Herzlich willkommen auf unserer Informationsplattform.

 
 
Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 10 Jahren europaweit Aufklärung.
Wir betreuen / beraten pro Jahr mehr als 5000 betroffene Frauen und Männer sowie Eltern/Partner.
Gerne teilen wir unsere Erfahrung auch mit Ihnen und lassen Sie teilhaben an unserem etablierten Netzwerk.
 
  Netzwerk Deutschland - 2700+ Betroffene / 15 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
  Netzwerk Schweiz - 1400+ Betroffene / 10 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
  Netzwerk Österreich - 500+ Betroffene / 8 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
 /   Netzwerk Frankreich/Belgien - 200+ Betroffene / Video-Austausche / Expertenliste (www.lichensclereux.fr)
 
Profitieren Sie von gebündeltem Expertenwissen, Expertenlisten, Austausch, langfristiger Erfahrung und persönlicher Beratung.
 
Unterstützen Sie unser nachhaltiges, gemeinnütziges und ehrenamtliches Wirken:

Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihren Besuch auf unserer Webseite. 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

 
Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 

 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

 

Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

Lichen sclerosus (LS) -  Lichen (ruber) planus (LP) - Vulvodynie (CPPS) gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im Intimbereich. Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie auch etliche Männer und Kinder. Aufgrund ihrer Symptome werden sie jedoch häufig mit Pilzinfektionen verwechselt. 

  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen
1 von 50 Frauen ist von LS betroffen, etwas weniger häufig auch Kinder und Männer.
Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. 
 
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologischen Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 
 

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen:

Umgang mit den Symptomen / der Krankheit im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

Sie suchen einen Arzt, haben Fragen oder brauchen Rat?

  • Sie oder Ihr Arzt haben einen Verdacht, aber es gibt noch keine klare Diagnose? 
    Wichtig ist, dass Sie LS oder LP resp. Vulvodynie von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie hierfür gern unsere Ärztelisten (eine Mitgliedschaft ist hierfür nicht zwingend notwendig). Eine LS-Therapie gemäss den Leitlinien empfiehlt sich nur bei klar bestätigter Diagnose. Einige mögliche Massnahmen vor der Diagnose gegen das Jucken und das Brennen.
  • Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Werden Sie Mitglied, nutzen Sie den umfassenden Passwortbereich und die Austauschmöglichkeiten. Nach Vereinsbeitritt beraten wir Sie zudem gern kurz via Email. 
  • Persönliche Beratung per Telefon (30 oder 120 Minuten, kostenpflichtig, bestellbar im Shop der Webseite) 
  • Sie haben nur kurz eine Frage zur Krankheit oder Therapie? Nutzen Sie unser "Offenes Telefon", immer mittwochs von 17 - 21 Uhr.

Gönner oder Mitglied werden:

Detail-Informationen zum Beitritt (auch anonym möglich)

online Anmeldeformular (Bearbeitung innert 24h) / PDF Anmeldeformular (Rücksendung per Post oder Scan)

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Ermöglichen Sie uns nachhaltige Aufklärung zu Gunsten frühzeitiger Diagnosen in der Zukunft. 

Profitieren Sie von unserer seit 10 Jahren etablierten Netzwerkarbeit: Auf Wunsch bieten wir Spendenden kurzfristigen Zugriff auf den Passwortbereich und die Expertenlisten. 

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