Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Auch der Einfluss von Urinkomponenten auf die Haut im Intimbereich wird als schubauslösender Faktor immer wieder diskutiert.

Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht.

Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitals, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie (Stichwort "Erhaltungstherapie") lässt sich dies aber vermutlich verhindern.

Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.

Unser Verein bietet mit seinen zahlreichen Mitgliedern nun erstmals Möglichkeiten für breitere Forschung zum Thema. Erste kleine Studien wurden in Zusammenarbeit mit unserem Verein bereits gemacht, weitere werden folgen.

Unter folgenden drei Links finden sich verschiedene englischsprachige Studien zu LS:

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=lichen+sclerosus&Search=Search
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=lichen+sclerosus
https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(98)08228-2.pdf

Langzeitmanagement von adultem Vulva-Lichen Sclerosus: Eine prospektive Kohortenstudie mit 507 Frauen - PubMed (nih.gov)

Es folgt ein Überblick über aktuelle (siehe nachfolgend) und bisherige internationale Umfragen/Detail-Studien (siehe Unterlasche):

Laufende Studien / Umfragen

LS-Laser-Studie KSW Winterthur

Am Kantonsspital Winterthur wird eine neue Laserstudie starten, es werden Probandinnen gesucht.

Ein Info-Tag ist geplant am 29. Januar 2024 (FLYER)

Informationsveranstaltung zur Laser Lichen Studie | KSW

Detaillierte Patientinformationen: PDF 

Laserstudie zu Lichen Ruber Planus an der Mundschleimhat 

https://www.charite.de/service/klinische_studien_detail/item/studien_detail/upali/

Globalskin Umfrage/Studie

Globalskin ist eine internationale Organisation, mit der wir seit Jahren in Verbindung stehen, macht eine Umfrage bis 31. Dezember 2023 zum Umgang mit Hautkrankheiten - Lichen Sclerosus ist ein Hauptthema und auch Lichen Planus ist auf dem Radar.

Die Umfrage (GRIDD-Studie) kann in Deutsch ausgefüllt werden- mach mit! 

Bis ende November haben mehr als 3200 Personen aus 94 Ländern und 95 Krankheitsgebieten teilgenommen. Psoriasis ist die Erkrankung mit den meisten Reaktionen, gefolgt von Lichen Sclerosus und atopischem Ekzem. Es sind zahlreiche Länder vertreten, es fehlen jedoch in der Statistik insbesondere noch Rückmeldungen von Betroffenen aus der Schweiz, Österreich und Deutschland:  

GRIDD-Studie (globalskin.org)

DIGALS Studie der Universität Genf

Tragen wir zur Erforschung von Lichen sclerosus in der Schweiz bei!

Wir freuen uns, über eine Psycholgie-Studie zu genitalem Lichen sclerosus in der Schweiz zu informieren. Die Studie namens DIGALS wird von der Fakultät für Psychologie und Erziehungswissenschaften der Universität Genf unter der Leitung von Dr. Sarah Cairo Notari durchgeführt.  
Wir wurden als Patientenorganisation offiziell gebeten, unsere Schweizer Vereinsmitglieder zur Teilnahme einzuladen. Zur vorab-Info - Das Ausfüllen erfolgt in französisch, entsprechende Sprachkenntnisse sind erforderlich, das Ausfüllen des Fragebogens geht aber gut mit www.deepl.com. 

Patienteninfo deutsch 

Patienteinfo französisch

Flyer

Studie der Universität Bochum

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir freuen uns, an einer wirklich tollen Studie zum „Schmerzgedächtnis bei chronischen Schmerzen“ beteiligt sein zu dürfen und bei der Rekrutierung von Teilnehmer*innen zu helfen. Die Studie wird durch die Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Ruhr Universität Bochum durchgeführt. Details finden Sie anbei im Poster! (PDF)

Alle Interessierten können sich vertrauensvoll wenden an Dominic Pundt - per Mail an studienteilnahme@medpsych.rub.de oder telefonisch unter 0234 32 27318.

Mit besten Grüßen aus der Orthopädischen Universitätsklinik am St. Josef-Hospital Bochum,

Prof. Dr. Tobias Schulte
Direktor der Klinik

Orthopädische Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie

Katholisches Klinikum Bochum, St. Josef-Hospital, Gudrunstr. 56, D-44791 Bochum, T +49 (0) 2 34 – 509 2511; Fax +49 (0) 2 34 – 509 2508

t.schulte@klinikum-bochum.de / http://orthopaedie.klinikum-bochum.de/

Core-Outcome-Set-Projekt für Behandlungsstudien zur provozierten Vestibulodynie

(Deutsche Übersetzung des Originaltexts (PDF) mit der kostenlosen Version www.deepl.com)

Sehr geehrte Damen und Herren

wir möchten das Netzwerk Vulvodynie und seine Mitglieder einladen, sich an unserem Projekt für ein Core Outcome Set für Behandlungsstudien zur provozierten Vestibulodynie zu beteiligen! Mein Name ist Christel Hellberg und ich arbeite als Projektmanagerin bei der schwedischen Agentur für Gesundheitstechnologiebewertung und Bewertung von Sozialleistungen (SBU). Letztes Jahr hat die SBU alle klinischen Forschungsarbeiten zur Behandlung von provozierter Vestibulodynie zusammengefasst (der Bericht ist hier verfügbar). Leider sind nur wenige Studien in diesem Bereich veröffentlicht worden, die sich auf verschiedene Behandlungen konzentrieren und unterschiedliche Ergebnisse messen. Dies schränkt die Möglichkeit ein, zuverlässige Schlussfolgerungen über die Auswirkungen der Behandlungen zu ziehen.

Um die künftige Forschung vergleichbarer zu machen, starten wir jetzt ein internationales Projekt, bei dem wir sowohl von Patienten als auch von Forschern und Klinikern wissen wollen, was ihrer Meinung nach die wichtigsten zu messenden Ergebnisse sind. Ziel ist es, die wichtigsten Ergebnisse herauszufiltern und sie dann in die künftige Forschung auf diesem Gebiet einzubeziehen, damit wir hoffentlich verlässlichere Antworten auf die Frage nach der Wirkung verschiedener Behandlungen der provozierten Vestibulodynie erhalten. 

Wir haben Ihre Organisation und Ihre Mitglieder als wichtige Stakeholder identifiziert, die in das Projekt einbezogen werden sollen. Wir würden es sehr begrüßen, wenn Sie bereit wären, Informationen über das Projekt an Ihre Mitglieder weiterzugeben. Der E-Mail ist ein kleines Faltblatt beigefügt, das Sie verwenden können, wenn Sie dies wünschen.

Die am Projekt teilnehmenden Personen erhalten zwei Online-Umfragen, in denen sie gebeten werden, die Wichtigkeit der verschiedenen Ergebnisse, die in diesem Forschungsbereich verwendet werden, zu bewerten. 

Weitere Informationen über das Projekt und die Anmeldung zur Teilnahme finden Sie auf unserer Webseite http://Sbu.se/pvd_en

Fragen oder Kommentare können an mich, Projektleiterin Dr. Christel Hellberg, gerichtet werden: christel.hellberg@sbu.se

Laser - Studie in Bochum

Seit Winter 2021 läuft am Marienhospital Herne an der Ruhr-Universität Bochum unter der Leitung von Herrn Prof. Tempfer eine neue deutsche Studie zur Behandlung von LS mit Laser. Ob aktuell noch Probandinnen gesucht werden wissen wir nicht.

Aber Achtung, die Studie ist nicht kostenlos für Teilnehmer, wie uns ein Vereins-Mitglied, das sich als Probandin "für die Wissenschaft" zur Verfügung stellte, mitteilte im Juni 2023. Man muss offenbar in Herne die gesamte Erstuntersuchung mit Anamnese, Biopsie etc. durchlaufen, um überhaupt in die Studie aufgenommen zu werden. Das ist nicht kostenlos gilt offenbar auch nicht als Teil der Studie und wurde bisher nicht klar vermittelt in den Unterlagen. 

Patienteninformationen

Zum Thema Laser lesen Sie bitte auch hier im Detail: Diagnose und Behandlung bei LS/Lasertherapie

Impfung und COVID-19 / Studie mit Patienten mit Autoimmunerkrankungen

Studie COVID-19 Impfung bei Autoimmunerkrankungen (CoVAD)

Diese international angelegte Studie untersucht die Auswirkungen der COVID-19 Impfung auf Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Dafür werden auch gesunde Kontrollen benötigt. In der Schweiz wird die Studie von der Klinik für Rheumatologie am Universitätsspital Zürich unter der Leitung von Prof. Dr. med. Oliver Distler unterstützt.

Teilnahmekriterien: Ab 18 Jahren / vollständig geimpft (2 Impfungen plus 14 Tage nach der letzten Impfung) / Personen mit oder ohne Autoimmunerkrankung

Dauer der Umfrage: ca. 5 Minuten. Die Antworten werden vertraulich und anonym behandelt. Die Daten werden für eine Veröffentlichung in einer medizinischen Fachzeitschrift analysiert, um die langfristigen Auswirkungen und die Sicherheit des Impfstoffs Covid-19 bei Patienten mit einer Autoimmunerkrankung zu diskutieren.

Link zur Studie: https://www.rheumaliga.ch/blog/2021/studie-covid-19-impfung-bei-autoimmunerkrankungen-covad

Unter rheumaliga.ch werden Interessierte auf dem Laufenden gehalten / Dauer der Umfrage: bis Ende August 2021.

Vorbereitungsphase / Studie zu einem neuen Medikament für Lichen Sclerosus

Studie zu einem neuen Medikament für Lichen Ruber Planus 2020

Novartis forscht an einem neuen Medikament für Lichen planus. Unser Verein und einige Mitglieder konnten Input geben vor Studienbeginn.

Bei Interesse an der Studie melden Sie sich / informieren Sie sich hier: https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/lichen-planus-studie-cain457s12201-prelude/

Laser - Studie Hamburg 2020 (COLA Studie)

Vor kurzem führte die Dysplasiesprechstunde der Frauenklinik des UKE unter der Leitung von Prof. Dr. Linn Wölber in Kooperation mit der Praxisklinik Winterhude, der Frauenklinik an der Elbe und der Praxis am Heussweg eine Studie zur Behandlung von LS mit Mona Lisa Touch / Lumenis Lasern (COLA Studie). Die Studie befindet sich aktuell in Auswertung. Wir werden über die Resultate informieren.

Information zur Studie (PDF)

Laser - Studie Frauenfeld 2020

Seit Dezember 2019 läuft am Thurgauer Spital in Frauenfeld unter der Leitung von Herrn Prof. Viereck und Frau Dr. I. Zivanovic eine Studie zur Behandlung von LS mit Doppellaser (Nd:YAG / Er:YAG) Laser. Information zur Studie (PDF)

Im Mitgliederbereich ist ein umfassendes Interview mit Frau Dr. Zivanovic aufgeschaltet.

Umfrage zur Erstellung einer Skala für den Schweregrad von LS

Dr. Amanda Selk, kanadische Gynäkologin, hat eine Fortsetzung ihrer Umfrage aus 2018 mit einer angepassten Fragestellung publik gemacht.

Die Umfrage ist in Englisch. Hier der Link dazu  https://www.surveymonkey.com/r/NK6F3YW  

Kurz zusammengefasst wird die Umfrage so beschrieben:

Wir versuchen, eine Lichen Sclerosus Schweregrad Skala für den Einsatz bei Erwachsenen zu entwickeln. Wir hoffen auch, dass wir den Zusammenhang zwischen der Behandlung und dem Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, besser verstehen können. Wir haben bereits den ersten Schritt zur Entwicklung dieser Schweregradskala durchgeführt. Wir haben Beiträge von internationalen Experten gesammelt, welche Themen ihrer Meinung nach wichtig sind, um in die Skala aufgenommen zu werden. Dazu gehörten Symptome wie Juckreiz und Schmerzen. Wir stellen jetzt sicher, dass wir genug Beiträge dazu haben, welche Symptome und Anzeichen wichtig sind. Dabei handelt es sich um einen Online-Fragebogen, der nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen sollte. Diese Studie wird nicht von extern finanziert.
Auch wenn Sie zuvor (2018) teilgenommen haben, die Fragen wurden leicht geändert, bitten wir Sie die Umfrage zu wiederholen. Je mehr Antworten wir erhalten, desto einfacher ist es, andere Praktiker davon zu überzeugen, was für die Patienten wichtig ist.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse. Fühlen Sie sich frei, die Umfrage in anderen Gruppen und in sozialen Medien zu teilen.
Amanda Selk, MD,MSc, Gynäkologe, Kanada (Principal Investigator)

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme. Wer des Englischen nicht mächtig genug ist, kann sich vielleicht durch Angehörige/Freunde helfen lassen.

Abgeschlossene Studien / Umfragen

sehen Sie die Unterlasche links: https://www.lichensclerosus.ch/de/studien_umfragen_wissenschaft/abgeschlossene_studien_resultate