Lichen Sclerosus nelle donne giovani – una sfida particolarmente ardua

Lichen Sclerosus – una “malattia delle donne anziane”? Macché! Numerose giovani donne soffrono dei sintomi tipici, per anni vengono curate per funghi, herpes e cistite, e per lunghi periodi non vengono diagnosticate correttamente. Questo, talvolta con conseguenze gravi: la malattia infiammatoria della pelle progredisce, i dolori determinano la quotidianità, cicatrizzazioni e modificazioni cutanee gravano su un avvicinamento spontaneo al tema “essere donna e uomo” e alla propria sessualità. Spesso viene percepita una vera e propria impotenza da parte delle giovani donne e uomini nei confronti dei sintomi e della diagnosi quando finalmente è palese. Non osano parlare dei loro problemi, non si confidano  con la famiglia e, men che meno, con la propria cerchia d’amici. Il tema della sessualità è molto importante e onnipresente nella loro età. A maggior ragione diventa enorme il tabù di parlare di “tali problemi”. Grande la paura di venir stigmatizzate. Un approccio normale con la sessualità e con i rapporti sessuali è per molti assai problematico. Come mostra il resoconto di esperienza personale di una 23-enne, qui sotto, con una lunga storia sintomatica di LS, ci vuole un certo tempo affinché le giovani donne (e gli uomini), riescano veramente ad affrontare la malattia e cercare aiuto.

Giovani donne affette da LS, che sono incinte o che desiderano un figlio, hanno spesso anche domande molto specifiche a riguardo, che le interessano.

Raggruppiamo queste domande e diamo risposte nell’ambito protetto da password della nostra homepage.

Forum u30 (=“under 30”/sotto di 30)

Teniamo un forum specifico donne “u30” (donne dai 18 ai 30) nella nostra area protetta.

Lì vengono affrontate domande su contraccezione adeguata in caso di LS, come pure domande specifiche sul LS e la sua cura durante la gravidanza ed il parto, e anche questioni riguardo l’allattamento. In merito a questi temi, ci sono ora anche articoli di due riviste di levatrici, Obstetrica (Schweizer Hebammenverband, Dezember 2018) e Forum (Deutscher Hebammenverband, Herbst 2018), vedi anche sotto il capitolo “Fachartikel”.

Gruppi di interscambio “under 30/ sotto di 30”

Offriamo regolarmente degli incontri di interscambio per donne giovani 18 - 30 in Svizzera e in Germania. Le capogruppo/supervisori sono a disposizione per domande dei soci registrati, in un contatto bilaterale via E-Mail o telefonicamente.

Un resoconto di esperienza personale

Non sei sola col tuo LS

Mi ricordo come se fosse ieri, quando (allora avevo 17 anni) il mio ginecologo mi disse: “lei è troppo secca. Sembra una donna di 80 anni”. Le parole mi colpirono come un pugno in pieno viso. Avevo delle ferite e prudeva. Riteneva fosse dovuto ai miei primi rapporti sessuali e mi spiegò che le parti biancastre invece risalivano all’herpes diagnosticato l’anno precedente. (Ambedue spiegazioni sbagliate, come oggi so). Dopo lungo “bricolage” e tentativi senza speranza, sono approdata, per finire, in una clinica dermatologica, dove mi è stato fatto un prelievo della pelle. Nessun esito univoco, si diceva allora. Allora, decidemmo di effettuare una iniezione ialuronica. Non ha servito un granché e i sintomi tornarono presto. Un prurito orribile a qualsiasi momento della giornata, sia che fossi da sola o sul lavoro. Bruciori durante la minzione, dolori a star seduta, se indossavo pantaloni stretti o biancheria sbagliata. All’età di 20 anni decisi di cercare una nuova ginecologa. In tutti quegli anni mi ero “quasi abituata” al prurito. Tutte le creme, le pomate i bagni curativi (bidè) non hanno servito a nulla. Le ferite aperte e i dolori facevano parte di me e pensavo, passerà un giorno o l’altro. Mi ricordo ancora dell’espressione della faccia della mia ginecologa quando le raccontai la mia lunga e dolorosa anamnesi. Avrà pensato qualcosa del tipo: “ ragazzina, se non hai nulla, non ti si potrà mica aiutare”. Quando poi ero seduta sulla sedia ginecologica, ha guardato un po’ scioccata. “La mando da un collega a Basilea. Lì collaborano ginecologi e dermatologi. È Ok per lei?” Io ho pensato “un medico in più o in meno che mi guarda là sotto, non cambia più un granché “. Perciò mi sono avviata. A Basilea sentii per la prima volta la parola “Lichen Sclerosus”. Col senno di poi immagino che il buon Signor Dottore mi abbia spiegato alcune cose a riguardo. Nella mia testa, tuttavia sono restati solo i concetti:

Cortisone, terapia sessuologica, fisioterapia, creme, Lichen, cronico. AIUTO!!

Tornai a casa. E come molte altre prima di me, cercai in internet questo strano termine “Lichen Sclerosus”. Immagini terribili e resoconti apparvero sul mio schermo. Passai molto tempo a navigare e cercare e non potevo quasi crederci. Avevo sempre pensato che, quando finalmente avrei saputo esattamente cosa avevo, avrei avuto chiarezza e, di conseguenza, sarei stata meglio. Tutt’al contrario. In lacrime, seduta sull’asse del gabinetto e specchietto tra le gambe, confrontavo con l’immagine di internet.

La mia vita sessuale – sempre che la si potesse ancora chiamare così – consisteva, negli anni passati, in innumerevoli scuse per posticipare l’atto, visto che dopo, da me, tutto peggiorava. Per compiacere il mio partner, però, ogni tanto mi sforzavo. Mi impegnavo di essere adeguata ai suoi bisogni, cercando contemporaneamente di proteggermi, e con la tensione e paura che lì sotto si lacerava di nuovo. Ogni volta senza successo. Lunghe cure e grandi dolori, ne erano ogni volta la conseguenza. Il mio partner di allora aveva comprensione e pazienza all’inizio, ma ad un certo momento, mi disse che gli diventava tutto troppo. Come molti, a furia di surfare in internet, mi imbattei nella pagina dell’associazione Lichen Sclerosus. Riflettei se davvero ora intendevo iscrivermi. Non sono mica una tipa da gruppi di auto-aiuto, cosa mi può portare? Poi però giunse il giorno in cui decisi che DEVO fare qualcosa. Ero caduta in un buco,  intrappolata nel mio mondo fatto di LS. Mi annunciai all’associazione e non appena arrivarono i miei dati per accedervi, esaminai ogni singolo angolo della homepage. Tra questi vi era un video del 2012, che parlava di una donna che è stata “sfruttata” come cavia dai medici poiché, evidentemente, nessuno sapeva cosa fare e come aiutarla. Allora mi diventò chiaro che la maggior parte dei medici non sa nulla di questa malattia. Pensai dunque che dovevo badare io a me stessa. Combattere io. Mi chiusi ancor di più a riccio. Un grosso problema era che non ne parlavo un granché con nessuno. La sessualità è un grande tema oggigiorno, ma nessuno parla di “quel che non funziona” o che “non è così come dovrebbe essere”. La mia paura più grande era che, le persone con le quali parlavo, avrebbero poi potuto andare a vedere in internet, vedere e leggere quelle cose tremende e poi magari addirittura evitarmi. Spiegavo loro perciò solo in modo parziale e velato cosa avevo, ma mai con il suo nome e così approfonditamente come avrei avuto bisogno.

Per finire, la migliore decisione è stata quella di iscrivermi all’incontro annuale dei soci dell’associazione Lichen Sclerosus. (Anche questo però solo col senno di poi). Mi costò un grandissimo sforzo. E poi eccomi lì in mezzo a tante donne e non sapevo dove cacciare tutte le mie sensazioni. Donne che avrebbero potuto essere mia madre parlarono con me, madri di bambini colpiti si avvicinarono a me. E poi, tutte quelle impressioni delle conferenze del mattino.. tutto troppo. Il pomeriggio mi crollò il cielo sulla testa. Mi rifugiai in un angolo della terrazza sul tetto e volevo solo tornare a casa. Ma poi, mi si avvicinò una donna giovane come me. Mi apostrofò e mi parlò molto apertamente. Mi sentii capita. Sentii che queste persone sconosciute mi potevano aiutare molto di più di quanto pensassi inizialmente, perché mi capiscono. Questa giovane donna è diventata da allora una mia amica. Ci scriviamo spesso e ci incontriamo quando è possibile. Inizialmente era strano parlare con una estranea per ore della mia vita sessuale e del mio corpo. Ma lei mi capisce, eh già, ha la stessa cosa e sa come mi sento. Ci scambiamo anche dei consigli e dei trucchi.

Quando conobbi Dr. Günthert alla riunione annuale e dopo aver sentito parlare così bene del suo team della clinica ginecologica dell’ospedale cantonale di Lucerna (Frauenklinik des Kantonsspitals Luzern), sapevo che dovevo andarci. Lì potranno aiutarmi. E così fu. Dopo alcuni appuntamenti, visite e mail, ho deciso di farmi operare da loro. Per me non era più una condizione sostenibile e volevo finalmente una vita “normale” senza dover sempre pensare al LS. In clinica hanno tolto il tessuto del perineo, cicatrizzato e sempre di nuovo lacerato, coprendolo poi con pelle sana della vagina e cucito.

L’operazione non è stata molto tempo fa, ma sono davvero fiduciosa. L’anno prossimo dovrò tornarci per un ulteriore trattamento, il cosiddetto lipofilling alla vulva che è necessario anche per via del LS. La  mi pelle delle labbra è “rattrappita”. Detto in gergo, la vulva è spalancata = non ha più volume e “inghiotte” aria, questo provoca strani rumori quando mi muovo ed è sgradevole. Con questo lipofilling si inietta del grasso proprio nella vulva. La cassa malati ha già riconosciuto le spese.

Penso che ora sono io che ho il controllo sul LS e non più il contrario, lui su di me. Credo che ora cercherò di avere più cura per me stessa, badando a che il LS sia meno onnipresente nella mia vita. Ciò che più mi ha dato fiducia momentaneamente.. ho avuto un rapporto.. senza dolori, senza ferite aperte e senza strappi.

Donne giovani come me, spesso non hanno ancora un partner da tanti anni. Altre, forse non hanno ancora avuto rapporti e ne hanno paura a causa della malattia. Penso che, in quei casi, aiuta molto il sostegno reciproco e l’interconnessione tra noi giovani colpite. È molto diverso parlare della malattia con coetanei che con la propria madre. E ciononostante abbiamo anche bisogno del sostegno dei nostri cari e di buoni medici che si intendano della malattia. Voglio donare coraggio a tutte le giovani donne e dir loro:

Non siete sole, ci sono tante come noi.

“Noi” abbiamo il vantaggio di “saperlo”, noi possiamo agire

Vi auguro ogni bene. Io 23 anni / novembre 2016

Enero 2020

Il mio LS ed io... ora 26enne

Mi rallegra molto sapere che la mia storia abbia raggiunto tante giovani persone. Spero che questa possa darvi speranza ed essere un piccolo supporto, affinché voi percepiate di non essere soli. Il feedback positivo ricevuto, mi incita a raccontare ulteriormente del mio vissuto.

Volentieri condivido alcune riflessioni che mi hanno accompagnata ed impegnata negli ultimi anni, dall’ultimo resoconto

LS, il mio nemico

I sintomi del LS hanno creato un totale capovolgimento della mia vita. Mi sembrava d’essere un extraterrestre. Nessuno poteva aiutarmi o capire come mi sentivo durante le mie fasi acute. Mi sentivo sola ed odiavo il mio corpo. Percepivo il mio corpo estraneo ed anormale. Dovevo nascondermi perché, a suo tempo, non potevo e non volevo parlarne. Fu così che il LS influenzò anche il mio quotidiano lavorativo. Come si fa a declinare un tour ciclistico in un evento ufficiale della ditta senza “calare le braghe” e dire: “Vede, davvero non va. Non si tratta di non volere. Semplicemente non posso a causa del dolore!”

Riguardando indietro, posso dire che la diagnosi di LS ha inciso profondamente nella mia vita.

LS, il mio maestro

Il LS mi ha insegnato ad avere maggiormente riguardo per me stessa. Combattere per me stessa e non lasciarmi etichettare. Ascoltare il mio corpo e fare unicamente ciò che MI fa bene. Ho iniziato a contemplare il LS come una specie di segnale d’allarme. Si tratta di me, e non di far contenti gli altri. Sono IO che devo sentirmi a mio agio.

Inoltre il LS mi ha dimostrato quanto sono forte. Ha dimostrato che ho la forza di parlarne con altre persone e che mi è di AIUTO parlarne. Non è necessario raccontare ogni dettaglio, le cose più intime le si possono tralasciare. E poi si può anche scriverne in modo anonimo come faccio io.

LS, il mio accompagnatore

Il LS sarà per sempre parte della mia vita. Questo soprattutto perché la medicina ancora non ha scoperto cosa fa scaturire un LS e come si guarisce questa malattia. Mi sono però prefissata che la malattia può essere solo un “accompagnatore”, non il personaggio principale.

Il mio LS, negli ultimi 3 anni non si è presentato più di quel tanto, -probabilmente anche grazie alla terapia di mantenimento- non ho praticamente più avuto sintomi. Ciononostante in un qualche modo continua ad accompagnarmi. Nulla da paragonare comunque con ciò che ho passato negli anni prima dell’operazione. Più di tutto ha influenzato la mia salute psichica. Fanno parte del mio passato una lunga battaglia contro depressioni ed insicurezze estreme.

Un tema ora attuale per me è quello della contraccezione. Quale pillola sopporto e posso prendere senza che i sintomi si riacutizzino? E come sarà quel giorno che cercherò una gravidanza? Potrò avere un parto normale? Le altre donne come vivono la loro gravidanza con un LS? Cosa faccio se dovesse esserci una ricaduta durante l’allattamento? Potrò spalmare lo stesso il cortisone? Per tutti questi temi c’è parecchio da tener conto per noi che siamo colpite da LS.

Sono molto contenta di poterne sapere di più riguardo a domande come queste, grazie all’associazione. Nell’associazione, al momento, sono iscritte quasi 150 giovani donne di età compresa tra i 18 e i 30 anni. Alcune di loro, come me, hanno scritto un resoconto del loro vissuto e abbiamo contatto. Anche dei gruppi di interscambio U30 (under 30 anni), ora, ve ne sono diversi.

Quando ci sono domande nuove, cose non chiare o che non sono ancora state discusse nei gruppi o nel forum U30, queste vengono affrontate per noi con degli esperti riconosciuti. Un grande aiuto.

Voglio incoraggiare le giovani donne a non isolarsi, bensì a collegarsi nella rete dell’associazione. Personalmente, questo mi ha aiutato enormemente.

Io, ora 26 anni