Informationen für Eltern betroffener Kinder

 

Die Behandlung bei Kindern unterscheidet sich, insbesondere bei Mädchen, nicht grundsätzlich von derjenigen bei Erwachsenen. Wichtig sind der frühe Behandlungsbeginn und eine langfristige kontinuierliche Pflege der Haut. Die Therapie richtet sich auch beim Kind nach den Symptomen.

Eltern betroffener Jungs und Mädchen stehen eigenständige Foren zur Verfügung, gerne vernetzen wir betroffene Familien auch bilateral nach Vereinsbeitritt.

Behandlung bei Kindern

Die Standardtherapie besteht in der Anwendung einer hochpotenten Kortisonsalbe. Meist wird Clobetasolproprionat 0.05%  gewählt, also die Salben mit Namen Dermoxin, Dermovate oder Karison, oder gegebenenfalls auch Advantan, eine Salbe mit einem etwas schwächeren Kortisonwirkstoff. Die Salbe sollte einmal täglich dünn aufgetragen werden. Die Therapiedauer geht wie bei den Erwachsenen über 12 Wochen, davon die ersten vier Wochen täglich, dann vier Wochen alle zwei Tage und anschliessend, je nach Verlauf, nur noch ein bis zweimal wöchentlich. Bei Schmerzen, offenen Stellen oder massivem Juckreiz ist gelegentlich auch zu Beginn eine zweimal tägliche Anwendung notwendig.

Führt die Therapie nicht zum Erfolg oder wird sie nicht gut vertragen, kann man auf ein anderes Steroid (z.B. Fluticasonpropionat  0,05%) ausweichen oder die Behandlung mit einem Calcineurinantagonisten (Pimecrolimus oder Tacrolimus) durchführen. Beide Substanzen sind für Kinder ab zwei Jahre zugelassen, wenn auch nicht für diese Indikation.  Tacrolimus wird in einer niedrigen Konzentration (Protopic  0,03%), Pimecrolimus (Elidel 1%) in gleicher Konzentration wie bei Erwachsenen angewendet. Die Therapie wird über drei Monate weiter geführt, danach sollte je nach Verlauf die Anwendung gestoppt, auf einmal wöchentlich als Rückfallprophylaxe reduziert oder auf ein Steroid gewechselt werden.

Wichtig ist die Instruktion der Hautpflege:

  • Tägliches Fetten der Haut, während der Steroidtherapie beginnen und konsequent weiterführen (z.B. Mandelöl)
  • Vor Besuch eines chlorhaltigen Schwimmbades kann die Haut mit einer Vaseline oder einer Zink-haltigen Salbe, die etwas haftet, geschützt werden.
  • Bei Ausdehnung des Lichens bis zum After empfiehlt es sich, vor dem Stuhlgang die Haut mit einer Fettcrème zu schützen, was die Reinigung erleichtert, Risse vermeidet und den Schmerz lindert. Auf weichen Stuhlgang achten.
  • Auf alkoholhaltige oder parfümierte Reinigungstüchlein sowie auf jede mechanische Belastung der Haut sollte möglichst verzichtet werden.
  • Bei Vorliegen von Superinfektionen müssen diese zuerst behandelt werden.

Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden.

Häufige Fragen von Eltern betroffener Kinder (PDF in Überarbeitung)

Häufige Fragen in der Therapie von LS (bei Männern) und Jungs (Download PDF)

Buchtipp für Mädchen (mit LS): Jule und die Muscheln (siehe auch nachfolgend)

Buchtipp für Mädchen (auch Mädchen ohne LS): Lina - Die Entdeckerin

Vorträge, Artikel, Interview, Erfahrungsberichte

 

Lichen sclerosus und andere Vulvaerkrankungen bei Mädchen, Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirurgie, 02/2023, Seite 20-22, Dr. Ruth Draths (PDF)

Interview mit Beirätin Dr. Voss-Heine zu LS bei Mädchen, April 2023, auf unserem YouTube Kanal:  https://youtu.be/hVcpGlrLhWY

Vortrag von Frau Dr. Draths vom 2. Mai 2015: Lichen bei Mädchen Dr. Draths 2. Mai 2015

Lichen Sclerosus bei Jungs, Karl Becker, Deutsches Ärzteblatt, Jg. 108, Heft 4, 28. Januar 2011  (Download PDF)

Lichen Sclerosus am äusseren kindlichen Genitale - oft verkannte chronische Hauterkrankung, Arzt und Kind 2018 (Download PDF)

Endlich eine Diagnose und endlich die richtige Hilfe (Emma (8), Erfahrungsbericht einer Familie aus Österreich, 2021 (Download PDF)

Manchmal wünschte ich mir Ferien von der Krankheit, Erfahrungsbericht einer Schweizer Familie, abgedruckt in der Fachzeitschrift Kinderärzte Schweiz, 2017 (Download PDF)

Video-Austausch mit Dr Karl Becker, Experte auf LS bei Jungs

Grundsätzlich empfiehlt es sich für Eltern, auch auf den Laschen für Frauen und Männern zu lesen, da die Thematiken schlussendlich ähnlich oder sogar die gleichen sind wie bei Kindern/Teenagern. Auch empfehlen wir unseren youTube Kanal mit etlichen Videos und verfilmten Referaten.

Wenn (betroffene) Mädchen älter werden...

Wir führen ein spezifisches Forum für Teenies (Alter 12 - 18). Mädchen, die bei uns schon registriert sind, können als Teenager (ohne Mehrkosten) einen separaten eigenen Zugang verlangen, mit welchem sie ganz geschützt lesen und sich beraten lassen können bei uns; Die Eltern haben keinen Zugang zu diesem Forum.

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung BZgA hat eine tolle Broschüre produziert, lustigerweise mit dem Namen "

Aufregende Jahre, Jules Tagebuch":  Ein Aufklärungsbuch für Mädchen (ohne LS).

Ein Bild, das Text, Bilderrahmen enthält. Automatisch generierte Beschreibung

Mara und ihr Geheimnis

Unser LS-Buch für Teenager und junge sowie junggebliebene Frauen.

Druckversion bestellbar im Shop der Webseite. PDF Version kostenlos im Shop. 

Auch für junge erwachsene Frauen ("u30ig" Frauen - junge Frauen im Alter ab 18 bis und mit ca. 36 Jahre) führen wir ein Forum und Austauschgruppen. Darin werden unter anderem auch Fragen zur adäquaten Verhütung bei LS wie auch Fragen rund um LS in Bezug auf eine Schwangerschaft und Geburt thematisiert. Auch sind einige Erfahrungsberichte von jungen Frauen mit LS aufgeschaltet.

Weitere Buchtipps

 

Haben Sie es schon? ... unser Aufklärungsbuch "Jule und die Muscheln"

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.

In unserem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

Vorwort von Dr. Marlene Heinz, Frauenärztin, Kinder- und Jugendgynäkologie:

"Dieses kleine Kinderbuch über eine auch den Ärzten vielfach noch nicht geläufige Erkrankung –  Lichen sclerosus am äußeren Genitale — ist eine Initiative des Vereins Lichen Sclerosus in der Schweiz. Das Buch ist kindgerecht mit Empathie und zugleich sachlich geschrieben und vermittelt spielerisch Informationen über den Umgang der betroffenen Mädchen und ihrer Familien mit dieser chronischen Erkrankung. Bei Kindern sind vorwiegend Mädchen im Vorschulalter betroffen. Deshalb sollten zunächst die Eltern durch Vorlesen des fröhlichen Textes dem Kind die Sachkenntnisse zum Genitalbereich und zugleich Optimismus zur Krankheit vermitteln.
Das Buch sollte in jedem Kinderzimmer betroffener Familien stehen. Darüber hinaus sollte es auf Kongressen der Frauen- und Kinderärzte in  Deutschland, Österreich und der Schweiz aufliegen und bekannt gemacht werden."

Das Buch kann über unseren Shop (siehe Lasche Shop) oder in jeder Buchhandlung bestellt werden.

ISBN 978-3-033-05370-0

1. Auflage 2015 / 2. Auflage 2017 / 3. Auflage 2019 / 4. Auflage 2021

Das Buch ist auch in Französisch, Italienisch, Englisch, Portugiesisch, Spanisch und Dänisch erhältlich.

Rabatt für Vereinsmitglieder bei Bestellung der Druckversion Deutsch/Französisch/Englisch/Italienisch.

Die PDF Version des Buches ist  - in diversen Sprachen -  kostenlos im Shop downloadbar.