Diagnose & Behandlung von genitalem Lichen sclerosus
Zu dieser Hauptlasche (mit unten nachfolgenden Informationen zum Thema Diagnose)
bestehen linksseitig insgesamt 6 Unterlaschen zum Thema Behandlung:
Gold Standard Salben-Therapie
Auf 3 weiteren Unterlaschen stellen wir vor:
Ansätze und Massnahmen, die die Schulmedizin ergänzen (können).
Auf den 2 letzten Unterlaschen links diskutieren wir Alternativtherapien, inzwischen veraltetete sowie neue experimentelle Behandlungsansätze:
Lasertherapie, Platetet Rich Plasma, Alternative Therapieansätze
Diagnose
Ärzte haben nicht selten Schwierigkeiten, einen Lichen sclerosus im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist und die krankheitsbedingten Hautveränderungen augenfällig sind. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen.
In vielen Fällen handelt es sich bei Lichen sclerosus um eine Blickdiagnose. Einige Ärzte bestehen allerdings auf einer Biopsie (dieses Thema wird von den Experten unterschiedlich diskutiert, weitere Informationen nachfolgend).
Wie erkennt ein fachkundiger Arzt Lichen sclerosus?
Experten benutzen mitunter ein sogenanntes Beurteilungsschema (Score). Wir propagieren den Score von Prof. Dr. Andreas Günthert (PDF)
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der Lichen Sclerosus Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt wird ein LS als mögliche Diagnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines Lichen sclerosus aus mit seiner typischen Kombination aus Rissen, weisslichen Belägen und Rötungen.
Wann und in welchem Fall ist eine Biopsie notwendig/angebracht?
Ob eine Biopsie zur Sicherung der Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert.
Wir informieren im Detail über Biopsien im Dokument "Biopsien, notwendig und angebracht?" (PDF)
Eine Biopsie sollte auf jeden Fall nur von einem Spezialisten unter Lokalanästhesie durchgeführt werden. Es gilt - wie im Dokukment ausgeführt - Wichtiges zu beachten. Wird eine Biopsie nicht an der richtigen Stelle gemacht, ev. auch durch ein LS-ungeübtes Labor ausgewertet, kann sie unter Umständen falsch negativ ausfallen. Mehr Informationen dazu im passwortgeschützten Bereich.
Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden (Trauma-Risiko).
Ein YouTube Video unseres Beirats Ivo Fähnle zum Thema Biopspien ist seit Oktober 2024 online: Lichen sclerosus: wann braucht es eine Biopsie?
Unklare Diagnose? Was könnte es sonst sein?
LS kann im Anfangstadium schwierig zu diagnostizieren sein. Biopsien können auch falsch negativ ausfallen oder so formuliert sein, dass das Ergebnis nicht klar ist. Wir beraten Hilfesuchende auf dem Weg zur richtigen Diagnose (nach Betritt in den Verein).
Mögliche Differentialdiagnosen beschreiben wir auf www.juckenundbrennen.ch
Beachten Sie auch unsere "Red Flags", Dinge, auf die Sie achten sollten in einem Arztgespräch.
(In Bezug auf generelle Diagnose und Therapie von Autoimmunkrankheiten sehen Sie ganz unten auf dieser Lasche).
Wie und wo finde ich einen Arzt oder Therapeuten, der sich mit Lichen sclerosus auskennt?
Wir erhalten täglich Anfragen zu diesem Thema, unsere länderspezifischen Ärztelisten werden laufend ausgebaut.
Diagnoseverarbeitung / Beratung / Austausch
Die LS/LP Diagnose ist für viele Betroffene ein Schlag ins Gesicht. Das Selbstverständnis und die eigene Wahrnehmung in Bezug auf das "Frausein" und "Mannsein" leidet bei vielen frisch Diagnostizierten. Sie wagen aus Tabugründen kaum über die Diagnose zu sprechen, haben Angst. Mit wem sprechen? Die Krankheit ist immer noch sehr unbekannt in der Bevölkerung, oft haben Betroffene einen Ärztemarathon hinter sich, sind verunsichert. Auch das Sexualleben und die Partnerschaft verändert sich unter Umständen und je nach Ausprägung/Stadium der Krankheit.
Ein interdisziplinärer Ansatz zur Verarbeitung der Diagnose und zum Umgang mit der Krankheit im Alltag und in der Partnerschaft kann sehr hilfreich sein (Psychologe, Sexologe, Gynäkologe).
Unser Verein bietet hilfreiche Austauschmöglichkeiten (Gruppen, Video-Austausch, direkte Vernetzung unter Betroffenen) und Workshops an.
Im Passwortbereich befindet sich zahlreiche Dokumente, Übungen und Erfahrungsberichte und überwachte Foren zu diversen Themenbereichen.
Die Erfahrung zeigt: "Einigelung" bringt die wenigsten weiter. Darüber reden hilft.
Wir bieten ein sicheres und diskretes Umfeld dazu und beraten Sie gern persönlich.
Diagnose und Prognose bei Autoimmunkrankheiten
Eine Autommunkrankheit zu haben bedeutet nicht, ein geschwächtes Autoimmunsystem zu haben.
Hier einige Erklärungen zur Diagnose und Prognose bei Autoimmunkrankheiten.