Informazioni per famiglie con bambini / teenager colpiti

Cara famiglia,

grazie per l'interesse alla nostra associazione! Stiamo traducendo le pagine di questa sezione in italiano, dobbiamo perciò ringraziare per la vostra pazienza. Utilizzate il Google Translator, non è perfetto ma almeno si può seguire e capire un po' le informazione che presentiamo nelle pagine tedesche.

Siamo oltre 160 genitori colpiti ed oltre 4200soci nell’Associazione Lichen Sclerosus. Fino ad ora la maggior parte di loro sono di lingua tedesca, ma ciò cambierà presto perché l’associazione sta iniziando una campagna informativa anche nella Svizzera italiana e francese come pure in Italia e Francia. Il libro di chiarimento sull’argomento “Giulia e le conchiglie”, che è stato molto utile nell’informazione ed apprezzato da pediatri e ginecologi, è ora tradotto e disponibile anche in italiano, francese ed inglese (interessati vedano sotto alla pagina Shop della homepage ; quale membro avete diritto ad una riduzione di 5 Euro/5 CHF).

Qui di seguito vi inviamo alcune informazioni importanti:

  • Nella sezione protetta da password delle pagine internet dell’associazione, trovate un forum in cui ci si può confrontare con altri.
  • Quale genitore, c’è la possibilità di connettersi ad un gruppo di interscambio di “donne colpite” o direttamente “genitori colpiti”. Per ora abbiamo questi gruppi in Germania, in Svizzera (tedesca e francese), in Lussemburgo ed in Austria, ma creeremo dei gruppi anche in Ticino e Francia non appena ci saranno abbastanza genitori di queste regioni che si annunceranno all’associazione.
  • Partecipate anche voi come genitori al forum italiano o francofono, questo sarebbe certamente d’aiuto ad altri genitori che si uniranno dalla vostra regione linguistica e coi quali, su richiesta, vi possiamo mettere reciprocamente in contatto. Col tempo potremo organizzare dei forum specifici apposta per genitori italofoni o francofoni ed inglobare degli scritti registrati nel forum fino a lì.

Vi presentiamo qui una intervista con una madre  (Download PDF)

Lichen Sclerosus nelle bambine e nell’adolescenza

 

Ancora è carente l’informazione! Il procrastinare di una diagnosi di LS presso le ragazzine ha, non di raro, delle conseguenze traumatiche per tutta la famiglia, affermano i medici legali in Germania, Svizzera e Austria – errato sospetto di abusi come conseguenza di un LS non riconosciuto.

Col nostro lavoro di sensibilizzazione ad ampio raggio intendiamo aiutare donne e uomini che attendono a lungo una diagnosi corretta e che per anni (o decenni) ricevono cure sbagliate. Il nostro focus si rivolge altresì a giovani donne e bambine colpite da LS poiché, per loro, spesso le conseguenze della malattia sono drammatiche se non addirittura traumatiche. 

Lunghi tempi di attesa e di sofferenza prima della diagnosi – resoconto di una madre da Amburgo

“Abbiamo due anni di sofferenza alle spalle. La pediatra non conosce la malattia. Nemmeno la prima ginecologa alla quale ci siamo rivolti. Per fortuna poi ci ha inviati al policlinico pediatrico. Per la ginecologa che vi abbiamo trovato era subito evidente di cosa si trattasse. Io stessa, nell’attesa di quattro settimane per questo appuntamento, sono incappata nella vostra pagina web ed ho sospettato questa diagnosi. La dottoressa ci ha da subito parlato della vostra associazione, lodando molto il vostro sito