Herzlich willkommen auf unserer Informationsplattform

 
 
Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 10 Jahren europaweit Aufklärung.
Wir betreuen / beraten pro Jahr mehr als 5000 betroffene Frauen und Männer sowie Eltern/Partner.
Gerne teilen wir unsere Erfahrung auch mit Ihnen und lassen Sie teilhaben an unserem etablierten Netzwerk.
 
  Netzwerk Deutschland - 2800+ Betroffene / 15 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
  Netzwerk Schweiz - 1500+ Betroffene / 10 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
  Netzwerk Österreich - 550+ Betroffene / 8 aktive Regionalgruppen / Kontaktplattform / Expertenliste
 /   Netzwerk Frankreich/Belgien - 200+ Betroffene / Video-Austausche / Expertenliste (www.lichensclereux.fr)
 
Profitieren Sie von gebündeltem Expertenwissen, aktuellen Expertenlisten, Austausch, langfristiger Erfahrung und persönlicher Beratung.
 
Verfolgen Sie all gern all unsere Aktivitäten und fortlaufende News aus dem Verein unter der Rubrik NEWS
 

Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihren Besuch auf unserer Webseite. 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

 
Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 
 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

 

Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

Lichen sclerosus, Lichen (ruber) planus und Vulvodynie gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im weiblichen Intimbereich. Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie durchaus auch einige Männer und Kinder.

Unser Verein fokussiert seit der Vereins-Gründung im Jahr 2013 auf Lichen sclerosus (LS) im Intimbereich. Diese chronische Krankheit ist bei Frauen die häufigste der vulvovaginalen Hautkrankheiten und bleibt Schwerpunkt dieser Webseite. Da einige LS-Betroffene zusätzlich auch an LP oder Vulvodynie leiden, stellen wir zu diesen beiden Krankheiten ebenfalls Informationen zur Verfügung, unser Hauptsteckenpferd bleibt allerdings LS. Weitere Differentialdiagnosen zu LS werden auf einer separaten Webseite vorgestellt.

1 von 50 Frauen ist von LS betroffen, etwas weniger häufig auch Kinder und Männer.

Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. Typische Symptome sind
 
  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologischen Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 
 

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen zu LS

Umgang mit den Symptomen / Leben mit LS im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

Sie suchen einen Arzt, haben Fragen oder brauchen Rat?

  • Sie haben einen Verdacht, aber es gibt noch keine klare Diagnose? Eine LS-Therapie gemäss den Leitlinien empfiehlt sich nur bei klar bestätigter Diagnose. Wichtig ist, dass Sie LS von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie unsere Ärztelisten.
  • Sie suchen fachliche medizinische und therapeutische Hilfe für eine Begleitung nach der Diagnose? Nutzen Sie unsere Ärzte- und Therapeutenlisten.
  • Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Nutzen Sie unsere grosse Informationsplattform im umfassenden Passwortbereich. Profitieren Sie von den diversen Austauschmöglichkeiten. Der Verein bietet zudem regelmässig Kurz-Workshops für neu mit LS Diagnostizierte an.
  • Persönliche LS-Beratung per Telefon (30 oder 120 Minuten, kostenpflichtig, bestellbar im Shop der Webseite) 
  • Sie haben nur kurz eine Frage zu LS oder zur Therapie? Nutzen Sie unser kostenloses "Offenes Telefon", immer mittwochs von 17 - 21 Uhr.

Zugriff auf den Passwortbereich mit oder ohne Mitgliedschaft

Machen Sie uns eine kleine Spende (10 Euro / CHF), oder werden Sie Gönner (25 Euro / CHF) 
Sie erhalten als Spender oder Gönner nach der Einzahlung auf Wunsch zeitnah und unkompliziert einen Lese-Zugriff auf den ganzen Passwortbereich bis Ende Jahr 2024. Wir erfassen keine persönlichen Daten. Mehr Infos dazu.
 
Zahlungsbestätigung (Das Login wird nach Absenden des Formulars und Eingang der Zahlung per Email zugestellt) 

 

oder

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Sie profitieren als Mitglied von vergünstigen Tarifen auf Workshops/Bestellungen im Shop und haben Stimmberechtigung an Mitgliederversammlungen. 
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