Informationen für Männer und Eltern betroffener Jungs
Mit unseren Männeraustauschgruppen und dem speziellen Männerforum hoffen wir unsere Männer untereinander zu vernetzen.
Es haben bisher Männer-Treffen in Frankfurt, Bern und Luzern stattgefunden.
Auf Anfrage führen wir moderierte Zoom Austausche für Männer durch (ab 3 Personen). Interessensbekundung ist jederzeit möglich.
Wir empfehlen allen betroffenen Männern und Eltern von Jungs sich den Zoom-Videoaustauch mit Experte/Beirat Dr. Karl Becker anzusehen (YouTube Link) oder als Audiodatei auf unserem Podcast anzuhören (abgelegt auch bei Spotify und Apple Podcast). Dauer ca. 1 Stunde. Teilgenommen an diesem Austausch/Interview von 2019 haben an die 30 Männer des Vereins.
Auf der Kontaktplattform können sich Männer und Eltern betroffener Jungs direkt vernetzen. Oder aber über folgende Emailadressen vernetzen lassen:
Männer deutsch, englisch: maenner@lichensclerosus.ch
Männer französisch: francophone@lichensclerosus.ch
Eltern betroffener Jungs deutsch: maenner@lichensclerosus.ch, eltern.deutschland@lichensclerosus.ch / eltern.schweiz@lichensclerosus.ch
Kontakt und Fragen?
Häufige Fragen in der Therapie von LS bei Männer und Jungs, zusammengetragen vom Verein Lichen Sclerosus (Download PDF)
Thematik Dehnen der Vorhaut als therapieergänzende Massnahme: Erfahrungsberichte Männer
Deutschsprachige Artikel / Vorträge und Videos
Vortrag/Folien von Frau Dr. med. habil. Gudula Kirtschig vom 2. Mai 2015 (download PDF) In diesem Vortrag gibt es sehr viele Informationen für männliche Betroffene. Weiters möchten wir auch speziell darauf hinweisen, dass Frau Dr. Kirtschig in Marburg und Frauenfeld/CH auch männliche LS-Patienten untersucht und nach den neuen EU Leitlinien behandelt. Ihre Adresse findet ihr sowohl am Ende des Vortrages als auch in unserer Ärzteliste.
Vortrag/Folien von Herrn Dr. med. Karl Becker vom 30. April 2016 (Download PDF)
Dr. Becker behandelt vor allem Jungs mit LS, Männer unseres Vereins können sich aber gerne auch einen Termin geben lassen.
Phimose & Hodenhochstand, Urologische Erkrankungen beim Jungen Patienteninformation der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. Ausgabe 1/2015 Download PDF
Lichen Sclerosus im Kindesalter, M. Promm, W.H. Rösch, G. Kirtschig, Der Urologe, Springer Verlag 2020 (PDF)
Meatusenge und glanduläre Harnröhrenstriktur, S.Zeller, M. W.Vetterlein, M. Fisch, L. A. Kluth, November 2017 (PDF)
Dr. Jennifer Kranz hat an unserer 5. Jahrestagung 2018 referiert zum Thema OP Harnröhre bei Männern. Die Powerpoint-Präsentation dazu enthält auch Bilder/Fotos einer OP: Harnröhrenausgang und Lichen Sclerosus
Zusätzlich gibt es ein Video zu einer OP: https://www.sah-eschweiler.de/medizin-pflege/kliniken/urologie-und-kinderurologie/informationsfilme/harnroehrenchirurgie-bei-lichen-sclerosus/
Lichen Sclerosus beim Mann aus Sicht eines Urologen, Dr. med. (RO) Christian Buchwald, Facharzt für Urologie, Schwerpunkt operative Urologie, Bülach/CH 10/2019 (Download PDF)
Lichen S
clerosus - Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, Dr. G. Kirtschig, Leading Opinions Dermatologie und plastische Chirurgie 2019; 32-33 (PDF)
Lichen Sclerosus beim Mann - Hilfe für Betroffene - Interview mit dem Verein Lichen Sclerosus, B. Fischer, Leading Opinions Urologie August 2019 (PDF)
Dehnen der Vorhaut
Hier sind zwei Papers von Studien zum Dehnen der Vorhaut mit Kortison, allerdings beide ohne Bezug zu LS und nur in Bezug auf Buben/Jungs, also nicht erwachsene Männer betreffend:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19172103/
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022347605006840
Ferner haben wir dank eines Mitglieds zwei weitere Arbeiten gefunden, von denen allerdings nur der "Abstract" frei zugänglich ist:
- "Long-term efficiency of skin stretching and a topical corticoid cream application for unretractable foreskin and phimosis in prepubertal boys"
Christophe Ghysel, Kathy Vander Eeckt, Guy A Bogaert
Urol Int
. 2009;82(1):81-8. doi: 10.1159/000176031. Epub 2009 Jan 20. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19172103/
Und hier ist noch eine Anleitung zum Dehnen, die sich gut mit der Erfahrung einiger Vereinsmänner deckt: https://www.healthline.com/health/how-to-stretch-foreskin (Die Anleitung zur Hygiene weiter unten im Text passt allerdings nicht, weil da Seife empfohlen wird, was für LS nicht passt).
Bei der Lasche Erfahrungsberichte Männer schildern 2 Mitglieder ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit dem Dehnen, mit Utensilien wie Phimostop oder nur mit den Fingern.
Anja Lütkemeyer, Doktorarbeit
Anmerkung des Vorstands: Diese Doktorarbeit ist sehr wertvoll und kam unter Befragung von Männern des Vereins zu Stande. Sie ist jedoch kritisch zu lesen, wie uns Experten empfehlen.
z.B.
Auf Seite 25 wird gesagt, dass Steroide (Kortisonsalben) langfristig angewandt zur Hautverdünnung etc führen und daher Tacrolimus etc angewandt werden soll. Zum einen sehen Experten bei den angewandten Mengen der Steroide keine Hautverdünnung, zum anderen gibt es bisher keine Daten, die die Langzeitanwendung von Tacrolimus unterstützen!
Auf Seite 26 steht, dass gute Therapieerfolge mit Calcineurininhibitoren erzielt wurden, die Studie von Boms 2004 beschreibt 4 Kinder! Hengge hat 2006 eine randomisierte Studie durchgeführt, in der Steroide besser abschnitten.
Weiter wird die Laserbehandlung zusammen mit Zirkumzision bei Urethrastenose und Meatusstenose empfohlen, da ist die Frage, wie gut das wirklich untersucht wurde
Englische Literatur
Consultation on urethral constrictions, ICUD on Urethral Structures, SIU/ICUD, L. Stewart, K. McCammon, M. Metro, R. Virasoro (PDF)
Effect of lichen sclerosis on success of urethroplasty, M. Granieri, A. D. Peterson, R.I. Madden-Fuentes (PDF)
Vortrag in Englisch https://vimeo.com/485988854/13967c9c7e?fbclid=IwAR3Wl9ywhmL2bS4LjVmLCm6C5JVqQjIrNYkHXPq4Mh-AXzSG6SUs4CcMr64
Speziell für junge LS-Männer - Umgang mit ersten Sexualitätserfahrungen
Die Schweizer Plattform www.lilli.ch hat in Zusammenarbeit mit dem Verein einiges zum Thema LS und Sexualität ausgearbeitet: https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_mann