Herzlich willkommen auf unserer Informationsplattform

 
Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 12 Jahren europaweit Aufklärung und unterstützen Betroffene.
 
Profitieren Sie von gebündeltem Expertenwissen, aktuellen Expertenlisten, Austausch, langfristiger Erfahrung und persönlicher Beratung.
Wir haben seit der Gründung des Vereins im Jahr 2013 mehr als 13'000 Personen persönlich beraten und als Mitglieder betreut.
Pro Kalenderjahr melden sich bei uns inzwischen mehr als 5000 betroffene Frauen und Männer sowie Eltern/Partner, die meisten sind 
auf der Suche nach seriösen Informationen und/oder Ärzten, die sich bezüglich Diagnose und Therapie auskennen.
Gerne teilen wir unsere Erfahrung auch mit Ihnen und lassen Sie teilhaben an unserem etablierten Netzwerk.
 
 
Aktuellste Medienberichte zu unserem Wirken
Lichen sclerosus - ein oft langer und schwieriger Weg zur Diagnose, erschienen in Leading Opinions Gynäkologie, Heft 01/2025 (PDF)
Sonderbeilage Frauenzeitschrift Brigitte, Mai 2025 (PDF)
 
 
Unsere Webseite - Ihre Bibliothek
Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihren Besuch auf unserer Webseite. Diese wird - seit nunmehr 12 Jahren - praktisch täglich mit neuen Informationen ergänzt. Sie ist linksbündig aufgebaut mit vielen Laschen und Unterlaschen. Nehmen Sie sich genug Zeit, sich durchzulesen. Es hat viel Herzblut und Zeit gekostet, diese Informationen alle zusammen zu tragen. Wir sind uns bewusst, dass das Layout der Seite inzwischen etwas in die Jahre gekommen ist. Zur Vereinfachung der Handhabung verknüpfen wir deshalb unten nachfolgend die wichtigsten Informationen direkt für Sie.Am besten lesen Sie sich auf einem Tablet oder PC durch die Informationen, die Darstellung auf einem mobile phone kann eingeschränkt sein.=> Eine modernere neue Version der Webseite ist aktuell im Aufbau und geht 2025 online.
 
 
 
 
Interessiert am Zugang zum Passwortbereich und zu den Ärzte- und Therapeutenlisten? 
Wir bieten hierfür verschiedene Möglichkeiten an, auch für Personen, die keine persönlichen Daten preisgeben möchten. 
 

 

Wir freuen uns, wenn wir Ihnen mit unserer Seite und unseren diversen Dienstleistungen behilflich sein können.

 

Wer wir sind? hier erfahren Sie mehr: Vorstand und Geschäftsstelle 

Unser Motto seit 2013: 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

 
Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 
 
 

Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

 

Lichen sclerosus, Lichen (ruber) planus und Vulvodynie gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im weiblichen Intimbereich. 

Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie durchaus auch einige Männer und Kinder.

Unser Verein fokussiert seit der Vereins-Gründung im Jahr 2013 auf Lichen sclerosus (LS) im Intimbereich. Diese chronische Krankheit ist bei Frauen die häufigste der vulvovaginalen Hautkrankheiten und bleibt Schwerpunkt dieser Webseite. Da einige LS-Betroffene zusätzlich auch an LP oder Vulvodynie leiden, stellen wir zu diesen beiden Krankheiten ebenfalls Informationen zur Verfügung. 

Weitere Differentialdiagnosen zu LS werden auf einer separaten Webseite vorgestellt: www.juckenundbrennen.eu

1 von 50 Frauen ist von Lichen sclerosus betroffen.

Etwas weniger häufig erkranken auch Jungs (1/200), Mädchen (1/900) und Männer 1/1000).

 

Viele Betroffene wissen es lange nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. Typische Symptome sind (geschlechterabhängig):
  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologischen Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet.
Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten 
sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. 
 
Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig, und das Thema "Unwohlsein 
im Intimbereich" ist ein klassisches Tabuthema.
 
Es ist Zeit, dieses Tabu zu brechen, dafür machen wir uns immer wieder - von neuem - in den Medien stark. 
Zwei Beispiele:

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen zu LS

Umgang mit den Symptomen / Leben mit LS im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

Sie suchen einen Arzt, haben Fragen oder brauchen Rat?

  • Sie haben einen Verdacht, aber es gibt noch keine klare Diagnose? Eine LS-Therapie gemäss den Leitlinien empfiehlt sich nur bei klar bestätigter Diagnose. 
  • Wichtig ist, dass Sie LS von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie unsere Ärztelisten.
  • Sie suchen fachliche medizinische und therapeutische Hilfe für eine Begleitung nach der Diagnose? Nutzen Sie unsere Ärzte- und Therapeutenlisten.
  • Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Nutzen Sie unsere grosse Informationsplattform sowie den Passwortbereich. Profitieren Sie von den diversen Austauschmöglichkeiten, besuchen Sie die aktiven Austauschgruppen in diversen Ländern, nutzen Sie unser Beratungsangebot.
    Persönliche LS-Beratung per Telefon 

Zugriff auf den Passwortbereich (mit oder ohne Mitgliedschaft)

 

Es bestehen folgende Möglichkeiten:

Machen Sie uns eine kleine Spende (15 Euro / CHF), oder werden Sie Gönner (25 Euro / CHF) 
Sie erhalten als Spender oder Gönner nach der Einzahlung auf Wunsch zeitnah und unkompliziert einen Lese-Zugriff auf den ganzen Passwortbereich bis Ende Dezember 2025. Wir erfassen keine persönlichen Daten. Mehr Infos dazu.
Zahlungsbestätigung (Das Login wird nach Absenden des Formulars und Eingang der Zahlung per Email zugestellt) 
 

oder

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Sie erhalten als Mitglied nach der Einzahlung zeitnah und unkompliziert einen Zugriff auf den ganzen Passwortbereich bis Ende Dezember 2025. Sie
profitieren von vergünstigen Tarifen auf Workshops/Bestellungen im Shop und haben Stimmberechtigung an Mitgliederversammlungen. 
Bei Beitritt ab sofort gilt die Mitgliedschaft bis und mit Dezember 2025. 
 
Detail-Informationen zum Beitritt als Mitglied
online Anmeldeformular für Mitglieder
PDF Anmeldeformular (Rücksendung per Post oder Scan)