Häufige allgemeine Fragen und Antworten

Einige der häufigsten Fragen, die an uns herangetragen wurden und werden, haben wir nachfolgend aufgelistet. Sie wurden direkt von einem Experten und / oder vom Vorstand beantwortet / bearbeitet.

(Detailfragen und Antworten auf weitere Fragen finden sich auf den weiteren Unterlaschen linksbündig).

Wir bieten Mitgliedern seit Frühling 2024 die Möglichkeit, uns jeweils am Mittwoch kurz anzurufen (10 Minuten pro Gespräch), am besten mit Whatsapp oder Signal Call (kostenlos).

Innerhalb eines Pilotprojekts beantworten wir kurze Fragen unter der Nummer +41 78 322 46 57 .

Frage zu Kontrollen

Welche Art von Kontrollen sollten LS Betroffene durchführen lassen, in welchem Zeitraum?

Antwort

Blutkontrolle: Kontrolle Status Vitamin D, Schilddrüsenwerte (oft geht LS mit einer Schilddrüsenunter- oder -oberfunktion einher), Vitamin B12, Zink und Selen.

(Empfehlung: unser Interview mit Celine Balsiger auf dem Podcast zum Thema Funktionelle Medizin)

Krebsabstrich bei Frauen: normaler „Abstrich“ vaginal alle 1-2 Jahre

LS Kontrolle: Nach den ersten drei Monaten (= normalerweise Abschluss der Schubtherapie), danach während der Erhaltungstherapie pro Jahr 1-2 Mal, je nach Befindlichkeit und Zurechtkommen mit der Therapie. Ev. Bildmaterial machen lassen, sofern die Klinik/Praxis das anbietet.

Biopsie: Biopsie nur im Zweifelsfall, falls sich der Arzt unsicher ist, die Patientin es zur Bestätigung der Diagnose wünscht oder bei Vulvakrebsverdacht, siehe unter „Information auch für Ärzte» unter „Biopsien, notwendig und angebracht?“. Vor einer Biopsie lieber eine Zweitmeinung einholen da die Biopsie auch Risiken birgt (Schub) und gut gemacht sein muss, damit sie auch wirklich Aufschluss gibt.

Wann soll ich die Kortisonsalbe anwenden und wann die Pflegesalbe?

Sollte ich das abends aufgetragene Kortison morgens wieder abgewaschen? Oder kann ich die Pflegesalbe morgens einfach auftragen und ich dusche dann abends ab bevor ich wieder neues Kortison auftrage?

Antwort

Der Kortisonwirkstoff wird von der Haut innert 1,5 – 2 Stunden komplett verstoffwechselt, das heisst die Wirkstoffe gehen in diesem Zeitrahmen in die Haut hinein. Spätestens 2 Stunden nach dem Auftragen der Kortisonsalbe kannst Du bereits wieder normal duschen oder Dich sonst pflegen. Abends kannst Du das Kortison auftragen nach dem Duschen, oder auch ohne vorher zu Duschen. Die Vulva kurz mit lauwarmem Wasser zu waschen oder abzutupfen geht auch. Danach trockentupfen vor dem Auftragen der Salbe. Das Auftragen am Abend ist am günstigsten, weil Du danach ruhig liegst und schläfst und die Salbe nicht durch Bewegung «weggewischt» wird durch Unterwäsche. Die Kortisonsalbe kann aber grundsätzlich auch am Morgen aufgetragen werden. Es kommt, wenn auch eher selten, vor, dass gewisse Frauen Einschlafprobleme haben und dies dem Kortison zuschreiben. Grundsätzlich solltest Du während dem Tag immer mal wieder fetten/pflegen, z.B. bei jedem Toilettengang.

Frage zu Zinksalbe

Ich war heute bei der Gynäkologin. Nach Anwendung von Clobetasol über 6 Wochen ist der Bereich des hinteren Scheideneingangs sehr empfindlich und die Ärztin sagte, es sieht „gereizt“ aus. Auch der übrige Bereich ist (noch immer) sehr empfindlich. Die Ärztin verschrieb mir nun „Zinkpaste weich“, zusätzlich zu Linola und dem Clobetasol anzuwenden. Ich las zu Zinksalbe im Intimbereich: Zinkoxid schützt die Haut mit einer Sperre, die anderen Stoffen keine Möglichkeit gibt, an die Haut zu gelangen. Deshalb muss man die Salbe gründlich abwaschen, wenn andere Substanzen aufgetragen werden sollen. Tägliches gründliches Abwaschen möchte ich mir eigentlich nicht zumuten.

Meine Idee wäre: statt Zink und Linola fett eine Zeit lang mindestens täglich Kamillosansalbe zusätzlich zu Clobetasol zu nehmen.

Antwort

Zinksalbe kann helfen bei kleinen Verletzungen und Mini-Risse, trocknet aber auf die Dauer auch aus. In Deinem Fall bietet sich die Excipial Mandelöl Salbe an. Sie enthält Zink und andere pflegende Substanzen, welche die Haut gut pflegen. Zwar hat es auch wenig mineralische Oele drin (Tropaeolum) diese sind aber vernachlässigbar, weil es wenig davon hat. Kamillosan oder kamille-haltige Salben können auch helfen, kleine Wunden zu heilen, aber beachte, dass einige Menschen auf Kamille allergisch reagieren.

Was Du auch machen könntest, ist 1 erbsengrosse «Linola fett» Salbe und 1 erbsengrosse Zinksalbe weich mischen und auftragen. Aber die Mandelölsalbe Excipial finden wir von der Zusammensetzung her ideal. Reinigen mit Mandelöl auf Wattepad wegwischen, geht super und einfach. Falls Du nicht aus der Schweiz kommst, gibt es bei Dir vielleicht etwas Ähnliches

Frage zu Excipial Mandelölsalbe

In der Apotheke erhielt ich leider die Auskunft, dass zwar verschiedene Excipial-Salben neu unter dem Namen Cetaphil zu bekommen sind, die Mandelölsalbe (75% Mandelöl, 4% Zinkoxid / Lipidgehalt 96 %, wasserfrei) jedoch ersatzlos gestrichen wurde; das deckt sich mit meinen Internet-Recherchen. Falls dies nicht richtig ist, bin ich Ihnen dankbar um Angabe einer Bezugsquelle. Mir wurde nun eine Mandelölsalbe von Hans Karrer empfohlen. Diese hat einen gleich oder ähnlich hohen Anteil Mandelöl, jedoch 15% Zinkoxid, und könnte dadurch evtl. etwas fester sein als die sehr weiche Excipial Salbe. Die Excipial-Salbe jedoch hat bei mir wahre Wunder bewirkt, auch meine Frauenärztin konnte es kaum fassen!  Was könnt ihr dazu sagen?

Antwort

Excipial Mandelölsalbe gibt es in der gewohnten Zusammensetzung in der Schweiz immer noch. Ein Lösungsansatz wäre, evtl. via Internet in der Schweiz durch eine Apotheke in Deutschland zu bestellen, oder selbst via Internet bestellen. Hans Karrer Produkte sind von guter Qualität, auch wenn es mehr Zink drin hat, könntest Du es mal testen. Eine andere Möglichkeit wäre, dass Du Dir die Salben von jemandem Privatem aus der Schweiz schicken lässt, als Deklaration kann man das noch als Dermatologische Produkte oder kosmetische Produkte notieren. Es ist sonst eher kompliziert pharmazeutische Produkte von der Schweiz ins Ausland zu senden. Darum eher nicht per Apotheke aus der Schweiz. Privat hat mehr Chancen. Im Prinzip kann diese Salbe auch von einem Apotheker selbst hergestellt werden, was allerdings etwas teurer sein wird.

Frage zu Autoimmunerkrankungen und LS

Welche Autoimmunerkrankungen sollte man zusätzlich abklären lassen, weil die gerne mal mit LS vergesellschaftet sind?

Antwort

Häufig sind Schilddrüsen-Erkrankungen und auch die perniziöse Anämie. Es empfiehlt sich, nach der Diagnose ein umfassendes Blutbild machen zu lassen (wird allerdings nur bedingt übernommen von den Kassen). Abzuklären wären periodisch auch die Werte von Vitamin D, B12 sowie Zink und Selen. 

Zum Thema Autoimmunkrankheiten gibt es seit Herbst 2018 eine Audiodatei aufgeschaltet (siehe Newsletter November 2018)

Frage zu sichtbaren Veränderungen bei LS/LP

Ich bin neu auf der Webseite. Aus den Erfahrungsberichten hat eine junge Frau geschrieben, man könne auch Bilder anschauen um zu sehen, was man selber vielleicht hat. Habe schon alles durchgesucht, aber ich finde die Fotos nicht. Würde gerne vergleichen können, wie die anderen Vulva aussehen bei Lichen Planus. Könnten sie mir dazu etwas schreiben?

Antwort

Wir haben effektiv und bewusst kaum Bilder von Vulva mit LS oder LP aufgeschaltet, dies, weil es viele verstört und die Bilder immer nur Momentaufnahmen sind. Die Krankheitsbilder LS und LP zeigen sich individuell sehr unterschiedlich, was sichtbare Veränderungen anbelangt und auch das Stadium der Krankheit ist stark ausschlaggebend, wie das Hautbild gerade aussieht. Lange nicht bei allen ist es so drastisch wie es auf den einen Fotos erscheint. Als Laien können wir die Bilder nur schlecht einordnen. Natürlich gibt es ein paar Merkmale, wie ein typischer LS oder LP aussehen kann, der kann aber bei Dir anders aussehen als bei mir, würde man zwei Bilder nebeneinander halten. Auch anatomisch ist es nicht bei allen gleich, einige sind eher bei der Klitoris, andere beim Damm betroffen, oder beides. Oder nur an den Labien, oder überall. Zu den sichtbaren Veränderungen muss der Arzt zudem auch die subjektiv spürbaren Beschwerden kennen, um sich ein vollumfängliches Bild zu machen und eine klare Diagnose zu stellen und um den aktuellen Krankheitsverlauf einzuschätzen.  

In der Fachzeitschrift FRAUENARZT sind Artikel zu LS und LP verfasst, mit Fotos. Diese Artikel von Experte Prof. Dr. Mendling sind abgelegt auf der Webseite bei den Fachartikeln. Du kannst da die Fotos mal anschauen, aber vermutlich werden sie Dir kaum weiter helfen.

Wichtig ist, dass sich Dein Arzt sicher ist, was genau Du hast. Hat man bei Dir eine Biopsie gemacht, oder war es eine Blickdiagnose?

Wichtig ist auch, dass Du Dich nicht verängstigen lässt von Bildern von Frauen (auch im Internet), die allenfalls über Jahrzehnte nicht behandelt wurden oder die einen sehr aggressiven Krankheitsverlauf haben, was doch nicht der Regelfall ist. Das sind dann die wirklich krassen Fotos, die einem nicht guttun, und solch emotionaler Stress und (meistens) unberechtigte Ängste betreffend eines schlimmen Verlaufs wiederum sind ein Nährboden für weitere Schübe. Im Frühstadium der Krankheiten sind es vielleicht nur leichte Veränderungen, die für Laien kaum von blossem Auge feststellbar sind, wo sogar der spezialisierte Arzt eine Speziallupe braucht.

 Sind ständige anhaltende Vulvaschmerzen typisch für LS?

Ich bin eine 70-jährige verheiratete Frau. Bei mir wurde anfangs August 2024 LS diagnostiziert. Ich hatte und habe immer Vulvaschmerzen, welche sich als Jucken und Brennen äussern und die Schamlippen fühlen sich oft wie geschwollen an. Oft werden diese Beschwerden jedoch überlagert durch Schmerzen im Unterleib. Mir wurde die Dermovate Salbe verschrieben, welche ich morgens und abends einreibe. Ich habe inzwischen die LS Informationsplattform studiert und mich angemeldet. Ich habe allerdings bisher nichts über generelle Unterleibsschmerzen gelesen. Meine Frage: Sind die Unterleibsschmerzen ein Teil der LS Schmerzen in der Vulva oder sind sie allenfalls anderen Ursprungs?

Antwort

Generalisierte Unterleibsschmerzen gehören eigentlich nicht standardmässig zu den typischen LS Beschwerden, insbesondere nicht nach korrekter Diagnose/Therapiebeginn. Die Frage die sich stellt: Seit wann genau bestehen diese Schmerzen?  Es könnte sein, dass zusätzlich zum LS eine Vulvodynie besteht, resp. sich entwickelt hat, diese macht diffuse Schmerzen im Unterleib, oftmals hat es mit Verspannungen im Beckenboden zu tun. Etliche Frauen sind von beiden Krankheitsbildern betroffen, inbesondere, wenn über eine lange Zeit nicht keine klare Diagnose zu Stande kam, unter Umständen auch falsch therapiert wurde (immer wieder Pilzmittel). Auf der Webseite www.vulvodynie.ch informieren wir im Detail, wir haben auch Podcastfolgen zu Vulvodynie erstellt, vielleicht ist das hilfreich um weiter zu kommen.

Weitere Rückfrage: Hat die Dermovate gegen das Jucken und Brennen denn geholfen inzwischen? Achtung - auf die Dauer darf man an Dermovate nicht 2 x pro Tag anstreichen. In der Schubtherapie ist eigentlich vorgesehen, Dermovate 1 x pro Tag anzuwenden für 3 Monate und danach auf 1-2 Mal pro Woche zu reduzieren.

Frage zu Haarentfernung im Intimbereich

Ich bin Mitglied seit 2023 und mich beschäftigt momentan der Gedanke eine dauerhafte Haarentfernung im Intimbereich per IPL Verfahren. Rasieren etc. soll man ja nicht bei Lichen Sclerosus, nur trimmen, aber ich fühle mich unwohl mit der Behaarung. Ich habe Erfahrung mit dem IPL Verfahren bei meiner gesunden Haut unter den Achseln und da läuft alles ohne Probleme gut. Haben Sie zufällig schon Erfahrung mit dem Verfahren im Zusammenhang mit Lichen Sclerosus und können Sie mir Rückmeldung geben, ob das eher kontraproduktiv wäre? 

Antwort

Wir haben damit im Vorstand und seitens Beirat keine einschlägige Erfahrung, haben uns aber folgende Gedanken gemacht: IPL arbeitet Lichtimpuls. Je nachdem wie hoch die Frequenz eingestellt werden muss, um den Haarfollikel zur Ruhe und zum Absterben gebracht zu werden, könnte dies u.U. schon einen Schub auslösen. Wir raten deshalb eher davon ab, diese Methode auch an der Vulva zu anzuwenden.

Frage zu Blutspenden

Frage zu Borreliose und LS

vor 20 Jahren hatte ich eine gesicherte Diagnose bzgl. Borreliose ( Borreliennachweis, Erythem) , wurde danach mit Doxicyclin 14 Tage behandelt Bekam später Gelenkbeschwerden.....inzwischen Hüft-TEP... bin 63 Jahre. Die Gelenkbeschwerden sind seit einiger Zeit besser. Vor 12 Jahren wurde LS diagnostiziert. Besteht Zusammenhang zwischen Borreliose und LS? Wenn ja, hat dies therapeutische Konsequenzen?

Antwort

Der Zusammenhang zwischen Borreliose und LS wurde immer wieder beschrieben, gilt aber nicht als gesichert, zumal die meisten Patienten mit LS nie eine Borreliose hatten.

Fragen zu Erblichkeit

Bei meinem Mann wurde vor vier Jahren auch LS diagnostiziert. Nach seiner Beschneidung ist er beschwerdefrei. Nun haben wir eine achtmonatige Tochter. Besteht das Risiko, dass sie auch LS haben wird? Wenn ja, wie und in welchem Alter macht sich LS bei Kindern bemerkbar?

Antwort

Der LS tritt in bis zu 50% der Fälle gehäuft familiär auf. Ja, die Tochter hat ein erhöhtes Risiko LS zu bekommen. Dieser tritt zunächst als scheinbare wiederkehrende Windeldermatitis auf. Typisch sind weissliche Auflagerungen und offene Stellen. Im Zweifelsfall sollte sich eine Kinder- und Jugendgynäkologin mit Erfahrung das Mädchen anschauen. Der juvenile LS muss nicht immer bei Säuglingen auftreten, diese kann auch bei Mädchen vor der Pubertät vorkommen, dann macht er sich meist durch Juckreiz bemerkbar.

Gebe ich den LS weiter an mein Kind?

Der Gedanke, die Erkrankung an ein Kind, dass ich eigentlich gerne in absehbarer Zeit hätte, weiterzugeben, macht mir Angst. Wie schätzen Sie die Erblichkeit ein und würden Sie Frauen mit Lichen abraten, ein Kind zu bekommen?

Antwort

Die Erkrankung wird laut Literatur relativ selten (4%) familiär weiter gegeben. Allerdings entspricht dies nicht ganz meiner Erfahrung (Anmerkung des Vorstands: und Umfragen, die bei Mitgliedern des Vereins erfolgt sind). Diese weisen auf eine familiäre Häufung von bis zu 50% hin. Es lohnt sich in der Familie zu fragen, ob vielleicht noch Schwester/Mutter/Bruder etc. betroffen sind oder Symptome haben, auch wenn dies einigen Betroffenen schwer fällt, innerfamiliär darüber zu reden.

Frage zur Behandlung des LS beim Mann / Jungen nach Zirkumzision

Im Oktober 2023 wurde bei mir LS an der Vorhaut diagnostiziert, am 02.04.2024 unterzog ich mich einer vollständigen Zirkumzision. Dazwischen lagen einige Arztbesuche bei unterschiedlichen Urologen, einem Dermatologen, der mich besonders gut behandelte (Gold Standard Behandlung, empathisch, etc.), Recherchen im Netz sowie auf eurer Vereinsseite. In dieser Zeit nahm ich viele widersprüchliche Informationen auf, vertraute dann aber auf den Dermatologen, der mir ganz klar eine Beschneidung empfahl und optimistisch war, dass damit die Ausbreitung in den meisten Fällen gestoppt werden kann. Nun wurde mir nach der OP vom Urologen an der Klinik die Dermovate Salbe verschrieben. Ich solle sie nach der OP für drei Monate täglich auftragen um eine mögliche Ausbreitung auf die Harnröhre zu verhindern. Mein Dermatologe ratet mir wiederum davon ab. Das Auftragen auf eine nicht betroffene Stelle sei aus dermatologischer Sicht nicht zu empfehlen. Als es "nur" um die Vorhaut ging, hatte ich besonders das Gefühl, dass der Hautarzt der richtige Ansprechpartner ist. Da wir jetzt aber von der Nachbehandlung der Zirkumzision sprechen, und vor allem um einen Vorgang um womöglich weitere Ausbreitungen oder gar eine OP mit der Harnröhre in Zukunft verhindern zu können, würde ich mich deutlich sicherer fühlen auch eine vertrauenswürdige Meinung eines Urologen diesbezüglich einholen zu können. Die vier (!) Urologen, mit denen ich bis jetzt diesbezüglich in Kontakt war, waren entweder nicht besonders an der Krankheit interessiert oder aber es kam zu wirklich äußerst fragwürdigen Vorgängen, wie z.B. die falsche Durchführung einer histologischen Untersuchung der Vorhaut, wodurch der LS fälschlicherweise nicht bestätigt werden konnte, obwohl er vorab schon via Stanzbiopsie bestätigt worden war.

Gibt es bezüglich der Nachbehandlung einer Zirkumzision Empfehlungen oder Unterlagen von eurer Seite aus?

Antwort

Antwort von Dr. Karl Becker, Beirat des Vereins, Bonn:

Zumindest bei Jungen besteht das Risiko einer Harnröhrenmündungsverengung (Meatusstenose) nach Beschneidung wegen LS (s. mein Artikel im Ärzteblatt 2011). Mittels Clobetasolnachbehandlung (4 Wochen) kann man dieses Risiko mindestens halbieren. Bei Männern ist dieses Risiko wegen des größeren Lumens sicher nicht so groß. Inwieweit ein Risiko für einen postoperativen Befall der Harnröhre mit LS besteht ist sicherlich im Wesentlichen vom individuellen Ausgangsbefund abhängig und pauschal nicht zu beantworten.

Zur Frage, wie hoch das Risiko bei Männern generell ist, gibt es keine Studien. Es ist sicher als sehr niedrig anzunehmen.

Prinzipiell ist allerdings eine topische Nachbehandlung des Meatus über einige Zeit auch kein Problem. Drei Monate täglich finde ich allerdings etwas übertrieben.

Frage zu Haarausfall bei LS

Ich bin jetzt 56 Jahre alt und habe seit geraumer Zeit diffusen Haarausfall. Leider sind meine Haare wesentlich dünner und weniger geworden. Kann das mit LS zusammen hängen? Hätte es dann überhaupt Sinn, mit Hormonen zu behandeln oder müsste ich damit leben ?

Antwort

Unabhängig vom LS sind dies leider typische Erscheinungen der Postmenopause, die mit Hormonen meist besser werden. Es kann unter dem Kortison zu einem leichten Haarausfall kommen, wichtig ist, dass man das Kortison nicht überdosiert.

Achtung: auch eine Alopezia areata (Kreisrunder Haarausfall) kann in Zusammenhang mit LS auftreten. Ebenso kann ein Lichen planus (LP follikularis) neben einem LS auftreten. Beides sind Autoimmunkkrankheiten, deren paralleles oder zeiversetztes Auftreten mit einem LS in der Literatur beschrieben werden. Ein Hautarzt könnte die entsprechende Diagnose klar stellen. 

Frage zu Osteoporose, LS und Kortison

Zusätzlich zum LS habe ich (geboren 1984) beginnende Osteoporose (Diagnose 2015, sekundär aufgrund von chron. Gastritis, Gewichtsverlust und Amenorrhoe - alles Ende 2015/Anfang 2016 abgeklungen). Osteoporose nur mit Calcium, Vitamin D und Sport behandelt, da der Zyklus sich wieder normalisiert hat. Darf eine lebenslange Erhaltungstherapie durchgeführt werden? Ich habe gehört, dass das Kortison auf die Dauer den Knochen angreift

Antwort

Frage zu Vitamin B-12-Mangel und LS

Könnte eine mögliche Ursache für dem LS auch Vitamin B(12)-Mangel sein? Ich habe einen Magenbypass und bekomme regelmäßig Vitamin B12-Injektionen, die meinen B-Spiegel eigentlich immer im grünen Bereich halten. Ist zur Ursache "Vitaminmangel" (speziell B12-Mangel) näheres bekannt?

Antwort

Einen kausalen Zusammenhang mit Vit B12-Mangel gibt es nicht. Es gibt aber eine Häufung von Perniziöser Anämie mit LS. Hierbei besteht ein erworbener oder angeborener Mangel an Intrinsic Factor der Magenschleimhaut. Das verursacht einen Vit B12-Mangel, der aber auf den LS keine Auswirkung hat sondern als parallele Erkrankung zu werten ist, ähnlich wie die nicht seltenen Schilddrüsenerkrankungen im Zusammenhang mit LS. 

Frage zu Vitamin D und bewusster Überdosierung

Ich habe gehört, dass man mit einer Überdosierung von Vitamin D viel erreichen kann und es für die Therapie bei Lichen vielversprechend sei (Juni 2018).

Antwort

Vitamin D ist ein fettlösliches Vitamin und es kann überdosiert werden. Da derzeit vieles in Zusammenhang mit Vitamin D-Mangel gebracht wird, auch Krebsentstehung, ist die Gefahr gegeben, dass zu viel Vitamin D eingenommen wird, nach dem Motto "viel hilft viel". Das ist leider aber nicht gut, wobei die Überdosierung eher harmlos verläuft, z.B. Nierensteine.

Was versteht man unter "Stillstand" der Erkrankung

Man liest immer wieder in der Fachliteratur etwas von "die Krankheit zum Stillstand bringen können". Was versteht man genau darunter? Ab wann hat man es mit einem Stillstand zu tun und wann hat man einfach nur Ruhe? Bei mir verschlechtert sich die Lage seit Januar nicht mehr. Mit der Erhaltungstherapie von 2 x Kortison in 8 Tagen beuge ich vor, so muss ich nur noch dehnen um nicht enger zu werden. Ist das schon ein Stillstand oder nur ein langsamer Verlauf?

Antwort

Nun ja, so lange keine Symptome bestehen, weder spontan noch proviziert (z.B. beim Geschlechtsverkehr oder auch Dehnen), kann von einem Stillstand ausgegangen werden. Dieser kann mehrere Jahre anhalten, so gesehen hat man Ruhe, wenn auch der LS leider nicht als geheilt angesehen werden kann. Die Erhaltungstherapie ist also sinnvoll. Den Scheideneingang regelmässig zu dehnen ist übrigens nicht nur bei LS notwendig. Der verengt sich bei "Nichtgebrauch" auch nicht selten bei Frauen ohne LS.  

Frage zu Schmerzen, Ernährung und LS am Anus

Kann man durch die Ernährung die Beschwerden lindern? Ich habe auch Schmerzen im Analbereich.

Antwort

Diese Frage ist nicht ganz einfach zu beantworten, da es wohl individuell sehr grosse Unterschiede gibt. Was ist genau mit "Beschwerden" gemeint, Jucken und Brennen? Oder Schmerzen im eigentlichen Sinn? Schmerzen werden speziell therapiert, von einigen Ärzten z.B. mit modernen Antidepressiva in geringer Dosierung. Als Alternative bietet sich die Stosswellentherapie an, allerdings ist noch unsicher, ob die wirklich hilft. LS und effektive Schmerzen sind eine Ausnahme, die eventuell weiter abgeklärt werden sollten und eher ein Effekt der Konditionierung sind.

Wenn mit Beschwerden "Brennen und Jucken" gemeint ist, sollte die Therapie analog den Behandlungsleitlinien Linderung bringen. Falls keine Besserung eintritt über längere bis lange Zeit, müssten man schauen. Wurde der LS gesichert mit einer Biopsie? Falls sich Jucken und Brennen intensivieren trotz konsequenter Therapie, wäre vielleicht eine Zweitabklärung sinnvoll. Es gibt ab und an auch falsch positiv diagnostizierte LS. Wenn man dann die Therapie mit dem Kortison macht, man aber eigentlich keinen LS hat, kann es zu Komplikationen führen und zu einer massiven Verschlimmerung der Symptome.

Beschwerden mit LS am Anus oder in der Gesässpalte kommen bei etlichen Betroffenen vor. Bei der Ernährung kann das Vermeiden von säurehaltigen Nahrungsmitteln wie Citrusfrüchten und auch Vermeiden von scharfem Essen helfen. Auch mit Wein- und Kaffeekonsum sollte man vorsichtig sein. Einen literaturbasierten Zusammenhang gibt es unseres Wissens nicht. LS am Anus wird ähnlich therapiert wie an der Vulva (siehe Referat von Dr. Christine Maurus, sie hat anlässlich unserer Jahrestagungen 2016, 2017 und 2018 darüber referiert). Suchen Sie gegebenenfalls einen spezialisierten Proktologen auf. Bei der betroffenen Anus-Region ist auf sehr gute Hygiene mit Wasser zu achten nach jedem Stuhlgang und es ist auf enge Kleidung/Hosen unbedingt zu verzichten, da Reibung und Schweiss die Haut zusätzlich reizen können. 

(Anmerkung des Vorstandes: zum Thema LS am Anus steht ein separates Forum zur Verfügung und unter der Lasche Infoplattform ist ein Dokument dazu abgelegt).

Frage zu Lichen Sclerosus kombiniert mit Lichen Simplex

Ich habe zusätzlich zu meinem Lichen Sclerosus noch einen Lichen Simplex in leichter Ausprägung. Ich habe im Internet gelesen, dass es bei einem Lichen Simplex immer innerhalb von 6-12 Monaten zu einem Schub kommt. Stimmt das auch für den Lichen Simplex im Genitalbereich?

Antwort

Frage zu Sexualität und LS

Ich lebe in einer liebevollen Partnerschaft. Meine Frauenärztin sagt nun zu meiner Fragestellung, ob Geschlechtsverkehr (geht eh nur mit Gleitcreme noch) eher gut oder schlecht sei: Der mechanische Akt, so betrachtet, sei gut, weil er immer wieder die Anatomie dehnt und weitet. Nun stelle ich aber danach eine dadurch ausgelöste wunde Hautreizung fest, obwohl wir sehr vorsichtig sind. Ich frage mich, ob durch diese Hautirritation auch Krankheitsschübe ausgelöst werden können.

1. Ja, der Geschlechtsverkehr dient auch der Erhaltung der Vagina und des Scheideneingangs.
2. Die Reizung der Haut kann einen Schub auslösen. Daher ist auf entsprechende Feuchtigkeit zu achten, z. B. durch schonende Gleitcremes und ausreichend körpereigene Feuchtigkeit.
Sollte bereits eine Verengung bestehen, dann gibt es Vaginaldilatatoren, die den Scheideneingang schrittweise aufdehnen (z. B. Amielle Comfort oder Vagiiwell). Der Verein bietet auch spezifische Workshops zu diesem Thema statt.

(Anmerkung des Vorstandes: zum Thema LS und Sexualität/Dehnen besteht eine separate Lasche mit verschiedenen Dokumenten und Erfahrungsberichten) 

Frage zur Verstärkung der Krankheit durch Stress

Ich beobachte an mir, dass körperlicher oder seelischer Stress den Krankheitsverlauf verstärkt.

Antwort

Ja, das ist leider so. Auch Nahrungsmittel und Jahreszeit (Winter schlimmer als Sommer können den LS verschlimmern).

Frage zu fehlendem Juckreiz

Bei mir feht der typische Juckreiz fast vollständig, was einerseits von Vorteil ist, mich andererseits verunsichert, da ich nicht weiss, wie sich ein beginnender Schub äussert. Ich habe nicht immer Schmerzen, gehören diese quasi als Begleiterscheinung zum Krankheitsbild oder ist das ein Symptom für einen nahenden Schub? Wie kann ich erkennen, dass es wieder "losgeht"?

Antwort

Der Juckreiz kann Jahre ausbleiben, was ja erfreulich ist. Insbesondere bei jüngeren Frauen gibt es jahrelange beschwerdefreie Intervalle, und gelegentliche Schmerzen sind nicht unbedingt Ausdruck des LS: Sinnvoll ist eine Selbstbeobachtung der Anatomie in regelmässigen Abständen (mit einem Spiegel), ein echter Schub geht fast immer mit sichtbaren Symptomen einher.

Frage zu Schwimmen/Baden und LS

Kann ich noch normal baden und schwimmen gehen?

Antwort

Kein Problem, einfach vor dem Baden/Schwimmen in Chlorwasser gut Fetten (z.B Linola Fettsalbe oder mit Vaseline). Zum Thema Fettpflege und den diversen Möglichkeiten tauschen sich die Mitglieder im «Pflegeforum» aus. Baden und Schwimmen im Meer tut übrigens gut, wie viele Betroffene berichten, das Salzwasser scheint - wie bei Patienten mit Schuppenflechte (Psoriasis) - positiven Einfluss zu haben auf die Symptome.

Frage zu chronischem Pilz (candida albicans) und LS

Ich leide unter einem chronischen Pilz und man hat mir gesagt ich dürfe kein Dermovate nehmen. Auf Elidel und Protopic möchte ich nicht unbedingt umsteigen. Nun habe ich gelesen, dass ich ev. symstemisch (inTablettenform) was gegen den Pilz machen und dann doch das Kortison verwenden kann? Falls ja, welches Pilzmittel wäre zu empfehlen?

Antwort

Bei diesen chronischen Pilz-Verläufen lohnt sich der Versuch einer mehrmonatigen Therapie mit Fluconazol (das ist der Wirkstoff und heisst international so). Dieses müsste entweder einmal wöchentlich oder 2-3x/Woche eingenommen werden, aber nicht täglich. Je nach Tiefe der Pilz-Infektion kann es sein, dass sechs Monate notwendig sind. Eine parallele Therapie mit Dermovate lokal sehe ich als weniger problematisch, wenn die Infektion nicht äusserlich sichtbar ist. Bei akuter schwerer Infektion würde ich das Kortison aber weglassen. Mehr Infos dazu auch auf der Infoplattform.

Frage zu Resistenzbildung des Pilzmedikaments

(Die normalen Hygiene- Maßnahmen, Ernährung, Probiotika etc. werden bereits verfolgt seit der ersten Mykose).

Mir wurden wöchentlich 200mg Diflucan verordnet (ohne Zeitbegrenzung), andere Gyns empfehlen jedoch nur eine Einmaldosis bei Wiederauftreten der Mykose.  Ich weiß aber, dass Diflucan schwere Leberschäden verursacht bei Langzeitanwendung. Weiß man wie lange man Diflucan einnehmen kann, bevor das Medikament gesundheitliche Probleme verursacht? Ich denke auch über die Gefahr der Resistenz nach. Zudem bin ich erst 32 Jahre alt. Soll ich das jetzt ein Leben lang schlucken?

Antwort

Es gibt den akuten und den chronischen Verlauf. Bei chronischen Verlaufen kann es tatsächlich notwendig sein über drei, sechs oder noch mehr Monate zu behandeln. Es gibt Resistenzen, aber diese sind zum Glück noch eine Ausnahme. Leberwerte können bei der Langzeittherapie gelegentlich kontrolliert werden, es gibt da keine Höchstdosis im Verlauf sondern eine individuelle Reaktion.

Frage zu häufigem beruflich bedingten Sitzen mit LS

Ich muß beruflich viele Stunden an der Kasse sitzen, was mich in meiner Therapie immer wieder zurück wirft. Was könnte man tun, damit man das besser erträgt?

Antwort

Wir raten zu Röcken statt Hosen, wenn das vom Betrieb her geht. Nach Möglichkeit stehen statt sitzen bei der Arbeit, falls das nicht geht, immer mal wieder kurz aufstehen (= Bewegung, Abwechslung). Beine beim Sitzen nicht überschlagen, eher breitbeinig sitzen.  Ev. eine Art Barhochhocker / Hochstuhl verwenden, und mit dem Gesäss daran anlehnen. Ev. Nackenhörnchen verwenden zum Draufsitzen, Öffnung gegen hinten, Ring vorne bei den Oberschenkeln (so bleibt die Vulvaregion «in der Luft»). Keine Einlagen tragen (Hitzestau), lieber Mini-Tampons verwenden anstatt Einlagen. Falls Einlagen, dann Waschbare benutzen (check die Webseiten von Ladyplanet, Waschbär, Donna Rosa, Allerliebstlich, Windelzeit). Von klassischen Sitzringen raten wir ab, oft wird dabei die Haut überdehnt, was neue Beschwerden (Risschen) machen kann.