Mara und ihr Geheimnis - Ein Mutmacher Begleit-Buch für (junge und junggebliebene) Frauen mit LS

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Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus (LS). Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.


Druckversion

48 Seiten, Format A5 / 1. Auflage 2021 / erhätlich in deutsch, italienisch und französisch

Das Buch kann über den Webseiten-Shop bestellt werden. /  Preis 15 CHF / Euro (Rabatt für registrierte Vereinsmitglieder).

Das Buch kann auch in jeder Buchhandlung bestellt werden: ISBN 978-3-9524982-4-8 (deutschsprachige Version) 

 

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Buchempfehlungen

 

Dr. med. Ingeborg Voß-Heine, Werl, Ärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe

Aus dem Buch Jule und die Muscheln kennen wir das Krankheitsbild der chronischen Hautkrankheit des Lichen sclerosus bei kleinen Mädchen. Lange Zeit glaubten die Ärzte, dass mit Beginn der Pubertät, also mit Beginn der eigenen Hormonproduktion in den Eierstöcken, diese Hauterkrankung verschwindet. Dem ist aber nicht so. Bei vielen jungen Mädchen werden die Beschwerden weniger, aber heute wissen wir, dass das Grundproblem der Haut weiter besteht und auch für jugendliche Mädchen sehr unangenehme Beschwerden und weitreichende Ängste und Probleme bedeuten kann.

Dieser Situation widmet sich Martina Franscini in einem spannenden, oft witzigen, mit einer wunderbaren Leichtigkeit geschriebenen Folgebuch Mara und ihr Geheimnis. Mara ist Jule, möchte aber nach Umzug nach Italien jetzt Mara heißen. Sie trägt das Geheimnis, „krank“ zu sein mit sich, denn ihr Lichen sclerosus wurde ja in der Kindheit schon erkannt und seitdem lebt sie damit. Nun ist sie in der Pubertät mit all ihren Veränderungen. Sie weiß, dass ihre Krankheit in Schüben verlaufen kann und weiß genau, dass sie sich sehr gut pflegen und beobachten muss, damit sie ein möglichst normales Leben wie die anderen führen kann. Mittlerweile ist sie eine Expertin für ihren Intimbereich. Wie schwer ist es aber, über dieses Hautproblem zu sprechen, und dieses Geheimnis wenigen Menschen zu erklären, denn davon zu sprechen ist mit großer Scham verbunden. Besonders schwierig wird es, als sie sich in Francesco verliebt. Zum Glück hat sie ihre Gynäkologin und auch eine tolle Psychologin gefunden, zwei Vertraute, denen sie sich öffnen kann und die sie mit viel Wissen und Empathie auf dem Weg in die Liebe begleiten.

Mara und ihr Geheimnis ist wichtig für alle betroffenen Mädchen und deren Familien, es bietet eine wichtige Lebenshilfe, gerade in der Umbruchzeit der Pubertät mit dem Lichen sclerosus umzugehen. Wünschenswert wäre, wenn alle, die beruflich von der Problematik betroffen sind (Gynäkolog*innen, Dermatolog*innen, Jugendpsycholog*innen, Beratungsstellen für Jugendliche) dieses Buch als Anleitung zum empathischen Umgang mit den betroffenen Mädchen als Basislektüre wählen könnten.

Prof. Dr. med. Andreas Günthert, Luzern, www.gyn-zentrum.ch
Die Geschichte von Mara ist wie jede Geschichte einzigartig, aber Mara ist nicht allein. Lichen sclerosus kann Kinder betreffen, heranwachsende und reifere Frauen, genauso aber auch Jungs und Männer. Wichtig ist, dass die Erkrankung früh erkannt wird, dann kann Betroffenen meist ein langer Leidensweg erspart bleiben. Früh erkannt und gut behandelt lässt aus einer Erkrankung eine Besonderheit werden, eine gewisse Empfindlichkeit, ohne stigmatisierenden Wert. Darüber zu reden und zu schreiben erfordert Mut und Überwindung, was hier wundervoll gelungen ist. 

Anatomie und generelle Aufklärung für Kinder / Jugendliche 

  • www.lilli.ch 

  • Lina, die Entdeckerin, aufklärerisches Kinderbuch von Katharina Schönborn-Hotter / Das Bilderbuch Lina, die Entdeckerin erzählt die Forschungsreise der neugierigen Lina, die ihren eigenen Körper entdeckt und bereist. Dabei wird die Vulva ins Rampenlicht gerückt abseits von Unsicherheiten und Tabus. Lina weiß, dass ihr Geschlechtsorgan Vulva heißt und nicht dort unten oder zwischen den Beinen. Linas unterhaltsame Reise wird ergänzt durch informatives Wissen rund um Körperbehaarung und -hygiene, Nacktheit und Erwachsenwerden.

  • Jules Tagebuch, Aufregende Jahre, BZgA, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung