Datenschutz im Verein Lichen Sclerosus

 

Datenschutz und Diskretion sind dem Vorstand und den Mitgliedern des Vereins Lichen Sclerosus überaus wichtig.


Unser Verein hat seinen Sitz in der Schweiz und unterliegt dem Schweizer Recht. Da wir aber auch in der EU aktiv sind mit Aufklärung, diversen Austauschgruppen und anderen Aktivitäten (Workshops, Jahrestagung, Bücherverkauf), haben wir die notwendigen Massnahmen implementiert, die entsprechend der EU Datenschutzverordnung DSGVO, die am 25. Mai 2018 in Kraft trat, nötig waren. Wir haben eine sogenannte Datenschutzerklärung formuliert (siehe weiter unten).

 

Generelle Bestimmungen

 

Persönliche Angaben / Kontakt

 

Die persönlichen Angaben der Mitglieder wie Adresse, Geburtsdatum und private Emailadresse werden nach Eingang des Mitgliederantrags in die Passwort-geschützte Vereins-Datenbank (System Webling) aufgenommen. Diese Daten werden streng vertraulich behandelt, der Vorstand trägt gemäss dem Schweizer Vereinsrecht die Verantwortung.

Vereinsmitglieder werden nur über die auf dem Antrag angegebene private Emailadresse und personalisiert kontaktiert. Der Verein akzeptiert nur Privatemailadressen, keine Geschäftsemailadressen. Jegliche Kontakte vom Verein zu den Mitgliedern erfolgen über offizielle Vereinsadressen, das sind stets Adressen, die mit einer „@lichensclerosus.ch“ enden.    

Der Vorstand verschickt periodisch Newsletters und Ausschreibungen von Anlässen an Mitglieder per Email. Newsletters und Ausschreibungen können auf Wunsch abbestellt werden (E-Mail an office@lichensclerosus.ch). Bei Emailversand an mehrere Mitglieder (Newsletter, Einladung zu Workshops und Jahrestagung, Umfragen) bleiben die einzelnen Empfänger stets verborgen (Versand als BCC).

Es erfolgt in Normalfall kein Versand an die Mitglieder per Post. Ausnahmen: Ein Mitglied wünscht explizit die Zustellung von Flyern und/oder bestellt das Aufklärungsbuch „Jule und die Muscheln“.

Keine Weitergabe von Mitgliederinformationen an Dritte


Weder Vorstand noch Austauschgruppenleiter geben Mitgliederdaten/Emailadressen an Dritte oder andere Mitglieder heraus. Ausnahme: ein Mitglied wünscht regional Kontakt mit anderen Mitgliedern. Der Vorstand klärt ab, wer Interesse hat an direktem Kontakt und verlinkt die entsprechenden Mitglieder nach erfolgter Rücksprache und dem schriftlichen Einverständnis beider Parteien.

 

Auftritt in den Social Media / Whatsapp-Gruppen

Der Verein hat aus Datenschutzgründen lange bewusst auf einen Facebookauftritt oder ein anderes Social-Media-Profil verzichtet. Im Zuge der erweiterten Aufklärung und um möglichst viele Altersschichten abzuholen und zu erreichen, wurden im Sommer 2020 ein Facebook Account, ein Instagram Account und ein Linkedin Account erstellt. Ziel ist die grösstmögliche Verbreitung von Information über Lichen sclerosus/Lichen planus/Vulvodynie und die Angebote des Vereins.  Diese «social media Netzwerke» werden bewusst nicht für Chats freigeschaltet, es sind reine Informationsseiten. Kein Mitglied ist verpflichtet, von diesen Seiten  Gebrauch zu machen, aber wer will, kann sich einklinken. Auf diesen Seiten werden die gleichen Infos gepostet wie sie auch auf dem öffentlichen Bereich unserer Websites www.lichensclerosus.ch / www.verein-lichensclerosus.de / www.juckenundbrennen.ch / www.lichensclerosus-mann.ch zu finden sind. 

Der Verein verzichtet  aus Datenschutzgründen ganz bewusst auf offizielle Vereins-WhatsappGruppen, dies gilt zu weiten Teilen auch für die regionalen Austauschgruppen. Sollten Austauschgruppen die Möglichkeit einer Whatsapp-Gruppe oder einer Threema-Gruppe anbieten zum Austausch technischer Details rund um Daten für Treffen, ist es jedem Mitglied selber überlassen, ob es sich von der Gruppenleiterin in die Gruppe aufnehmen lassen will oder nicht. Diese Whatsappgruppen dienen nicht dem Austausch von Medizinischem. Und es werden auf alle Fälle alle Mitglieder auch per Email informiert über Treffen und Daten, die Teilnahme an einer Whatsapp- oder Threema-Gruppe ist also kein Muss, um an einer Gruppe mitzuwirken.

Der Verein begrüsst es, wenn Mitglieder - via ihre eigenen Accounts bei den social media - andere externe Personen auf unsere Vereinsseiten hinweisen und so mithelfen, die Aufklärung weiter voranzutreiben. Ein Verweis auf unsere Homepage oder Artikel, die dort abgelegt sind, erachten wir als sinnvoll und hilfreich. Hingegen ist es aus Datenschutz- und Copyright-Gründen nicht gestattet, ganze Passagen unserer Homepages oder gar Texte und Artikel aus dem Passwortbereich in den sozialen Medien herumzureichen. Solches Tun hätte den Ausschluss aus dem Verein zur Folge.

 

Keine Fotos


An sämtlichen Anlässen des Vereins besteht Fotoverbot. Wir wünschen aus Gründen der Diskretion explizit keine Fotos von Vereinsanlässen und Vereinsmitgliedern irgendwo im Netz.


Verschwiegenheit gegen aussen


Die Mitglieder des Vereins verpflichten sich mit dem Einreichen des unterzeichneten Antragsformulars zur Verschwiegenheit gegenüber anderen Mitgliedern und gegen aussen und stimmen per Unterschrift diesen Datenschutzbestimmungen zu.

Sollte sich ein Mitglied nicht an diese Vorgaben halten, behält sich der Vorstand vor, das Mitglied mit sofortiger Wirkung vom Verein auszuschliessen.

 

 

Datenschutzerklärung und Impressum

Datenschutz

Wir nehmen den Schutz Ihrer persönlichen Daten sehr ernst. Wir behandeln Ihre personenbezogenen Daten absolut vertraulich und entsprechend der gesetzlichen Datenschutzvorschriften sowie dieser Datenschutzerklärung. Wir geben keinerlei Daten weiter an Dritte.

 

1. Hinweis zu den verantwortlichen Stellen

Datenverarbeitung

Vereinssitz: Verein Lichen Sclerosus / CH-4310 Rheinfelden

Geschäftsstelle (sämtliche Korrespondenz): Verein Lichen Sclerosus / Bleicheweg 6 / CH-5605 Dottikon / E-Mail: office@lichensclerosus.ch

 

Webdesign / Homepage

naviti GmbH
Tulpenstrasse 350
CH - 5732 Zetzwil
www.naviti.ch

 

Datenbank - Partner

www.webling.ch

 

2. Datenerfassung auf unserer Website

Nutzung der Website und Antragsformular

Die Nutzung unserer Website ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Soweit auf unseren Seiten personenbezogene Daten verlangt werden (beispielsweise auf dem Mitgliedschaft-Antragformular), erfolgt die Angabe stets auf freiwilliger Basis. Wenn Sie per Anmeldeformular Ihre Mitgliedschaft beantragen oder Sie uns per Email Anfragen zukommen lassen, werden Ihre Angaben aus dem Antragsformular inklusive der von Ihnen angegebenen Kontaktdaten (Emailadresse) zwecks Bearbeitung der Anfrage und für den Fall von Anschlussfragen bei uns gespeichert. Diese Daten geben wir nicht weiter an Dritte.

Die Verarbeitung der im Antragsformular eingegebenen Daten erfolgt ausschliesslich auf Grundlage Ihrer Einwilligung. Sie können diese Einwilligung jederzeit widerrufen. Dazu reicht eine formlose Mitteilung per E-Mail an uns. Die Rechtmässigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitungsvorgänge bleibt vom Widerruf unberührt.

 

Recht auf Auskunft, Löschung, Sperrung

Sie haben jederzeit das Recht auf unentgeltliche Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten und den Zweck der Datenverarbeitung sowie ein Recht auf Berichtigung, Sperrung oder Löschung dieser Daten. Hierzu sowie zu weiteren Fragen zum Thema «personenbezogene Daten» können Sie sich jederzeit unter dieser Adresse an uns wenden: office@lichensclerosus.ch

Die von Ihnen im Antragsformular eingegebenen Daten verbleiben bei uns, bis Sie uns zur Löschung auffordern, Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder bis der Zweck für die Datenspeicherung entfällt (z.B. nach abgeschlossener Bearbeitung Ihrer Anfrage). Zwingende gesetzliche Bestimmungen – insbesondere Aufbewahrungsfristen – bleiben unberührt.

 

Newsletters / Einladungen / Ausschreibungen

Gemäss Unterschrift auf dem Antragsformular willigen Mitglieder des Vereins ein, dass wir ihnen regelmässig unseren Newsletter, Einladungen zu Anlässen bzw. vergleichbare Informationen per E-Mail an die angegebene private E-Mail-Adresse senden. Die Einwilligung zur Speicherung Ihrer persönlichen Daten und ihrer Nutzung für solche Versände können Mitglieder jederzeit widerrufen. In jedem Newsletter erwähnen wir die Möglichkeit, dass der Newsletter per Email abbestellt werden kann.

 

SSL-Verschlüsselung

Um die Sicherheit Ihrer Daten bei der Übertragung zu schützen, verwenden wir dem aktuellen Stand der Technik entsprechende Verschlüsselungsverfahren (z. B. SSL) über HTTPS.

Wenn die SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung aktiviert ist, können die Daten, die Sie an uns übermitteln, nicht von Dritten mitgelesen werden. Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z.B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.

 

Cookies

Wie viele andere Webseiten verwenden wir auch so genannte „Cookies“. Cookies sind kleine Textdateien, die von einem Websiteserver auf Ihre Festplatte übertragen werden. Hierdurch erhalten wir automatisch bestimmte Daten wie z. B. IP-Adresse, verwendeter Browser, Betriebssystem und Ihre Verbindung zum Internet. Cookies können nicht verwendet werden, um Programme zu starten oder Viren auf einen Computer zu übertragen. Anhand der in Cookies enthaltenen Informationen können wir Ihnen die Navigation erleichtern und die korrekte Anzeige unserer Webseiten ermöglichen. In keinem Fall werden die von uns erfassten Daten an Dritte weitergegeben oder ohne Ihre Einwilligung eine Verknüpfung mit personenbezogenen Daten hergestellt. Natürlich können Sie unsere Website grundsätzlich auch ohne Cookies betrachten. Internet-Browser sind regelmässig so eingestellt, dass sie Cookies akzeptieren. Im Allgemeinen können Sie die Verwendung von Cookies jederzeit über die Einstellungen Ihres Browsers deaktivieren. Bitte verwenden Sie die Hilfefunktionen Ihres Internetbrowsers, um zu erfahren, wie Sie diese Einstellungen ändern können. Bitte beachten Sie, dass einzelne Funktionen unserer Website möglicherweise nicht funktionieren, wenn Sie die Verwendung von Cookies deaktiviert haben.

 

Server-Log-Dateien

Der Provider der Seiten erhebt und speichert automatisch Informationen in so genannten Server-Log-Dateien, die Ihr Browser automatisch an uns übermittelt. Dies sind:

  • Browsertyp und Browserversion
  • verwendetes Betriebssystem
  • Referrer URL
  • Hostname des zugreifenden Rechners
  • Uhrzeit der Serveranfrage
  • IP-Adresse

Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen wird nicht vorgenommen.

 

 

3. Analyse Tools

 

Google Analytics

Diese Website benutzt Google Analytics, einen Webanalysedienst der Google Inc. (folgend: Google). Google Analytics verwendet sog. „Cookies“, also Textdateien, die auf Ihrem Computer gespeichert werden und die eine Analyse der Benutzung der Webseite durch Sie ermöglichen. Die durch das Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Webseite werden in der Regel an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert.

IP Anonymisierung

Wir haben auf dieser Website die Funktion IP-Anonymisierung aktiviert. Dadurch wird Ihre IP-Adresse von Google innerhalb von Mitgliedstaaten der Europäischen Union oder in anderen Vertragsstaaten des Abkommens über den Europäischen Wirtschaftsraum vor der Übermittlung in die USA gekürzt. Nur in Ausnahmefällen wird die volle IP-Adresse an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gekürzt. Im Auftrag des Betreibers dieser Website wird Google diese Informationen benutzen, um Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Websiteaktivitäten zusammenzustellen und um weitere mit der Websitenutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen gegenüber dem Websitebetreiber zu erbringen. Die im Rahmen von Google Analytics von Ihrem Browser übermittelte IP-Adresse wird nicht mit anderen Daten von Google zusammengeführt.

Sie können darüber hinaus die Erfassung der durch das Cookie erzeugten und auf Ihre Nutzung der Webseite bezogenen Daten (inkl. Ihrer IP-Adresse) an Google sowie die Verarbeitung dieser Daten durch Google verhindern. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Provider oder unter https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de. was in dem Fall zu tun ist.

Wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich werden nutzen können.

 

Datenschutzerklärung für die Nutzung von Google Web Fonts

Diese Website nutzt zur einheitlichen Darstellung von Schriftarten so genannte Web Fonts, die von Google bereitgestellt werden. Beim Aufruf einer Seite lädt Ihr Browser die benötigten Web Fonts in ihren Browsercache, um Texte und Schriftarten korrekt anzuzeigen. Wenn Ihr Browser Web Fonts nicht unterstützt, wird eine Standardschrift von Ihrem Computer genutzt.

Weitere Informationen zu Google Web Fonts finden Sie unter https://developers.google.com/fonts/faq und in der Datenschutzerklärung von Google: https://www.google.com/policies/privacy/

 

4. Änderung unserer Datenschutzbestimmungen

Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung anzupassen, damit sie stets den aktuellen rechtlichen Anforderungen entspricht oder um Änderungen unserer Leistungen in der Datenschutzerklärung umzusetzen, z.B. bei der Einführung neuer Services. Für Ihren erneuten Besuch gilt dann die neue Datenschutzerklärung.

 

5. Fragen zum Datenschutz?

Wenn Sie Fragen zum Datenschutz haben, schreiben Sie uns bitte an office@lichensclerosus.ch

 

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