Come riconosco il lichen sclerosus? a cosa dovrebbe fare attenzione?

I sintomi tipici delle donne colpite sono prurito e/o bruciore recidivanti a livello genitale. In uno stadio iniziale i segni della malattia sono appena riconoscibili, motivo per cui il LS viene frequentemente mal diagnosticato o scambiato per un’infezione, in particolare con una micosi. Tipicamente si manifestano anche disturbi durante i rapporti sessuali, soprattutto la penetrazione può essere molto dolorosa; a livello vaginale per contro solitamente non si presentano problemi. La gran parte delle donne non ha disturbi durante i rapporti sessuali, ma nei giorni che seguono presenta un’accentuata sensazione d’irritazione. Uno specchietto può essere utile per esaminare i genitali con esattezza. Se compaiono macchie bianche e/o delle lacerazioni, soprattutto nella parte posteriore dell’introito vaginale o quando le piccole labbra cominciano a fondersi con quelle grandi, bisogna avere il sospetto di LS.
 
Per donne: Auto-esame dei genitali esterni   PDF
 
Nei bambini piccoli, solitamente nelle bambine, il LS si manifesta spesso con un rossore dei genitali, a volte con delle macchie bianche, cosicché sovente viene scambiato con una dermatite da pannolino.
Intervista con una madre: PDF
 
Vedi anche il libro "Giulia e le conchiglie" (FLYER PDF) et il libro "Il segreto di Mara" nel nostro Shop

 

 
RED FLAGS – a cosa dovrebbe fare attenzione
Il Lichen sclerosus, quale quadro clinico, è sempre più presente negli ambiti medici non per ultimo anche grazie all’operato della nostra associazione. Questo presenta chiaramente dei vantaggi ma anche dei rischi. Infatti noi, come pure gli esperti, osserviamo come alcuni casi vengono diagnosticati frettolosamente di LS oppure trattati con terapie eccessive.
Prudenza e richiesta di conferma al medico/ chiedere un secondo parere è indicato quando:
(prima della diagnosi)
  • Soffre da anni di micosi ricorrenti o frequenti infezioni della vescica (queste possono mascherare/accompagnare un lichen sclerosus)
  • L’introito vaginale, rispettivamente il prepuzio per i maschi, diventa sempre più stretto
  • Le viene effettuata una biopsia senza accordo e senza anestesia locale o le viene proposta una “biopsia a perforazione”
  • È prevista una biopsia su bambini
(dopo la diagnosi)
  • I sintomi peggiorano al posto di migliorare malgrado il trattamento al cortisone e pomate (diagnosi errata? Chiedere un secondo parere!)
  • Le viene consigliato di interrompere il trattamento col cortisone da un giorno all’altro o d’interrompere per più settimane (attenzione ricaduta- il cortisone va ridotto gradualmente)
  • Previsto un trattamento con testosterone, pomate estrogene o pomata vescicante
  • Viene convocata mensilmente o settimanalmente per controllo del LS
  • Le viene presentata una terapia al laser o un intervento chirurgico come “indispensabile” (quale laser? Quale operazione?)
  • Dovrebbe ricevere una terapia sistemica con punture di cortisone (senza aver prima fatto un tentativo con pomate al cortisone quale terapia conservativa)
  • Vengono fatte promesse di totale guarigione tramite trattamenti al laser o con (costose) pomate miracolose, fototerapia, ecc.
  • Viene effettuata una biopsia che indica una “infiammazione lichenoide” oppure una “reazione lichenoide”. Questo non è un esito chiaro di diagnosi. O il prelievo non è stato effettuato correttamente, prelevato in modo impreciso oppure il laboratorio che doveva valutare non si intende sufficientemente in quello che è il quadro istologico di un lichen
  • Le viene comunicato che ha un lichen senza che il medico abbia precisato se si tratta di un lichen sclerosus, un lichen planus o un lichen simplex
  • Le viene proposta una citoscopia / terapia invasiva alla vescica senza aver prima fatto degli esami urodinamici
  • Le viene proposta una dilatazione anale
  • Le viene proposta una dilatazione dell’introito vaginale nello studio ginecologico (in anestesia parziale, totale o locale)
  • Il suo medico curante le parla di “lichen sclerosus atrofico” o di “LSA”. Da ciò si deduce che non ha più fatto da tempo degli aggiornamenti sul tema lichen sclerosus; il termine “atrofico” in questo contesto è obsoleto. È stato definito sorpassato dal ISSVD nel 2006, qua di seguito la presa di posizione originale: “A good doctor will NOT tell you the name of your disease is lichen sclerosus “e atrophicus”. Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of date and no longer apply”. La ISSVD, ovvero l’associazione internazionale degli studi sulle malattie vulvovaginali, è una organizzazione senza scopo di lucro fondata nel 1970 durante il sesto convegno mondiale della federazione ostetrica ginecologica in New York.
La nostra associazione offre degli approfondimenti riguardo a tutti questi temi sia nell’ambito pubblico del nostro sito (e più dettagliatamente nell’ambito per i soci protetto da password)
Dovessero avere domande o dubbi, nostri soci registrati possono consultarsi da noi sia per email che telefonicamente.
Qualora fosse in dubbio sulla diagnosi, consulti un medico esperto di LS.
Consulti anche il sito www.juckenundbrennen.ch , ci sono anche altre malattie che manifestano sintomi molto simili al lichen sclerosus.