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für die LS / LP / Vulvodynie Diagnosestellung / Therapiebegleitung 

Arztsuche 

Aus langjähriger Erfahrung, viel Netzwerkarbeit und Kongresspräsenzen an diversen medizinischen Tagungen sowie dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir inzwischen Ärzte und Therapeuten, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodnyie auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend aufadtieren und überarbeiten:

• 65+ Ärzte aus ganz Deutschland,
• 55+ Ärzte aus ganz Österreich und
• 70+ Ärzte aus der ganzen Schweiz
• Therapeuten aus Physiotherapie, Sexualtherapie und Psychotherapie
• Pathologen mit viel Biopsieerfahrung

Diese Adressen im Passwortbereich sind Mitgliedern und Gönnern des Vereins vorbehalten, die im Gegenzug mit ihrem Jahres-Beitrag mithelfen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung in Europa langfristig und nachhaltig voranzutreiben. Was wir unseren Mitgliedern und Gönnern bieten ersehen Sie nachfolgend aufgelistet. An einer Mitgliedschaft oder Gönnerschaft interessierte Personen füllen bitte das online-Anmeldeformular aus: "Mitglied oder Gönner werden". Das Passwortbereich-Login wird zugestellt nach Eingang der Zahlung. 

Gegen eine Spende von 20 Euro/CHF ermöglichen wir ferner Interessierten, die noch keine Diagnose haben oder aus verschiedenen Gründen (noch) nicht Mitglied werden möchten, ebenfalls einen zeitlich beschränkten Zugriff zum Passwortbereich und die dort hinterlegten Experten-Listen. Wir erfassen dabei keinerelei persönlichen Daten. Wer daran interessiert ist, füllt bitte das hier hinterlegte Spenden-Formular aus. Das Passwortbereich-Login wird zugestellt nach Eingang der Zahlung. 

Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Passwortgeschützter Bereich - Ärzte / Pathologen / Therapeuten

Zu beachten:

Die effektive Zahl LS/LP und Vulvodynie-Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig. Täglich erreichen uns über unsere Websites Dutzende von Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS, LP oder Vulvodynie betroffen zu sein. Oder auch Mails von Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden. Beachten Sie dazu die "red flags"

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser mit Biopsien, Operationen und Laserbehandlungen. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist wirklich zwingend notwendig, eine Zweitmeinung bei einem LS Experten einzuholen ist oft sinnvoll. In Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase.

Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von unseren Ärzte- und Therapeuten-Listen, sondern haben auch 

• Möglichkeit zur Teilnahme an Video-Austauschgruppen, diese ergebe Zugang zu Arztempfehlungen anderer Direkt-Betroffener 
• schriftliche Beratung per E-mail bei Fragen
• mündliche Beratung (Hotline) per Telefon oder Videokonferenz (kurze Gespräche kostenlos, längere Gespräche kostenpflichtig)
• Workshops, Experten-Referate, Bücher, Beratung und Jahrestagung zu Spezialkonditionen
• Möglichkeit zum Eintrag auf der vereinsinternen Kontaktplattform, dadurch Kontakte mit anderen Betroffenen im regionalen Umkreis
• Abstimmungs- und Wahlrecht an Mitgliederversammlungen

Als Gönner profitieren Sie nicht nur von unseren Ärzte- und Therapeuten-Listen, sondern haben auch 

• Möglichkeit zur Teilnahme an Video-Austauschgruppen, diese ergebe Zugang zu Arztempfehlungen anderer Direkt-Betroffener 
• schriftliche Beratung per E-mail bei Fragen
• mündliche Beratung (Hotline) per Telefon oder Videokonferenz (kurze Gespräche kostenlos, längere Gespräche kostenpflichtig)

Wie kann ich mich sonst noch mit anderen Betroffenen in meiner Region austauschen?

• der Verein hat mehr als 45 regionale Selbsthilfegruppen aufgebaut. Die meisten stehen Mitgliedern und Gönnern des Vereins sowie auch Nicht-Mitgliedern gleichermassen zur Verfügung.
• Gibt es noch keine Gruppe in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie (nach Beitritt in den Verein) gerne direkt mit anderen Betroffenen.
• Mitglieder mit Interesse an einer Gruppengründung werden unterstützt/gecoacht.
• wir bieten (für registrierte Mitglieder und Gönner) regelmässige Austauschtreffen per Video/Zoom an

Sie haben die Diagnose, möchten jedoch lieber nicht Mitglied / Gönner werden?

Infobroschüre: