter ist ab heute online publiziert (PDF)

29. April 2024

Die Unterlagen und Dokumente zur schriftlichen Mitgliederversammlung 2024 werden am 4. Mai aufgeschaltet im Passwortbereich.

Traktanden

25. April 2024

Wir sind mit einem Vereins-Infomationsstand wieder unterwegs an diversen Kongressen in Bereich Gynäkologie, Dermatologie, Pädiatrie, bei den jungen Hausärzten, bei den Hebammen und beim Pflegepersonal. So werden wir in den nächsten Wochen anzutreffen sein in Baden am Hebammenkongress, in Luzern am Pädiatriekongress, in Interlaken am Kongress der SGGG (Schweizer Gesellschaft für Gynäkologie), in Zürich am Dermatologiekongress und etlichen anderen Veranstaltungen.

Das Bild rechts datiert vom 25. April 2024, wo Bettina (Geschäftsstelle) und Manu (Vorstand) mit dabei sein durften am Vulvasymposium in Olten, anlässlich welchem ein update zu Lichen Sclerosus gegeben und der Verein löblich erwähnt wurde.

Ein zweites Bild stammt vom Kongress der jungen Hausärzte in Fribourg, wo unsere Präsidentin Alice und unsere Vorständin Narayani aktiv waren.

 

16. April 2024

Wir bieten ab Juni 2024 wieder Zoom Austauschtreffen für Vulvodynie-Frauen an, siehe Termine. Anmeldung erforderlich.

 

10. April 2024

Der Blick berichtet erneut über Lichen Sclerosus:

Frauen und Männer von Hautkrankheit betroffen - Juckreiz im Intimbereich kann gefährlich sein

Lichen sclerosus schädigt die Vulva und die Vorhaut. Oft wird die Hauterkrankung erst erkannt, wenn sie bereits weit fortgeschritten ist. Es falle teils sogar Ärzten schwer, die korrekte Diagnose zu stellen, sagt Dermatologin Gudula Kirtschig. Das können Betroffene tun.

Aktualisiert: 10.04.2024 um 13:45 Uhr

 

7. März 2024

Innerhalb eines Pilotprojekts beantworten wir im März - Juni 2024 kurze Fragen (max. 10 Minuten pro Gespräch) kostenlos per Whatsapp-Telefonie jeweils mittwochs von 17 bis 21 Uhr (Link) 

6. März 2024

"Unser“ Film Cranberry Juice im Fokus der Österreichischen Gesundheitsparks! 

Jede Geschichte lebt vom Dialog - unter diesem Titel fand am 29. Februar im Programm Kino Moviemonto in Linz eine besondere Premiere statt. 

Der nachfolgende Link erklärt und illustriert, was unser Verein vor Ort mit-initiierte. 

Interdisziplinäre Vernetzung und Therapie-Ansätze sind/wären gerade bei chronischen Krankheiten wie Lichen Sclerosus und Vulvodynie zentral und könnten die bisher langen Leidenwege bis zur Diagnose verkürzen. Grosses Bravo nach Linz an die Organisatoren für diese mutige Initiative und die gelungene Veranstaltung.

https://www.gesundheitspark.at/news/geglueckte-premiere-mit-film-diskussion-und-cranberries

Danke an Hedwig, die hauptverantwortlich ist für so vieles, das in Österreich aufgebaut wurde und weiter passiert, und wir vor Ort sein und uns mit 2 Podiumsplätzen als Verein miteinbringen durften. 

25. Februar 2024

Der Februar-Newsletter 2024 ist aufgeschaltet (PDF)

22. Februar 2024

Neue Podcast-Folge:  

Lichen sclerosus und Lichen planus an der Vulva - Gemeinsamkeiten und Unterschiede betreffend Diagnostik, Therapie und Prognose

Lichen sclerosus (LS) und Lichen planus (LP) sind beides Autoimmunkrankheiten, die die Vulva und den Penis betreffen können. Worin bestehen die Gemeinsamkeiten des Beschwerdebildes betreffend Diagnostik, Therapie und Prognose für Patientinnen? Unser Beirat Prof. Dr. Werner Mendling aus Wuppertal beschäftigt sich als Gynäkologe seit rund 12 Jahren intensiv mit den chronischen Hautkrankheiten im Intimbereich. Anfang 2024 sind drei detaillierte Artikel in FRAUENARZT erschienen, über die wir in dieser Podcastfolge mit ihm sprechen.

Die 3 Artikel mit Fotos:

21. Februar 2024

Immer wieder werden wir auch von Menschen mit Lichen simplex chronicus kontaktiert. Dies ist keine Autoimmunkrankheit wie Lichen sclerosus oder Lichen planus, sondern ein Exzem. Wir informieren auf der gleichnamigen Lasche Lichen Simplex im Detail. Unser Beirat Prof. Dr. Werner Mendling hat zu Lichen Simplex einen guten Artikel in der deutschen Fachzeitschrift FRAUENARZT veröffentlicht, dieser ist ab sofort abgelegt. 

17. Februar 2024

Cranberry Juice - mein langer Weg zur Diagnose chronische Vulvakrankheit (Kurzspielfilm 30 Min.)

Der semi-autobiographische Kurzsspielfilm (2022) von Ani Novakovic ist nun NEU öffentlich verfügbar, deutsch gesprochen mit englischen oder französischen Untertiteln bei uns auf unserem Vereins-Vimeo Account. 

Wir danken allen, die helfen, "unseren Film" zu streuen und die Thematik Vulvakrankheit dadurch bekannt zu machen. 

Hintergrundinfos: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Cranberry Juice Film

Trailer mit Hintergrundinfos in Form von Folien (6 Minuten)

Trailer (1,5 Minuten)

14. Februar 2024

Eine neue Podcast-Folge geht online. 

Lichen ruber planus im Mund (= oraler lichen planus = lichen planus mucosae), Austausch unter Betroffenen

Etliche Betroffene von Lichen planus an der Vulva sind zusätzlich belastet mit einem Lichen ruber planus im Mund (Oraler Lichen Planus - OLP). Wie sich dieser äussert und was man gegen die Beschwerden tun kann, diskutieren fünf Betroffene in diesem Podcast unter der Moderation des Vereins.

Die Leitlinien zur LP oral sowie schriftliche Erfahrungsberichte sind abgelegt auf der Webseite des Vereins Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus, im öffentlichen und im Passwortbereich. Der Verein vernetzt Betroffene regional und länderübergreifend.

www.lichensclerosus.ch/de/lichenplanus

Es besteht auch eine Facebook-Gruppe: Oral Lichen Plan Schweiz

12. Februar 2024

GYN - praktische Gynäkologie, Fachzeitschrift GYN, Artikel von Prof. Dr. Mendling, Februar 2024 (PDF)

Vulvabefunde - Beispiele aus der Praxis. Die Angst vor "Hautschäden durch Kortison" bei Lichen Sclerosus ist unbegründet, ja schädlich! 

8. Februar 2024

Die Dermatologie, Fachzeitschrift, Heft Januar: Anogenitaldermatosen, Leitlinien und Ausführungen, Dr. Gudula Kirtschig  (PDF)

7. Februar 2024

Neuer Podcast: Diffuse Beschwerden im Intimbereich - was Beckenbodenverspannungen damit zu tun haben können.

Interview mit Beirätin und Therapeutin Renate Bruckmann und einer von LS-Betroffenen.

Dauer ca. eine Stunde

Hinweis: Workshop zum Thema am 17. Februar 2024 - letzte Plätze, es können direkt Fragen gestellt werden.

31. Januar 2024

Neuer Artikel von Beirat Prof. Dr. Mendling zum Lichen Planus in der deutschen Fachzeitschrift FRAUENARZT (PDF)

23. Januar 2024 

Live auf Instagram mit Amélie Böhm: Lichen Sclerosus - vor der Diagnose / @einfach.drueber.reden 

Was tun

- bei Verdacht auf LS

- wenn ein Arzttermin zur Sicherung/zum Ausschluss eines LS in weiter Ferne ist

- das Jucken und Brennen den Alltag prägt? 

=> Hier gehts zum Live (siehe QR CODE rechts => )

Neues Dokument: Alltags-Massnahmen gegen das Jucken und Brennen vor der gesicherten Diagnose

 

22. Januar 2024

Ein neuer Erfahrungsbericht Männer ist abgelegt bei den Erfahrungsberichten Männer im Passwortbereich:

P. (45) berichtet über seine LS-bedingte Beschneidung. 

18. Januar 2024

Der Januar-Newsletter ist online und wurde an alle Mitglieder und Gönner direkt verschickt. 

17. Januar 2024 

Ein neuer Artikel macht in Deutschland auf Lichen Sclerosus in aufmerksam,

unser Verein wird darin erwähnt und verlinkt: 

Lichen Sclerosus: Diese schmerzhafte Erkrankung schädigt Vulva und Vorhaut (rnd.de)

 

Basierend auf diesem längeren Artikel von Irene Habich berichtet die 

Schweizer Boulevarzeitung Blick heute über LS: Kommt häufig vor – wird sehr spät diagnostiziert

17. Januar 2024

Heute ist der offizielle WELT-LS-TAG! Unglaublich, aber den gibt es wirklich!

Das Datum wurde in Bezug auf das Wirken des Arztes Dr. François Henri Hallopeau gewählt, der LS sozusagen entdeckt

und in Medizinlehrbüchern zu beschreiben begann (Wir reden vom Jahr 1887).

Mehr Infos dazu

16. Januar 2024 

Ein erster französischsprachiger Radiobericht über LS auf RTS 1

Erstmals berichtet ein französischsprachiger Radiosender über Lichen Sclerosus.

Corinne, ein Mitglied des Vereins und eine Expertin vom CHUV Lausanne kommen zu Wort: 

Le lichen scléreux: entre errance diagnostique et tabous: CQFD du 16.01.2024 - - RTS.ch

 

Dauer 22 Minuten. 

15. Januar 2024

 

Neue Daten für junge Frauen bis ca. 36 Jahren Austausch Zoom:

31. Januar / 20. März / 15. Mai / 3. Juli

je 19 Uhr bis ca. 20.30 Uhr

Anmeldung für Mitglieder: https://form.jotform.com/202780573158358

13. Januar 2024

 

Ein neuer Podcast des Vereins ist online:  

Vulva und Klitoris - jahrhundertelang verteufelt und verschwiegen, und was das heute mit uns macht

Interview mit Barbara Miller

Regisseurin der Filme "Klitoris, die schöne Unbekannte (2005) und #female pleasure (2018).

Dauer ca. 50 Minuten. 

9. Januar 2024

 

Der beliebte Workshop Slow Sex mit Hella Suderow ist frisch ausgeschrieben:

23. Februar 2024, 19.30 - 21.30 Uhr

Für Betroffene (und auf Wunsch auch deren Partner/in) 

Details und Informationen (PDF)

8. Januar 2024

 

Neujahrsworte 2024 der Präsidentin Alice Bart.

in Deutsch und Französisch (PDF)

6. Januar 2024

Infos zur LASER-Therapie bei LS

Unsere Beirätin Dr. Irena Zivanovic informierte uns über die Festtage wie folgt:  Unsere Arbeit zur Lasertherapie bei LS wurde vom British Journal of Obstetrics and Gynaecology angenommen und publiziert. Die Resultate der Frauenfelder Laser-Studie sind nun also offiziell: PDF

Am Kantonsspital Winterthur wird eine neue Laserstudie starten, es werden Probandinnen gesucht.

Ein Info-Tag ist geplant am 29. Januar 2024 (FLYER) / Informationsveranstaltung zur Laser Lichen Studie | KSW

Detaillierte Patientinformationen: PDF 

5. Januar 2024

 

Neue Daten Workshop/Austausch mit Ilona Sassenberg zum Thema Ernährung - wie beeinflusst sie unsere Krankheit?

13. Mai 2024, jetzt buchbar. Details und Anmeldung: https://www.lichensclerosus.ch/de/was_unser_verein_bietet/kursangebote_workshops

21. Dezember 2023

 

Lichen Sclerosus und Partnerschaft - Was Sexologen über LS wissen sollten: 

Lichen Sclerosus im Podcast von Sexologin Laura Burkhardt.

Link: http://www.lauraburkhardt.ch/podcast/

Als Ergänzung und für Betroffene empfehlen wir die Partnerübungen und Erfahrungsberichte im Passwortbereich 

sowie unsere Workshops

  • Workshop Dehnen - gewusst wie, 3,5 Std. Zoom Workshop, 70 Euro/CHF (Details). Neue Daten 2024: Fr. 26. April / Fr. 17. Mai / Sa. 15. Juni
  • Workshop Partnerschaft und Sexualität nach der Diagnose: Modulworkshop über 3 Tage, 240 CHF/Euro, 8. - 10. März 2024 (Details)
  • Individuelle Beratung zum Dehnen und zur Partnerschaft/Sexualität, 1,5 - 2 Std. per Zoom/Telefon, 100 CHF/Euro für Mitglieder (Aufpreis für Nicht-Mitglieder), Buchung bei office@lichensclerosus.ch
  • Die Selbsthilfe-Gruppe Ruhrgebiet widmet das Treffen vom 15. Januar konkret dem Thema "LS und Partnerschaft", das Treffen ist offen für Mitglied und Nicht-Mitglieder. 15. Januar 2024 um 18 Uhr in Essen (genaue Details siehe bei der Lasche Termine). 

17. Dezember 2023

Neuer Artikel unseres Beirats Prof. Dr. Werner Mendling zu Lichen Sclerosus, Fachzeitschrift "Frauenarzt" (PDF)

9.  Dezember 2023

Unser Dezember-Newsletter ist nun online

7. Dezember 2023

Lichen Sclerosus in der Podcast-Folge von "Ach, komm", mit der bekannten deutschen Sexologin Ann-Marlene Henning und Carolin Burchardt

ab 7. Dezember 2023 um 17 Uhr online (auf Spotify, Apple und Google und co.) 

Shownotes:

2. Dezember 2023

Neue Folge unseres Vereins-Podcasts:

Nach der Diagnose - Umgang mit der Krankheit im Alltag - Betroffene im Austausch, Herbst/Winter 2023

Dauer, 54 Minuten

Shownotes: 

Webseite www.lichensclerosus.ch 

Im Passwortbereich: Laschen Infoplattform / Nützliches / Pflegeprodukte im Vergleich / Infos und Links zu Fahrradsättel / Infos un dLInks zu Unterwäsche "Bamboo Underwear" von Swaens.nl und Spezial-Seidenunterwäsche von "Dermasilk" / Do's und Dont's

1. Dezember 2023 

Wir sind präsent an der Jahrestagung ÖGDV 2023 (Österreichische Gesellschaft für Dermatologie und Venereologie) 

vom 30. November - 2. Dezember 2023 in Salzburg - danke an Hedwig und Karin! 

30. November 2023

Studie GRIDD von Globalskin- bitte mitmachen

Globalskin - die internationale Organisation, mit der wir seit Jahren in Verbindung stehen, macht eine Umfrage bis 31. Dezember 2023 zum Umgang mit Hautkrankheiten - Lichen Sclerosus ist ein Hauptthema und auch Lichen Planus ist auf dem Radar. Die Umfrage (GRIDD-Studie) kann in deutsch ausgefüllt werden- mach mit! Bis ende November haben mehr als 3200 Personen aus 94 Ländern und 95 Krankheitsgebieten teilgenommen. Psoriasis ist die Erkrankung mit den meisten Reaktionen, gefolgt von Lichen Sclerosus und atopischem Ekzem. Es sind zahlreiche Länder vertreten, es fehlen jedoch in der Statistik insbesondere noch Rückmeldungen von Betroffenen aus der Schweiz, Oesterreich und Deutschland:  GRIDD-Studie (globalskin.org)

27. November 2023

Drei neue Daten für Austausch unter Männern und Eltern betroffener Jungs sind auf der Terminliste ausgeschrieben:

12. Dezember 2023 in Leipzig

17. Dezember 2023 in Bonn

14. Januar 2023 in Düsseldorf

Am 10. Dezember findet zudem ein Zoom-Treffen für Männer und Eltern betroffener Jungs statt. Es gibt noch freie Plätze. 

25./26. November 2023

wir sind vertreten mit je einem Informationsstand am 

  • Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus (danke an Valentina und Gisela)  
  • Pelvi-Suisse-Symposium in Bern (Danke an Alice und Manuela)

13. November 2023

Der November-Newsletter ist online und wurde gestern an unsere 3000+ Mitglieder verschickt.

12. November 2023

Jucken, Brennen und Schmerzen trotz konsequenter Standard-Therapie?  

Wenn das Jucken oder Brennen oder die Schmerzen bleiben, oder sich gar intensivieren, gilt es einiges zu überprüfen. 

Stimmt die Diagnose? Besteht zusätzlich eine Pilzinfektion oder ein bakterieller Infekt? Was ist zu tun, was kann man noch probieren? 

Wenn die Standard-Therapie nicht anschlägt - Wir haben die wichtigsten Punkte und mögliche Massnahmen in einem neuen Dokument (2023) zusammengefasst (Passwortbereich) und beraten Mitglieder und Gönner gerne persönlich. 

11. November 2023

Neue Dateien auf dem YouTube Kanal des Vereins:

Lichen Sclerosus - das unbekannte Leiden (Video)

Was man bei Verdacht und nach der Diagnose wissen sollte. (PDF Version der animierten Folien)

10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - Meilensteine unseres Wirkens (Als Video)   /  (als PDF)

10. November 2023

Lichen sclerosus? .. Noch nie gehört. 
Auch dieses Jahr sind wir präsent mit unserem Informationsstand am 26. Kongress für praktische Gynäkologie und Geburtshilfe in der lintharena.
Auch dieses Jahr klären wir hier Dutzende von Hebammen, MPA’s und Allgemeinmediziner FMH auf, denen LS, die weit verbreitete jedoch oft verkannte Hautkrankheit im Intimbereich, gar kein Begriff ist. Und wir informieren Gynäkologen über das adäquate Behandlungsschema und das Update der LS-Leitlinien.

Entsprechendes Informationsmaterial kann jederzeit auch beim Verein bestellt oder von der Webseite heruntergeladen werden. Die Aufklärung geht auch nach 10 Jahren Verein weiter und ist notwendig, zu viele Fachpersonen im Bereich der Frauengesundheit kennen Lichen Sclerosus immer noch nicht, obwohl 1 von 50 Frauen betroffen ist. Danke Manu für deinen so wichtigen Einsatz in Näfels!

1. November 2023

Neue Dokumente auf der Webseite:

Lichen Sclerosus - das unbekannte Leiden (PDF) -  Was muss man vor und nach der Diagnose wissen?

10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - Das sagen Ärzte und Betroffene (PDF)

10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - unsere Meilensteine (PDF) 

27./28. Oktober 2023

Wir sind präsent mit unserem Infostand in Davos am SVA-Kongress. 

26. Oktober 2023

Wir sind mit einem LS-Infostand präsent in Rheinfelder Tag der Sexualmedizin.

26. Oktober 2023

Eröffnung der deutschlandweit ersten Daueraustellung über Lichen Sclerosus im LiebesLeben-Museum in Soest NRW

mit Begrüssung durch Beirätin Dr. Voss-Heine und Input-Referat von Bettina Fischer in Zusammenarbeit mit dem Frauennetzwerk von Soroptimist International Deutschland und Schweiz.

PDF / Minivideo

weitere Infos zum Museum und zum Anlass 

12. Oktober 2023

Unser Oktober-Newsletter ist öffentlich. Rückblick auf die letzten Monate und Ausblick auf kommende Anlässe. 

10. Oktober 2023

Oktober-Newsletter mit aktuellen Terminen (PDF)

Spezielle Anlässe:

Aufklärungsreferat und Ausstellungseröffnung zu LS in Soest, Ruhrgebiet, am 26. Oktober 2023, 19.30 Uhr, Mitglieder und Nicht-Mitglieder willkommen!

Workshop Dehnen für TherapeutInnen, am 2. November 2023 per Zoom

9. Oktober 2023

LS, Schwangerschaft und Geburt: Die Erfahrungen von 11 Mitgliedern, die von LS betroffen sind, schwanger wurden und geboren haben, sind nun aufgeschaltet im Passwortbereich. Wir danken allen, die mitgewirkt und ihre Erfahrungen geteilt haben. 

4. Oktober 2023

Unsere ersten Podcast-Folgen sind online:  Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Podcast 

30. September / 1. Oktober 2023

Wir blicken zurück auf eine sehr erfolgreiche Tagung in Wels mit 80 Betroffenen aus Österreich und 6 Expertinnen aus den Fachbereichen Dermatologie, Sexualmedizin, Psychologie, Pohl-Therapie & Beckenbodentherapie. Ein riesiges Dankeschön an Hedwig für die ganze Organisation! 

KurzVideo mit ein paar Eindrücken / Zeitungsbericht

30. September 2023

Zum zweiten Mal sind wir präsent mit unserem Infostand am Jahreskongress der Arbeitsgemeinschaft für Wundpflege, SAfW, wir knüpfen zahlreiche neue Kontakte auch mit Spites und Pflegefachpersonen. Danke an Manu für die Standbetreuung!

23. September 2023

Wir sind auf Einladung von Vive.at wiederum während 2 Tagen präsent am traditionellen Vulvaworkshop in Graz, wo sich internationale Experten zu Vulvakrankheiten und LS jährlich versammeln. Danke an Anni und Gisela! 

Gleichzeitig sind wir auch in Wien präsent mit einem Stand am Sexualmedizinischen Kongress und machen viele neue gute Kontakte dank Hedwig und Christian. 

14. September 2023

Unsere Präsidentin Alice ist zusammen mit der Geschäftsleiterin Bettina präsent am Gynea-Symposium in Bern mit einem gut besuchten Info-Stand. 

Frau Dr. Francesca Navratil wurde an diesem Anlass geeehrt für ihr Lebenswerk, sie hatte unseren Stand schon einmal in Wien besucht und lobte einmal mehr unsere wichtige Arbeit. 

12. September 2023

Referat beim französischsprachigen Soroptimist Club Lutry durch Alice und Bettina, die erhaltene Spende setzen wir für weitere Aufklärung im frankophonen Raum ein. 

9. September 2023

Die Austauschgruppe Giessen ist präsent mit einem Infostand am Tag der Selbsthilfe, viele Flyer und Artikel werden mitgenommen. Danke an Ilona und Gina!

6. September 2023

Kurz-Newsletter September 2023 (PDF)

30. August 2023

Aufklärungs-Referat beim AGF, Aargauer Verband gemeinnütziger Frauenvereine, anlässlich des traditionellen Habsburgtreffens, Rittersaal Schloss Habsburg

28. August 2023 

Buchungs-Status Workshops / Termine Vorankündigungen

  • Dehnen - gewusst wie, Zoom-Workshop für Direktbetroffene:  9. September 2023 (noch wenige Plätze)
  • Dehnen - gewusst wie, Zoom-Workshop für Direktbetroffene, neue Daten: Freitag 13. Oktober 2023, 18.30 - 22 Uhr/ Samstag 18. November 2023 / - 13.30 Uhr /Freitag, 5. Januar 2024, 18.30 - 22 Uhr
  • LS und Operationen, Austausch unter Betroffenen im Beisein einer Expertin: 12. September (wird danach als Audio/Podcast zur Verfügung gestellt)
  • LS - Tagung in Wels AT: 29./30. September 2023, letzte Plätze: Programm und Details 
  • Workshop zum Thema Dehnen für TherapeutInnen: per Zoom, 2. November 2023
  • Sexualität und Partnerschaft, Zoom-Workshop für Direktbetroffene: 10. - 12. November (noch freie Plätze)

Anmeldung und weitere Details via Lasche Termine / Lasche Workshops

7. Juli 2023 - Vorankündigung

Nach den Sommerferien bieten wir

  • am 16. August Zoom-Austausch mit Proktologin Dr. Wiebke Decking zum Thema LS am/beim Anus. Es können direkt Fragen gestellt werden. 
  • am 12. September Zoom-Austausch an für Frauen vor Operation, 4 bereits operierte Frauen geben Auskunft zu ihren Erfahrungen. 

Anmeldung via Lasche Termine

3. Juli 2023

Die LS-Tagung in Wels vom 29./30. September 2023 ist nun offen zur Buchung: Programm und Details 

22. Juni 2023

Newsletter Juni 2023 mit zahlreichen News und Infos aus dem Vorstand (PDF)

21. Juni 2023

An der Mitgliederversammlung im Mai 2023 haben wir sie mündlich vorgestellt - unsere Meilensteine seit der Vereinsgründung im 2013. Hier sind sie nun in knapper schriflticher Form: 10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - die Meilensteine auf einen Blick

17. Juni 2023

2 Neue Artikel zu Lichen Sclerosus sind erschienen in Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirurgie:
  • Lichen sclerosus und andere Vulvaerkrankungen bei Mädchen, Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirurgie, 02/2023, Seite 20-22
  • Verein Lichen Sclerosus: Aufklärung und Unterstützung für Lichen-sclerosus-Betroffene, Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirugie, 02/2023, Seite 19 (Downlaod PDF) 

16. Juni 2023

Erkrankungen mit ungedecktem (Forschungs- und Versorgungs-) Bedarf trotz hoher Krankheitslast
Eine Reihe von Erkrankungen wird aufgrund mangelnder Kenntnisse nur unzureichend erkannt, diagnostiziert wie behandelt, obwohl sie eine große Belastung für Patient*innen und Gesellschaft darstellen. Das holländische NIVEL-Institut führte im Auftrag der Europäischen Kommission eine Sondierungsstudie zu diesen so genannten „hoch belastenden, unzureichend erforschten Krankheiten“ durch. Ziel der Studie war es, ebensolche Krankheiten in der EU zu identifizieren und den Forschungsbedarf zu konkretisieren. Vier Herangehensweisen wurden dabei (methodisch) verwendet. Die Studie ist u.a. auch vor dem Hintergrund der Überarbeitung der „Pharmaceutical Legislation“ und der Operationalisierung (Ein- und Ausgrenzung) von „Unmet Need“ von Bedeutung. Lichen sclerosus zählt zu diesen Erkrankungen: AIHTA - Editorial: Erkrankungen mit ungedecktem (Forschungs- und Versorgungs-) Bedarf trotz hoher Krankheitslast
 

23. Mai 2023

Letzte Workshops vor der Sommerpause - aktuell noch je 4 Plätze frei

  • Workshop Dehnen gewusst wie - 3. Juni
  • Workshop Dehenn gewusst wie - 7. Juli

Details und Anmeldung: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Was unser Verein bietet - Kursangebote / Workshops

17. Mai 2023

Artikel in der Aargauer Zeitung zum Thema Selbsthilfe: Wir sind Expertinnen und Experten der eigenen Erkrankung

7. Mai 2023 

Wir blicken mit Zufriedenheit und Freude zurück auf unsere erfolgreiche Jubiläumstagung vom 6. Mai 2023 in Muttenz, rund 100 Direktbetroffene sowie einige Ärzte und Therapeuten haben teilgenommen und uns sehr schönes Feedback gegeben. 5 internationale Experten hielten Referate, gaben Antwort auf direkte Fragen und wagten einen Ausblick wohin wir uns bewegen mit dem Thema Vulvakrankheiten. 10 Jahre Verein Lichen Sclerosus: Der Rückblick vor Ort hat es gezeigt - vieles haben wir erreicht, aber noch viel mehr bleibt zu tun! Wir danken allen, die uns in unserem Wirken unterstützen, sei es in der fachlichen empathischen Begleitung von LS-Betroffenen oder mit einer Mitgliedschaft und/oder Spendengeldern.

Die Resultate der Abstimmung und der Wahlen der Mitgliederversammlung 2023 sind im Mitgliederbereich im Detail aufgelistet. Alle Geschäfte wurden einstimmig mit je einer Enthaltung angenommen. Alle Kandidaten für den Vorstand und das Revisorenamt wurden einstimmig mit je einer Enthaltung gewählt. 

SAFE THE DATE: Am 29. und 30. September findet in Wels AT eine erste Vereins-Tagung in Österreich statt und am 26. Oktober werden wir in Soest im Ruhrgebiet Deutschlands ein Referat mit Podiumsgespräch für Mitglieder und Interessierte anbieten. Informationen folgen. 

26. April 2023

Unser Buch Jule und die Muscheln ist neu in spanischer Version "Julia y las conchas" im Shop erhältlich als PDF oder in gedruckter Broschürenform. Shop Schweiz / Shop EU

25. April 2023

Wir blicken zurück auf unsere sehr intensive und interessante Vereins-Tagung in Lyon (22./23. April 2023) mit 35 Teilnehmerinnen. Die Zusammenarbeit mit den französischen Organisationen www.vulvae.io und www.perinee-bien-aime.fr ist sehr bereichernd - gemeinsam sind wir stark in der Aufklärung auf dem französischsprachigen Terrain! 

21. März 2023

Artikel im STERN, Die Diagnose: Ihr Genitalbereich verändert sich – Schuld ist eine Autoimmunkrankheit | STERN.de

9. März 2023

LS-Schulung von 33 Hebammen aus den Kantonen AG und SO im Bürgerspital Solothurn. 

5. März 2023

Wir haben diverse neue Informationen zu Lichen Planus aufdatiert und neue Informationen gebündelt. Regelmässig bieten wir seit Ferbruar auch Zoom Austausche an für Betroffene von LIchen planus an der Vulva, auf dem Haarboden (Lichen planopilaris/follikularis), im Mund (Lichen ruber mucosea) und an den Nägeln (Siehe Lasche Termine). Wir haben im Passwortbereich nun auch diverse Erfahrungsberichte zu Lichen Planus aufgeschaltet, weitere folgen. (Siehe Erfahrungsberichte). 

 

4. März 2023

Neue Erfahrungsberichte von Männern vor und nach der Beschneidung im Mitgliederbereich aufgeschaltet, weitere folgen. 

27. Februar 2023

News-Info zum Märzbeginn aus dem Vorstand für alle Mitglieder und Interessierten

25. Februar 2023

10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - Die Jubiläums-Tagung 2023 vom 6. Mai 2023 ist nun offen zur Buchung 

24. Februar 2023

Ein gut recherchierter und fundierter Artikel über Lichen sclerosus ergänzt mit einem eindrücklichen und lesenwerten Erfahrungsbericht in der deutschen Hebammenzeitschrift mit Verweis auf den Verein: Lichen Sclerosus - Scham und Unwissenheit abbauen

23. Februar 2023

Podcast Villa Margarita: ab 24. Februar ist eine Folge zu Vulvakrankheiten online: www.villamargarita.swiss (schweizerdeutsch)
Wir danken unserem Mitglied Sonja, die sich den Macherinnen als Interviewpartnerin zur Verfügung gestellt hat. Unser Bücher "Jule" und "Mara" sowie der Film "Cranberry Juice" werden erwähnt. 

 

5. Februar 2023

Ein Info-Mail wurde an alle Mitglieder verschickt. 

Safe the dates:

  • 6. Mai - Mitgliederversammlung & Jubiläumsanlass: 10 Jahre Verein Lichen Sclerosus, in Muttenz bei Basel, Programm folgt
  • 22./23. April - erste Vereinstagung in Frankreich, Lyon. Infos folgen auf www.lichensclereux.ch
  • 30. September - erste Vereinstagung in Österreich, Wels. Infos und Programm folgen

Letzte Plätze in den Workshops (Details und Anmeldung):

  • Beckenboden entspannen, mit Renate Bruckmann, 18. Februar 2023
  • "Dehnen- gewust wie" vom 21. März 2023
  • Dreitages-Workshop "Wege in eine unbeschwerte Sexualität trotz Vulvakrankheit", 17. - 19. März 2022

4. Februar 2023

Im mittleren Teil dieser Sendung des Schweizer Fernsehens sprechen Janine und ihr Partner Pascal über ihre Herausforderungen und Erfahrungen mit LS in ihrer Partnerschaft.  

23. Januar 2023

LS-Schulung von Hebammen in Rothenturm aus den Kantonen ZG/ LU/ UR/ OW/ NW

31. Dezember 2022

Versand des Neujahrs-Newsletters an alle Mitglieder / Neujahrsbrief der Präsidentin
 

29. Dezember 2022

Die Rechnungen für Mitgliedschaft im Jahr 2023 werden Anfang Januar verschickt.
 

26. Dezember 2022

Die verfilmten Workshops "Beckenboden loslassen - Schmerzen reduzieren" und "Alles rund um die Blase" sind nun im Mitgliederbereich abgelegt. Nicht-Mitglieder können sie gern im Shop der Webseite bestellen.

1. Dezember 2022

Frau TV / WDR 1: Lichen Sclerosus aus Sicht von zwei Betroffenen, 22.15 Uhr 

30. November 2022

Der von uns mitfinanzierte Film "Cranberry Juice" ist ab sofort verfügbar!
Mitglieder: Lasche Cranberry Juice anklicken und roten Link im unteren Bereich der Seite anwählen
Nicht-Mitglieder: auf Flimmit.AT streamen (mit 7-Tage-Probeabo kostenlos)

 

29. November 2022

Vulvodynie - aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen aus dem Praxisalltag, Unser Beirat Prof. Dr. Werner Mendling im Interview, aufgenommen im Juli 2021, Video-Link 75 Minuten

22. November 2022

Film Cranberry Juice - (mein) langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit / Trailer eingebettet in Hintergrundinformationen / Bericht zur Premiere in Wien vom 22. November 2022 im Gartenbaukino unter Beisein von Vereinsvertreterinnen und der Regisseurin Ani Novakovic
 

8. November 2022

Expertentalk - Interview des Vereins mit 5 Ärztinnen / Therapeutinnen, neu auf unserem youTube Kanal: https://youtu.be/lTBCnF2urN8

25. Oktober 2022

Wir schulen im Hörsaal des Spitals Baden (KSB) 30 Aargauer Hebammen zum Thema Lichen Sclerosus. Wir zeigen als Patientenorganisation seit 2018 auch regelmässig Präsenz an den Schweizer Hebammenkongressen und immer mehr Hebammen erfahren nun so von den chronischen Vulvakrankheiten, zu denen sie bislang kaum ausgebildet worden sind. Artikel aus der Hebammenzeitschrift Obstetrica.

Wir sind heute als Patientenvereinigung auch präsent am Publikumsanlass des Spitalzentrums Biel zum Thema "Selbsthilfe - auch etwas für Sie?"
 

21. Oktober 2022

Cranberry Juice: Filmpremiere in Wien am 22. November 2022  im Gartenbaukino - Trailer eingebettet in Hintergrundinformationen

20. Oktober 2022

Wenn es juckt, brennt und wehtut - Artikel über Lichen Sclerosus und Endometriose bei ÖKO-Test Deutschland, Magazin 11/22, Seite 79-82, von Annette Sabersky

8. Oktober 2022

Wie Vulva und Klitoris aus den Lehrbüchern verschwanden und warum Frauen bis heute darunter leiden

Die weiblichen Geschlechtsorgane wurden im 17. Jahrhundert genauer dargestellt als in modernen Büchern. Unwissen und Mythen wie der des G-Punkts schaden vor allem Frauen: Ihnen bleiben die Orgasmen verwehrt.

"Was es nicht gibt kann nicht schmerzen" - fehlende weibliche Anatomiekenntnisse in Lehrbüchern führen mitunter auch dazu, dass das Wissen der Fachpersonen zu Lichen Sclerosus, Lichen Planus und Vulvondynie zum Teil marginal und die Leidenszeit vieler Frauen bis zur Diagnose Vulvankrankheit in der Folge viel zu lange sind. Ein spannender Hintergrund-Artikel in der NZZ vom 8. Oktober 2022:  Wie die Vulva und die Vagina aus den Lehrbüchern verschwanden: https://www-nzz-ch.cdn.ampproject.org/c/s/www.nzz.ch/amp/wissenschaft/wie-vulva-und-klitoris-aus-den-lehrbuechern-verschwanden-ld.1704611

25. September 2022

Wir sind präsent mit einem Infostand am Kongress in Graz - Am Vulvaworkshop 2022 verteilen wir viele Flyer und Unterlagen an interessierte Ärzte.

21. September 2022

Wir stellen die Krankheitsbilder Lichen Sclerosus und Vulvodynie einem grossen Publikum an Pflegefachleuten vor an am SawF Kongress in Biel, viele der Anwesenden haben noch nie von "unseren" Krankheiten gehört. Wir knüpfen neue wichtige Kontakte auch mit jungen Ärzten.

4. September 2022

Der neueste Newsletter ist da: September Infos für Mitglieder und Nicht-Mitglieder

22. August 2022

Die verfilmten Zoom Interviews "Neues aus der Vulvasprechstunde / Operationen bei LS" (Beirat Prof. Dr. Andreas Günthert), LS bei Männern und Jungs (Beirat Dr. Karl Becker) und Aktuelles zur Diagnose und Therapie von Vulvodynie (Beirat Prof. Dr. A. Günthert) sind ab sofort aufgeschaltet im Mitgliederbereich und somit kostenlos downloadbar für Mitglieder des Vereins. Nicht-Mitglieder können die Videos gern weiterhin im Shop der Webseite bestellen gegen einen kleinen Unkostenbeitrag von 15 CHF/Euro.

10. August 2022

Fragen rund um Lasertherapien bei LS: fundiertes Wissen ist wichtig - die Lasertherapie bei LS Frauen ist immer noch in der Studienphase!  Mehr Infos auf dieser Lasche sowie im Shop der Webseite, wo wir ein ausführliches Interview mit Dr. Zivanovic (Laserstudie Frauenfeld) zur Verfügung stellen. Ein Artikel von DocMedicus gibt in schriftlicher Form Auskunft über die aktuelle Ausgangslage: Lasertherapie bei Lichen sclerosus | DocMedicus Gesundheitslexikon (gesundheits-lexikon.com)

4. August 2022

Letzte Plätze bei unseren Referaten/Workshops Ernährung (29.8.), Dehnen - gewusst wie (10.9.) und Entspannte Wege in die Sexualität (4. - 6. November), Anmeldung und Details, weitere Daten in Planung, updates folgen auf der Lasche Termine.

2. August 2022

Neues Video auf unserem youTube Kanal: Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Austausch per Zoom mit Dr. Hatzler, Charité Berlin. Auch downloadbar als Audiodatei

26. Juli 2022

"Mara und ihr Geheimnis" ist neu auch in französisch verfügbar in PDF Version und gedruckt, siehe im Shop unserer Webseite

10. Juli 2022

Neuer Artikel in der Für Sie zu Vulvodynie: Mein Leben mit Vulvodynie - Ich habe mich nicht mehr als vollwertige Frau gefühlt. Juni 2022
Zeitschrift FÜR SIE / Ausgabe 13 / Text: Anett Bauchspiess in Zusammenarbeit mit Netzwerk Vulvodynie

 

29. Juni 2022

LS-Schulung von Hebammen-Studentinnen in Bern durch zwei Vorständinnen.

 

17. Juni 2022

Die Unterlagen für die Mitgliederversammlung 2021 sind aufgeschaltet im Mitgliederbereich. Es kann bis 2. Juli abgestimmt werden. Wir danken allen, die sich beteiligen.

16. Juni 2022

Die Vereinspräsidentin und Geschäftsführerin berichten an der Generalversammlung des Aargauischen Roten Kreuzes in Oberentfelden über die Verwendung des Preisgeldes von 10'000 CHF im Jahr 2019. Die 85 Anwesenden zeigen sich sehr erfreut über die positiven Auswirkungen des Rotkreuzpreises 2019 auf unsere Aktivitäten und nehmen Flyer und Unterlagen mit für Aufklärung im eigenen privaten Kreis.
 

14. Juni 2022

Schulung einer Hebammengruppe der Sektion Schwyz in Biberbrugg.
 

1. Juni 2022 Neuer Vortrag im Angebot

Chronische Verspannungen und Schmerzen lösen bei Vulvodynie und LS, Online-Vortrag von Renate Bruckmann (Autorin von dem Buch „Unter der Gürtellinie" und sehr erfahrene Pohltherapeutin), Samstag 9. Juli 14:00-15:30, 25 Euro/CHF / Anmeldung / Weitere Daten folgen.

1. und 2. Juni 2022

Vereins-Präsenz am Pädiatrikongress in Luzern

23. Mai 2022  Doktorarbeit zum Thema LS beim Mann online

Die Doktorarbeit von Anja Lütkemeyer zum Thema Lichen Sclerosus beim Mann, Auswirkung der Zirkumzision auf den Krankheitsverlauf und die sexuelle Lebensqualität bei Männern mit Lichen sclerosus genitalis, neu verlinkt im Mitgliederbereich.

18. Mai 2022

Wir können nach Corona endlich wieder einmal an einem Kongress teilnehmen mit vielen Interessierten - Hebammenkongress Thun, 18. und 19. Mai 2022. Noch vor 5 Jahren kannte kaum eine Hebamme LS als Begriff, im 2022 wusste wenigstens jede 2. Hebamme, mit der ein Gespräch zustande kam, von der Krankheit. Dazu beigetragen hat insbesondere unser Artikel in der Hebammenzeitschrift Obstetrica im 2018 : Wenn die Vulva juckt und brennt

11. Mai 2022 - Jucken und Brennen - der Gesundheitspark Ried informiert in seinem aktuellen Newsletter

https://www.gesundheitspark.at/magazin/keine-falsche-scham-bei-jucken-und-brennen-im-intimbereich

12. April 2022 - "Cranberry juice" hat an den Kurzfilmfestivals schon zahlreiche Preise und Nominationen erhalten:

Der semi-autobiographische Kurzspielfilm wird im Laufe des 2022 an mehreren internationalen Kurzfilmfestivals vorgestellt und hat per 12. April 2022 bereits zahlreiche Preise gewonnen oder wurde nominiert wie folgt:

• Best Short Film London (Winner Best Short Film)
• Short To The Point (Winner Best Student Short Film)
• New York Movie Festival (Winner Best Student Film)
• Paris Women Festival (Semi-Finalist Best Short Film About Women)
• Hollywood Gold Awards (Honorable Mention Best Student Film)
• Short Film Factory (Honorable Mention Best Student Short Film)
• First-Time Filmmaker By Lift-Off Global Network (Selected Best Short)
• Prague International Indie Film Festival (Selected Best Director)
• Cherry Pop Film Festival (Selected Best Woman Director)
• Moscow Shorts (Selected Best Student Short)
Nach Ablauf der Festivalzeit wird Cranberry Juice der breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht. 

Wir danken allen, die mithelfen, jetzt schon Werbung dafür zu machen auf ihren privaten Kanälen.

Cranberry Juice gibt tausenden von Frauen eine Stimme. Und wird hunderten weiteren Frauen helfen auf ihrem Weg, endlich einen Namen für ihre Beschwerden zu finden .

Hier gehts zum TRAILER

 

7. April 2022 - neue Erfahrungsberichte und Artikel im Ärzteblatt Deutschland

2 neue umfassende Erfahrungsberichte sind aufgeschaltet im Mitgliederbereich, ein Mann berichtet über seine LS-Geschichte, eine Frau über ihren Umgang mit Vulvodynie.
Bericht im Ärzteblatt Deutschland, Artikel von Prof Dr. Mendling, Perspektiven der Dermatologie 2022. Lichen sclerosus und Vulvodynie.

 

25. März 2022

Cranberry Juice - (Mein) Langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit

Kurzspielfilm von Ani Novakovic - der Trailer ist da!

Die Leidensgeschichte der jungen Protagonistin Stella…… ist die Geschichte vieler Frauen. Hautkrankheiten an der Vulva, dem äusseren Genitalbereich der Frau, werden häufig verkannt und verwechselt mit Blaseninfekten, Pilzen, Herpes. Die betroffenen Frauen leiden chronisch unter Harnwegsproblemen, Juckreiz, Brennen, Trockenheit, Wundsein, Schmerzen, Einreissen beim Sex. So rennt auch Stella von einem Arzt zum anderen und holt sich in der Apotheke rezeptfreie Zäpfchen und Pilzcremes, trinkt literweise Cranberry-Saft, ohne zu wissen, dass die sauren Beeren, ebenso wie der Rest der Medikamente, noch mehr Schaden anrichten.... 

Cranberry Juice ist berührender und wichtiger Film. Er wird wesentlich zur Aufklärung in der Bevölkerung beitragen und damit Vulvaerkrankungen wie Lichen sclerosus, Lichen planus, vulvodynie und interstitielle Zystitis enttabuisieren. Der semi-autobiographische Kurzspielfilm wird im Laufe des 2022 an mehreren internationalen Kurzfilmfestivals vorgestellt und hat per März 2022 bereits zwei Preise gewonnen. Nach Ablauf der Festivalzeit wird Cranberry Juice der breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht. 

Wir danken allen, die mithelfen, jetzt schon Werbung dafür zu machen auf ihren privaten Kanälen.

Cranberry Juice gibt tausenden von Frauen eine Stimme. Und wird hunderten weiteren Frauen helfen auf ihrem Weg, endlich einen Namen für ihre Beschwerden zu finden .Hier gehts zum TRAILER

 

24. März 2022

Tiktok free icon

  Unser TikTok Account ist nun online! @lichen_sclerosus

 

23. März 2022

Neu: Zoom Austausch zum Thema Laserbehandlung, für Vereins-Mitglieder, 11. Mai 2022 19 Uhr / Anmeldung: https://www.lichensclerosus.ch/de/termine

16. März 2022

Neuer Artikel über LS bei der Schweizer Frauenzeitschrift ANNABELLE - hier hilft auch kein Cranberrysaft mehr.

12. März 2022

Neues Referat über Ernährung - hat sie Einfluss auf LS / LP und Vulvodynie? 23. Mai 2022 / Anmeldung: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Was unser Verein bietet - Kursangebote / Workshops

8. März 2022

Etliche Neue Workshops und Angebote sind ausgeschrieben:

  • LS und Sexualität, online oder physisch
  • Dehnen - gewusst wie - monatliches Angebot von Workshops per Zoom
  • Slow Sex Teil 2 (für Teilnehmende aus dem ersten Workshop)
  • Healing Days - Aufstellungsworkshop
  • Frauesach - rund um die weibliche Intimgesundheit. Wissenswertes und Praktisches für den Alltag (auch gesunder Frauen)

Details und Anmeldung: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Was unser Verein bietet - Kursangebote / Workshops

5. März 2022

Artikel in Welt der Frauen: Lichen sclerosus und Vulvodynie - meine intimen Begleiter

1. Februar 2022

Ein neues Kurzvideo von Physiotherapeutin Anke Kindermann, aufgenommen für ein Referat bei der deutschen Kontinenzgesellschaft im Herbst 2021 zur Schulung von interessierten Physioterapeutinnen. Im Video wird in ersten Teil die Krankheit LS kurz vorgstellt und danach mit vertonten Erklärungen innerhalb einer Powerpoint-Präsentation darauf eingegangen, was aus therapeutischer Sicht wichtig ist zu beachten im Falle von LS/Vulvodynie-Patientinnen. 

Physiotherapie als sinnvolle Ergänzung zur Schulmedizin bei LS, LP und Vulvodynie - YouTube

31. Dezember 2021

Fraue-Sach, Fokus Frauenintimgesundheit - Fragen & Antworten zu diversen Themen (PDF),  Anmeldung

 

20. Dezember 2021

Unser neues Buch ist da, bestellbar im Shop Schweiz oder im Shop EU - als gedruckte Version oder als PDF:
Mara und ihr Geheimnis

 

8. Dezember 2021

Bericht in der Aargauer Zeitung über die Vereins-Unterstützung des Kurzfilms Cranberry Juice 

2. Dezember  2021

Neue Workshops und Kurse

Wegen grosser Nachfrage ist ein weiterer Workshop "Slow Sex - etwas für Dich?" ausgeschrieben für den 13. Dezember 2021.
Ein Meditationskurs für Mitglieder (45 Minuten pro Woche, Start 3. Februar) und ein Yin Yoga Kurs (75 Minuten pro Woche ab 1. Februar) sind ausgeschrieben. 

 

17. November 2021

Vorpremiere des Kurzspielfilms "Cranberry Juice - mein langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit" in Wien.

Unter Beisein von Mitgliedern aus Oesterreich und der Selbsthilfe Wien, der Vereins-Präsidentin sowie der Geschäftsleiterin des Vereins werden Hauptdarstellerin Xiting Shan (Stella), Regisseurin Ani Novakovic (mitte) und Aaron Karl (Jimmi) verdankt für ihre eindrückliche Leistung im Kurzspielfilm, der einen wichtigen Beitrag leisten wird zur Aufklärung über Vulvakrankheiten in der Bevölkerung. Cranberry Juice gibt tausenden von Frauen eine Stimme.

Die Leidensgeschichte der jungen Protagonistin Stella…… ist die Geschichte vieler Frauen. Hautkrankheiten an der Vulva, dem äusseren Genitalbereich der Frau, werden häufig verkannt und verwechselt mit Pilzen, Herpes oder wiederkehrenden Blaseninfekten. Die betroffenen Frauen leiden chronisch unter Juckreiz, Brennen sowie einem Gefühl von Trockenheit, Wundsein, Harnwegsproblemen, Schmerzen und Einreissen beim Sex. Zu den häufigsten Vulvakrankheiten gehören Lichen sclerosus (1 von 50 Frauen), Lichen planus, interstitielle Zystitis und Vulvodynie.

Mitunterstützt wurde das Filmprojekt von den Patientenorganisationen Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie/Lichen Planus, ICA Deutschland sowie von zwei Frauennetzwerken (Soroptimist International und Zonta). "Cranberry Juice" wird ab 2022 zuerst an verschiedenen internationalen Kurzfilmfestivals und danach der breiten Öffentlichkeit vorgestellt. Wir informieren laufend dazu.

 

11. November 2021

Viele unserer rund 30 Austauschgruppen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bieten nun wieder physische Treffen an: Termine

3. November 2021

Erste Workshopdaten sind ausgeschrieben für 2022, Anmeldung und Details
  • Dehnen - gewusst wie, 14. Januar 2022,  26. Februar 2022
  • Wege zu einer entspannten Sexualität mit LS, 21. - 23. Januar 2022
  • Healing Days, Aufstellungsworkshop in Bern, 12./13. Februar 2022

28. Oktober 2021

öffentliche Infoveranstaltungen im November: Frauesach - Infoveranstaltung zur weiblichen Intimgesundheit
Verein Lichen Sclerosus und Zusammenarbeit mit manuellen.ch: Olten, am 23.11.21 und 25.11.21 / Anmeldung und Details

 

27. Oktober 2021

neue Workshops sind ausgeschrieben / Anmeldung und Details
  • Dehnen - gewusst wie, online, 20. November 2021
  • Slow Sex - etwas für Dich? online, 29. November 2021

25. Oktober 2021

In der Gesundheitssendung Gesundheitstipp des Radio Argovia berichtet Kantonsapotheker Dr. Theo Vögtli auf Anfrage des Vereins kurz über Lichen Sclerosus. https://apotheken-aargau.ch/wp-content/uploads/2021/10/25.10.2021-Gesundheitstipp-LICHEN-SCLEROSUS.mp3

23. Oktober 2021

Unterschätztes Leiden im Intimbereich, ORF 2, Bewusst gesund berichtet in einem 5minütigen Beitrag über Lichen sclerosus: https://tvthek.orf.at/profile/Bewusst-gesund/1714463/Bewusst-gesund-Das-Magazin/14110272

30. September 2021

Zwei Webinare (Ärzte-Fortbildung) von Experten sind downloadbar exklusiv für Vereins-Mitglieder im Mitgliederbereich

29. September 2021

Neuer Erfahrungsbericht einer Mutter aus Österreich ist aufgeschaltet: Emma (8) - endlich eine Diagnose und die richtige Behandlung

28. September 2021

33 Jahre bis zur Diagnose - Rebekka erzählt / LS als Thema im Podcast von Radio SRF Virus (28.9.2021, schweizerdeutsch)
 

27. August 2021

Neuer Pressebericht über LS in den Östereicher Printmedien vom 27.8.2021: Fehldiagnose Pilzinfektion

23. August 2021

Newsletter August 2021 mit Extra-Fokusthema "LS und Covid-19 / Impfung" - Studie für Patienten mit Autoimmunerkrankungen

22. August 2021

Neue Workshops sind ausgeschrieben für Oktober 2021: https://www.lichensclerosus.ch/de/was_unser_verein_bietet/kursangebote_workshops
Im Workshop "Wege zu einer entspannten Sexualität" vom 10. - 12. September 2021 ist noch 1 Platz frei
 

13. August 2021

Zwei neue Expertenvideos sind verfügbar im Shop:

Vulvodynie bei Frauen - Erfahrungen und Aktuelles aus der Praxis, Prof Dr. Werner Mendling im Interview mit dem Verein

LS bei Männern und Jungs - ein Update, Dr. Karl Becker im Zoom-Austausch mit dem Verein und betroffenen Männern

Die Videos kosten je 15 Euro/CHF für Mitglieder, 20 Euro/CHF für Nicht-Mitglieder. Bestellbar im Shop der Webseite. Der Erlös aus Videos wird in weitere Aufklärung zum Thema LS und Vuldoynie investiert. Die Experten haben auf ein Honorar verzichtet.

1. August 2021

Ein neuer online-Workshop ist buchbar: Wege zu einer entspannt gelebten Sexualität trotz chronischer Krankheit im Intimbereich (PDF), online Workshop, 10. bis 12. September 2021, max 8 Plätze, 240 Euro/CHF, Anmeldung

20. Juli 2021

Neuer Dehnworkshop ist ausgeschrieben: Neuer Dehnworkshop ist ausgeschrieben: Dehnen - gewusst wie (PDF), 3h online-Workshop (per Zoom), 24. September 2021, 18.30 Uhr - 20.30 Uhr, 60 Euro/CHF, Max 8 Plätze, 60 Euro/CHF, Anmeldung

28. Juni 2021

Die schriftliche Mitgliederversammlung ist online / Abstimmung ist möglich bis 15. Juli 2021 / Unterlagen und Abstimmungslink im Passwortbereich

18. Juni 2021

Newsletter Juni 2021

15. Juni 2021

Neues Video auf dem youtube-Kanal / der Webseite: LS - Krankheit der vielfältigen Tabus / Interview mit der Geschäftsleiterin des Vereins

7. Juni 2021

Neues Workshopwochenende "LS und Sexualität" ausgeschrieben für 10./11. Juli 2021, Durchführung in Zürich, 300 CHF/Euro, Anmeldung jetzt möglich
Weiterer Zoom-Workshop "Dehnen - gewusst wie" ausgeschrieben für 3. Juli 2021
Details und Anmeldung möglich für Mitglieder oder Nicht-Mitglieder
 

12. Mai 2021

 

21. April 2021

Vortrag von Dr. OÄ  A. Ciresa-König, Innsbruck. Lichen Sclerosus - Diagnose, Therapie und Differentialdiagnose
Das Webinar von www.minimed.at jetzt als Link kostenlos downloadbar: https://www.minimed.at/audio-video/videothek/lichen-sclerosus-vulvae-video-04-2021/. 
 

10. April 2021

Die LS-Kurzbroschüre (A5, 24 Seiten) ist nun verfügbar in französisch, italienisch und deutsch, bestellbar im Shop

4. April 2021

Versand Info-Mail an alle Mitglieder des Vereins

26. März 2021

Umfassender Artikel über LS und Vulvodynie online bei der deutschen Heimatkrankenkasse.

25. März 2021

Interview mit einer Österreicher LS Betroffenen im Blog der OEEG:  https://www.ooeg.at/pek/sr/patienten/selbsthilfe/blog

22. März 2021

Neuer Dehnworkshop abends, 30. April 2021 von 18.30 - 21.30 Uhr, (Workshops)

20. März 2021

2 neuer Artikel auf der Lasche LS-Fachartikel und Presseberichte

7. März 2021

Newsletter vom 7. März 2021 / Die Newsletters und Mitgliederinfos der Vormonate sind im Mitgliederbereich abgelegt.

6. März 2021

2 neue Referenten-Vorträge/Videos sind bestelltbar im Shop:

  • Prof Dr. A. Günthert zum Fokusthema Therapie bei LS / Operationen bei LS / HPV und Vulvakrebs / Vulvodynie / Schangerschaft und LS
  • Dr. I. Zivanovic zum Fokusthema Lasertherapie bei LS

28. Februar 2021

Ein neuer Workshop mit dem Namen "Healing Days" ist ausgschrieben für 24. und 25. April 2021 (Workshops)

17. Februar 2021

Neuer Workshop Dehnen - gewusst wie - 27. März 2021, Anmeldung unter der Lasche Workshops (Workshops)

3. Februar 2021

Themenbezogenes Zoom Austauschmeeting zum Thema "Wie sage ich es meinem neuen Partner", im Beisein einer Sexologin. 9. März 2021

24. Januar 2021

Wir bieten neu auch fachgeleitete thematische Video-Austausche an. 24. Februar 2021: Austausch zum Thema Pflegeprodukte.

19. Januar 2021

Die Mitgliederversammlung findet gemäss Beschluss des Vorstandes auf dem Korrespondenzweg statt. Infos folgen

13. Januar 2021

Ein neues kurzes Promotionsvideo des Vereins ist aufgeschaltet auf unserem Vereins-YouTube Kanal, in deutsch und italienisch und französisch.

7. Januar 2021

Neuer Artikel über die Perineotomie-Operation im European Journal of Obstetrics and Gynecology:  Outcome of perineoplasty and de-adhesion in patients with vulvar Lichen Sclerosus and sexual disorders (PDF)

6. Januar 2021

Ein weiterer Dehnworkshop ist ausgeschrieben für 6. März 2021 (Workshops).

4. Januar 2021

Unser neue Kontaktplattform ist nun aktiv.

1. Januar 2021

Die Rechnungen für Mitgliedschaft 2021 wurden an die bestehenden Mitglieder verschickt.

28. Dezember 2020

Update zum Thema Corona und Impfen (siehe ganz unten auf dieser Seite)

22. Dezember 2020

Ein weiterer Dehnworkshop ist ausgeschrieben für 6. Februar 2021 (Workshops).

20. Dezember 2020

Newsletter / Vereins-Infos Dezember 2020 für Mitglieder und Interessierte (PDF). 

19. Dezember 2020

Wir sind seit Oktober 2020 in Kontakt mit Symbio-Research, einer dermatologischen Forschungsfirma, die im Auftrag eines Pharmaunternehmens, das wir noch nicht nennen können, eine Studie mit einem neuen Medikament für LS vorbereitet. Prof. Dr. Andreas Günthert und Dr. Gudula Kirtschig, zwei unserer langjährigen Beiräte, sind seitens der Studienleitung miteingebunden in den Planungsprozess. Wir sind als Verein mit beachtlicher Mitglieder-/Patientenbasis gebeten worden, im Rahmen der Studienvorbereitung die Seite und Sicht der Patienten zu vertreten. Wir halten unsere Mitglieder im Mitgliederbereich auf dem Laufenden.

18. Dezember 2020

Neuer online-Workshop "Meditation bei LS und anderen chronischen Krankheiten", 31. Januar 2021 (Workshops).

16. Dezember 2020

Ein Kurzspielfilm soll mithelfen, Vulvodynie, Lichen sclerosus, Lichen planus und IC (Interstitielle Cystitis) bekannter zu machen. Titel: Cranberry Juice, von Ani Novakovic. Die Wiener Zeitung hat berichtet am 12.12.2020, siehe Link unten. Wir bitten um Spenden zu Gunsten der Finanzierung, aktuell fehlen noch 3'000 Euro. Spenden mit Vermerk "Film" bitte auf unser Konto oder via Paypal oder Twint.

14. Dezember 2020

Lichen sclerosus bei Kindern, Kurzerwähnung im "Spezial", Fachzeitschrift des Kindernetzwerks Deutschland (Link)

12. Dezember 2020

Neuer Bericht über Lichen Sclerosus und Vulvodynie im Vulva-Dossier der Wiener Zeitung

11. Dezember 2020

1 Platz ist frei geworden im Workshop LS und Sexualität vom 17. und 18. April 2021 (Workshops).

2. Dezember 2020

Dehnworkshop neu ausgeschrieben für 9. Januar 2021(Workshops).

1. Dezember 2020

Im Shop sind 2 Video-Workshops erhältlich: Beckenboden loslassen und Rund um die Blase

30. November 2020

Wir bieten ab 2021 neu eine unkomplizierte Kontaktplattform für die Mitglieder - direkte Vernetzung lokal und regional für Austausch per Telefon, Whatsapp, oder auf einem Spaziergang/Kaffee

25. November 2020

Weiterer Dehnworkshop ist ausgeschrieben für den 12. Dezember 2020 (Workshops).

21. November 2020

Wir haben zwei unserer traditionellen Workshops verfilmt - sie sind erhältich ab Dezember 2020, siehe unter Workshops
 

20. November 2020

Seit Jahresbeginn liessen sich mehr als 1200 Betroffene im Verein registrieren.

 

30. Oktober 2020

Neues Aufklärungs-KURZVIDEO, wir hoffen mit diesem einen grossen Schritt weiter zu kommen bei der Aufklärung in der Bevölkerung. Bitte teilen und streuen in den sozialen Medien!
 

22. Oktober 2020

Unser neues Info-Booklet ist da! Das Wichtigste über LS in Kürze (Inhaltsverzeichnis)
24 Seiten, A5 Format, erhältlich als Broschürendruck oder E-Book. Bestellungen via im Shop.

 

16. Oktober 2020

Die Schweizer Illustrierte berichtet ein zweites Mal über Lichen sclerosus: Über diese Krankheit schämen sich Frauen zu sprechen:
 

15. Oktober 2020

nächste Mitgliederversammlung am 27. März 2021, Infos folgen.

11. Oktober 2020

Weiterer Zoom-Workshop "Dehnen - gewusst wie"  ist ausgeschrieben für den 6. November 2020 (Workshops und Workshop-Videos)

02. Oktober 2020

Artikel über LS im Gesundheitsmagazin der AOK: Problemzone Haut (PDF): Wenn unser Aushängeschild uns im Stich lässt. Eines haben Psoriasis, Neurdermitis und Lichen Sclerosus gemeinsam: die chronischen Hauterkrankungen heieln äussert selten aus, aber man kann die Symptome lindern.

30. September 2020

141 neue Mitglieder haben sich im September 2020 bei uns angemeldet.

29. September 2020

Pharmaceutical Tribune, 11. Jhrg, Nr. 5: Zu wenig bekannte und folgenschwere Erkrankung des Genitals - Haben Sie schon mal von Lichen sclerosus gehört? Interview mit Prof. Dr. A. Günthert initiiert durch unseren Verein (PDF)

20. September 2020

Neuer Artikel über LS im pta Forum Medizin und Ernährung, initiiert durch unseren Verein in Zusammenarbeit mit Prof. Mendling. Nicht alles, was juckt, ist ein Pilz  (PDF)

18. September 2020

Heute ist Vulvar lichen sclerosus awareness day ! https://vimeo.com/458997774

17. September 2020

Die Sendung Check-UP vom 7.9.2020 hat bei Tele Züri den bisherigen Jahresrating-Zuschauer-Rekord geholt! Hier nochmals der Link dazu: https://www.youtube.com/watch?v=npfYczm3Lz8

16. September 2020

Videoberichte über Lichen sclerosus und den Verein sind nun gebündelt zu sehen unter : Verein LS Youtube

10. September 2020

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser man biopsiert, operiert und lasert sie. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, sich weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat. Wir bleiben auch am Puls, was neue Medikamente und Studien anbelangt.

7. September 2020

Tele Züri, Tele M1, Tele 1 und Tele Bärn berichten innerhalb der Sendung "Check-up" über Lichen sclerosus.

 

6. September 2020 - der Mitglieder-Newsletter erscheint

Die "Mitglieder-Infos September 2020" sind abrufbar im Passwortbereich der Webseite.

1. September 2020

Wir sammeln unter unseren Mitgliedern die Adressen von Ärzten/Therapeuten: Meldeformular (für Mitglieder)

31. August 2020

145 neue Mitglieder haben sich im August 2020 beim Verein angemeldet.

22. August 2020

Eine neue, rein französische Website geht online: www.lichensclereux.ch / www.lichensclereux.fr
Unser Verein wird nun auch in Frankreich und in der französischen Schweiz gesucht und gefunden. 50 rein französischprachige Mitglieder liessen sich bereits namentlich registrieren, wir bieten Austauschgruppen in Biel und Lausanne an, eine Gruppe Genf wird voraussichtlich bald folgen.
 

20. August 2020

Wir zählen aktuell insgesamt 183 Männer, 164 Kinder und mehr als 3500 betroffene Frauen zu unserem Verein.

Unsere Mitglieder kommen aus Deutschland (50%), der Schweiz (40%), Oesterreich (5%) und 21 anderen Ländern.

11. August 2020

Lone aus Dänemark spricht über ihr Leben mit LS.

Hut ab vor so viel Mut! Darf gerne gestreut werden in den sozialen Medien! 

https://youtu.be/fWTVAoCmce

8. August 2020

Neuer Artikel über Juckreiz an der Vulva in der Frauenzeitschrift "Brigitte" (Schweizer Ausgabe), Lichen sclerosus und Vulvodynie werden thematisiert (PDF)

31. Juli 2020

Im Juli 2020 haben sich 142 Neumitglieder bei uns registrieren lassen.
 

28. Juli 2020

Auf Vermittlung des Vereins berichtet die Video-Aufklärungsplattform Selpers.com über Lichen Sclerosus - Genitales Leiden / Dr. Lea Jungbauer und Dr. Camilla Wiesenthal geben Auskunft. https://selpers.com/live/vortrag-genitales-leiden-lichen-sclerosus/

26. Juli 2020 - der Mitglieder-Newsletter Juli erscheint

Ein neuer Newsletter wird an alle registrierten Mitglieder verschickt und ist abgelegt im Passwortbereich.
 

10. Juli 2020

Aufklärung tut weiterhin Not! Eine verschleppte LS-Diagnose bei Mädchen hat nicht selten traumatische Folgen für die ganze Familie, dies bestätigen Gerichtsmediziner in Deutschland, der Schweiz und Österreich - falscher Verdacht auf Missbrauch als Folge eines unerkannten LS.

 

Mit unserer Aufklärung auf breiter Front soll Frauen und Männern geholfen werden, die oft lange auf die Diagnose warten oder über Jahre (Jahrzehnte) falsch behandelt werden. Unser Fokus gilt aber ebenso jungen Frauen und Mädchen, die von LS betroffen sind, denn für sie sind die Folgen der Krankheit oft dramatisch, wenn nicht sogar traumatisierend. 

Lange Warte- und Leidenszeit bis zu Diagnose – Bericht einer Mutter aus Hamburg

«Wir haben 2 Jahre Leid hinter uns. Die Kinderärztin kennt die Krankheit nicht. Die Gynäkologin bei der wir zuerst waren auch nicht. Zum Glück hat sie uns irgendwann weiter überwiesen in die Kinderambulanz. Für die dortige Kindergynäkologin war sofort klar, was es ist. Ich selbst bin schon während der 4wöchigen Wartezeit auf diesen Termin auf eure Seite gestoßen und habe die Diagnose vermutet. Die Ärztin hat auch schon im 2. Satz auf ihren Verein hingewiesen und den Internetauftritt sehr gelobt. :)  Wir sind jetzt erleichtert und besorgt zugleich. So eine fiese Krankheit für ein kleines Mädchen... Meine Tochter ist erst 7 - und ist so tapfer. Ich freue mich auf das Buch, vor allem weil mein Mädchen dann nochmal lesen kann, dass sie damit nicht alleine ist».

Verkennt der Kinderarzt die Symptome und verhält sich das Kind im Kindergarten oder in der Schule „auffällig“ (Kratzen, Schmerzen im Intimbereich, Verweigerung des Toilettengang wegen den Schmerzen), kommt nicht selten ein Verdacht auf sexuellen Missbrauch auf. Dies bestätigen Gerichtsmediziner aus Österreich, der Schweiz und Deutschland: Das Institut für Gerichtsmedizin Hannover schreibt uns:

„Sehr geehrter Vorstand des Vereins, vielen lieben Dank für die Informationen und das übersandte Material. Wir haben uns sehr darüber gefreut und das Material direkt in unserem Untersuchungsraum platziert. In unserer Kinderschutzambulanz untersuchen wir regelmäßig Kinder mit Verdacht auf sexuellen Missbrauch und stellen dann immer wieder die Diagnose eines Lichen sclerosus. Auch wenn wir die Erkrankung erkennen und ärztliche Kollegen sind, dürfen wir in der Rechtsmedizin keine Behandlung durchführen. Aus diesem Grund können wir die Familien lediglich mit der Diagnose zum zuständigen Kinderarzt zurückschicken und die dortige Behandlung veranlassen. Aber jetzt können wir den Betroffenen zumindest noch ihr Informationsportal und - Material ans Herz legen. Herzliche Grüße aus Hannover“

Zur Aufklärung bei Ärzten und Therapeuten dient uns - neben unseren Flyern -  unser Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln». Interessierten Ärzten stellen wir dieses auf Wunsch kostenlos zu zwecks Auslage im Wartebereich oder damit sie damit Betroffene auf unseren Verein aufmerksam machen können. Unser Aufklärungsbuch ist nun bereits in 5 Sprachen erhältlich, neu ist es in Dänisch verfügbar, eine portugiesische Version folgt bald. Alle Übersetzungen erfolgten ehrenamtlich durch engagierte Mitglieder des Vereins und uns freundlicherweise kostenlos unterstützende Ärzte. Es kann bei jeder Buchhandlung oder bei uns im Vereins-Shop bestellt werden: https://www.lichensclerosus.ch/de/buchshop/shop_schweiz_(chf)

Noch im Jahr 2020 soll ein neues Büchlein für Teenies/Junge Frauen erscheinen unter dem Titel «Mara und ihr Geheimnis». Die Diagnose LS ist für Teenies und junge Frau eine ganz spezielle Herausforderung im Prozess der Geschlechtsreifung und Selbstfindung, nicht zuletzt auch in Bezug auf die Verhütung und erste sexuelle Partnerschaften.

Um noch mehr junge Frauen zu erreichen ist der Verein neu auch bei Instagram zu finden: #verein_lichen_sclerosus / #jucken_und_brennen

In Zusammenarbeit mit dem Schweizer Portal www.lilli.info / www.lilli.ch (Verein für Prävention und Online-Beratung junger Frauen und Männer zu Sexualität und sexueller Gewalt) wurden ferner LS-spezifische Aufklärungstexte
 

Juni 2020

neuer Artikel bei Vitagate/Schweizer Drogistenstern:

https://vitagate.ch/de/gesund_und_schoen/der_menschliche_koerper/haut/lichen_sclerosus

 

 

 

 

 

Häufige Fragen zum Thema Corona und Impfen

Antworten von LS/LP Experten:

Sind Lichen sclerosus und Lichen planus Patienten eine Corona Risikogruppe? LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung. Somit ist das Risiko für jeden Betroffenen individuell abzuschätzen, auch was das Alter und andere Grunderkrankungen (z.B. Diabetes) anbelangt.

Bin ich durch die Kortison-Salbentherapie zusätzlich immungeschwächt? Die kleinen Salbenmengen Kortison haben praktisch keinen Effekt auf das Immunsystem: man kann davon ausgehen, dass die übliche Behandlung des LS oder LP mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinihibitoren (Elidel, Protopic) das Immunsystem allgemein nicht beeinflussen. Anders ist es bei Patienten, die systemisch Kortison verabreicht erhalten, z.B. in Tablettenform oder per Spritze (wie z.B selten in ganz schweren Fällen von LS oder teilweise bei Lichen planus).

Ich bin aktuell sehr gestresst wegen der ganzen Corona-Virus-Situation, ich muss Homeoffice machen und es ist zu Hause nicht einfach mit der Familie. Nun habe ich das Gefühl es kommt ein neuer Schub. Kann dies mit der Situation zusammenhängen? Ja, das ist möglich, denn Stress, Angst oder dauerhafte Angespanntheit können einen Schub auslösen, das haben fast alle Autoimmunkrankheiten gemeinsam und wird häufig von Betroffenen so geschildert. Tun Sie sich Gutes, lenken Sie sich ab, nehmen Sie unter Umständen professionelle Hilfe in Anspruch. Wie bei einem Schub zu behandeln ist sehen Sie unter " Diagnose und Behandlung".

Habe ich als Lichen sclerosus Patient / lichen planus Patient ein grösseres Risiko für die Corona-Impfung?
Die meisten Patienten mit Lichen sclerosus (LS) stellen weder eine Risikogruppe dar, noch werden sie vermehrt Nebenwirkungen haben. Ausnahmen stellen eher die Patienten mit multiplen Allergien und solche mit einem schwerwiegendem Lichen planus (LP) dar. Erstere haben natürlich das Risiko auch hier allergisch zu reagieren. Letztere sind tatsächlich generalisiert krank und als Risikogruppe einzustufen. Der behandelte LS hat keinen signifikanten Krankheitswert. 
 
PDF Fragen/Antworten inkl. Impfempfehlung von Prof Dr. A. Günthert, www.gyn-zentrum.ch 
 
 

 

Juli 2021 / Frage zu Nebenwirkungen nach der Impfung:

 

Liebes Team des Vereins Lichen Sclerosus,

Ich bin noch kein Mitglied, allerdings auf ihre Seite gestoßen bei meinen Recherchen zu LS und impfen. Ich habe das PDF dazu gelesen, dieses ist vom Februar diesen Jahres... Vielleicht haben Sie ja inzwischen noch mehr Erfahrungswerte dazu gesammelt, ob eine corona Impfung sinnvoll ist, das ist ja gerade bei Autoimmunerkrankungen so eine Sache. Ich persönlich war ca. 5 Jahre lang frei von Beschwerden, auch ohne Cremes oder sonstige Maßnahmen. Direkt nach der 1. Impfung mit biontech hatte ich wieder jucken, was nach ein paar Wochen von alleine abklang. Jetzt, zwei Wochen nach der zweiten Impfung muss ich wieder mit Cortison ran, da ich einen sehr heftigen Schub habe, auch großflächiger als früher. Das macht mir Sorge, da ich keine andere Verbindung sehe als die Impfung. Haben Sie so etwas auch von anderen Betroffenen gehört? Beste Grüße aus Berlin, S.

Antwort an S von der Geschäftsstelle, 6. Juli 2021

Liebe S.

Effektiv wurde uns inzwischen von einigen (wenigen) direkt von LS betroffenen Mitgliedern berichtet, dass sie vermuten– aufgrund einer Covid-Erkrankung oder infolge der Impfung (meistens der 2. Dosis)  – Symptome oder einen neuen Schub zu haben. Immunologen bestätigen, dass an einer Autoimmunkrankheit leidender Patient dieses Risiko trägt, aber unabhängig von welcher Impfung gemacht wird oder an welchem Virus jemand erkranken. Auch ein normaler grippaler Infekt oder eine Grippeimpfung kann sich bei Menschen mit Autoimmunerkrankung stärker auswirken als bei gesunden Menschen. Ob der aktuelle Schub jetzt durch die Impfung oder allenfalls wegen aktuellem Stress (sogar im Zusammenhang mit Angst vor der Impfung?) oder anderen Faktoren ausgelöst wurde, kann niemand mit Sicherheit sagen. Aber falls dies hilft: Sie sind mit dieser Beobachtung und der aktuellen Sachlage nicht alleine. Bleibt zu hoffen, dass der Schub bald vorübergeht und sich legt. Wie Sie Ihren LS gemäss Leitlinien behandeln sollten (auch langfristig, Stichwort Erhaltungstherapie! ) können Sie gerne bei uns auf der Seite erlesen im öffentlichen Bereich.

Gerne nehmen wir Dich auf Wunsch als Mitglied auf, im Mitgliederbereich findest Du viele noch detailliertere Informationen und Dokumente. Mit Deiner Mitgliedschaft unterstützt Du direkt unsere Aktionen in Bezug auf mehr Aufklärung zum Thema LS in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen in Deutschland, der Schweiz, Österreich und anderen Ländern, wir werden immer internationaler. Im Berlin haben wir mehr als 50 Mitglieder, wir führen da eine Austauschgruppe und können dich auch bilateral vernetzen mit Frauen vor Ort.

Bei Interesse fülle das online-Formular aus, dann geht alles schnell und unkompliziert. https://www.lichensclerosus.ch/de/mitglied_werden_im_verein_anmeldeformular/onlineanmeldeformular?Mode=Register

Wir ermöglichen auch eine anonyme Mitgliedschaft, falls Du Deine persönlichen Daten aus Tabugründen nicht preisgeben möchtest. Wir haben aus eigener Erfahrung und Betroffenheit grosses Verständnis für solche Zurückhaltung.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von Herzen gute Besserung.

 

August 2021 / Impfung und COVID-19 / Studie !!

Wir versuchen laufend noch mehr Experten-Infos zu bündeln/erhalten, Wer uns selbst recherchierte Dokumente/Infos weiterleiten oder Rückmeldung geben möchte zu eigenen Erfahrungen rund um LS und Covid-19 und persönlichen Impferfahrungen, kann dies gerne tun: vorstand@lichensclerosus.ch

 

Studie COVID-19 Impfung bei Autoimmunerkrankungen (CoVAD)

Diese international angelegte Studie untersucht die Auswirkungen der COVID-19 Impfung auf Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Dafür werden auch gesunde Kontrollen benötigt. In der Schweiz wird die Studie von der Klinik für Rheumatologie am Universitätsspital Zürich unter der Leitung von Prof. Dr. med. Oliver Distler unterstützt.

Teilnahmekriterien: Ab 18 Jahren / vollständig geimpft (2 Impfungen plus 14 Tage nach der letzten Impfung) / Personen mit oder ohne Autoimmunerkrankung

Dauer der Umfrage: ca. 5 Minuten. Die Antworten werden vertraulich und anonym behandelt. Die Daten werden für eine Veröffentlichung in einer medizinischen Fachzeitschrift analysiert, um die langfristigen Auswirkungen und die Sicherheit des Impfstoffs Covid-19 bei Patienten mit einer Autoimmunerkrankung zu diskutieren.

Link zur Studie: https://www.rheumaliga.ch/blog/2021/studie-covid-19-impfung-bei-autoimmunerkrankungen-covad

Unter rheumaliga.ch werden Interessierte auf dem Laufenden gehalten / Dauer der Umfrage: bis Ende August 2021.

November 2021 / Frage zur Boosterimpfung

Sehr geehrtes Team des Vereins Lichen Sclerosus,

momentan ist in Deutschland die Thematik der Boosterimpfung sehr präsent. Für Menschen über 70 Jahre wird sie empfohlen und für Menschen unter 70 Jahren bei bestimmten Erkrankungen. Ich bin weiblich, 58 Jahre alt und habe seit 30 Jahren chronische Migräne und (behandelten) Bluthochdruck. Vor 1 1/2 Jahren wurde in einem akuten Schub das Lichen Sclerosus diagnostiziert. In diesem Jahr hatte ich einen sehr heftigen Schub im Juni und Juli. Im März und Juni erhielt ich die beiden Impfungen gegen Covid19. Wie sieht es aus mit einer Boosterimpfung? Ist die angebracht nach 6 Monaten, also im Dezember? B.

Antwort der Geschäftsstelle an B. vom 11.11.2021:

Unser LS Experte meint zu dieser Frage, dass es eigentlich aktuell keine Dringlichkeit gibt für Dich, Dich ein drittes Mal impfen zu lassen, und selbst wenn, es auch bei einer Boosterimpfung kein erkennnbares Risiko gäbe aus aktueller Sicht. LS Patienten haben zwar eine Autoimmunerkrankung, aber diese ist «leicht» und «leicht» zu behandeln (mit Salben), also nicht vergleichbar mit anderen Autoimmunerkrankungen, die systemisch wirken und auch systemische Therapien zur Folge haben (Therapie via Infusion oder Tabletten).

 

November 2021 / Rechtfertigt LS eine Impfbefreiung?

 
Guten Tag sehr geehrte Damen und Herren, als langjähriges Mitglied bei Ihnen möchte ich gerne wissen, ob LS ein Zertifikat ohne Covid-Impfung rechtfertigt. Bis Dato hies es ja immer, dass nur Personen mit Allergien davon profitieren können. Eben gerade wegen LS möchte ich mich auf gar keinen Fall impfen lassen, jedoch trotzdem in normalem Masse am täglichen Leben teilhaben. Ich würde mich sehr freuen, in Bälde von Ihnen zu hören und danke dem Verein für seine wertvolle Arbeit. A.
 
Antwort an A. durch die Geschäftsstelle am 11.11.2021
 
Liebe A.
Nein, Du wirst ohne Impfung alleine wegen der LS-Erkrankung kein Zertifikat erhalten. Die Impfung macht - so auch unsere Beobachtung und die Feedbacks von den Mitgliedern - kaum andere Nebenwirkungen als bei Menschen ohne LS. Ls wird nicht zu den schweren Erkrankungen gezählt, die eine Ausnahmeregelung rechtfertigen würde. Bitte lies die Informationen, die wir zum Thema Covid auf der Homepage zur Verfügung stellen unter der Lasche News/Blog.