Symptome / Selbstuntersuchung  /  RED FLAGS (Vorsicht!)

 

Wie erkenne ich Lichen sclerosus? Was sind die Symptome?

Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen sclerosus sein:

  • Jucken und / oder Brennen im Genitalbereich (meist in Schüben auftretend, einige Betroffene haben Jucken, andere Brennen, einige beides oder gar keine dieser "spürbaren" Symptome)
  • sichtbare weissliche Vernarbungen und Flecken
  • Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach
  • dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse
  • gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr
  • ev. wiederkehrende Blasenprobleme (Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung meist ohne bakteriellen Befund oder gegebenenfalls mit erhöhten Entzündungswerten) 

Es gibt Betroffene, die keinen Juckreiz oder Brennen verspüren, auch keine eigentlichen Schübe wahrnehmen. Sie erkennen die Krankheit nur anhand von visuellen/sichtbaren Hautveränderungen. Im Frühstadium sind solche visuellen Haut-Veränderungen aber manchmal schwer erkennbar, weswegen der LS häufig auch seitens der Ärzte mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird. LS tritt bei Frauen meist im Bereich der Labien (Schamlippen) auf, bei Männern auf der Vorhaut/Eichel auf, LS kann aber auch am Scheideneingang, am Damm, am Anus und in der Gesässspalte auftreten.

Sollten Sie durch die Selbstuntersuchung den Verdacht auf Lichen sclerosus haben, lassen Sie sich bei einem Experten abklären, beachten Sie dazu auch die RED FLAGS weiter unten..

Der fachkundige Arzt kann die Diagnose ausschliessen oder bestätigen (und die Therapie gemäss den europäischen Behandlungsleitlinien einleiten). Eine Biopsie ist in den meisten Fällen nicht zwingend nötig. Falls es lange dauert, bis die Diagnose durch einen Experten / fachkundigen Arzt bestätigt werden oder ausgeschlossen werden kann, sind zwischenzeitlich folgende Massnahmen vielleicht hilfreich (PDF)

Frauen:

Einige grundlegende Anatomiekenntnisse sind in Bezug auf Lichen sclerosus insbesondere bei Frauen wichtig, denn viele Frauen können ihre eigenen Geschlechtsteile nur schwer benennen, weil sie das nie gelernt haben. Sehen Sie dazu auch die Skizze unter "Anatomie" unter der Lasche "Diagnose und Behandlung bei LS".

Lichen sclerosus tritt im äusseren Geschlechtsbereich auf, der sich bei Frauen VULVA nennt, diese umfasst den Kitzler (Clitoris), die Schamlippen (Labien) und den Damm. Mit dem in der deutschen Bevölkerung geläufigeren Wort "Vagina" ist die Scheide gemeint, dort kommt der Lichen sclerosus selten vor (im Gegensatz zum Lichen planus, der effektiv in der Scheide auch vorkommen kann).

Frauen benützen zur Selbstuntersuchung am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält. Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit.

 

Frauen-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf 

(weitere 11 Sprachversionen siehe unten nachfolgend)

 

Männer:

Bei Männern zeigen sich als typisches Symptom weissliche Beläge zunächst auf der Vorhaut, vielleicht bereits oder später auf der Eichel. Beim Geschlechtsverkehr oder der Masturbation können schmerzhafte Empfindungen oder Risschen an der Vorhaut entstehen.

Sehen Sie auch die Lasche "Wer kann betroffen sein, Männer"

Männer-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf

(französische Version siehe unten nachfolgend)

WICHTIG: 

Bei Verdacht auf Lichen Sclerosus ist ein Arzt aufzusuchen, der die Diagnose bestätigen oder ausschliessen kann.

Unbehandelt führt ein Lichen sclerosus zu Schädigungen der Haut, die irreversibel sind (nicht rückgängig gemacht werden können). Auch besteht ein kleines erhöhtes Risiko für einen Vulvakrebs bei Frauen, dieses Risiko kann jedoch wieder herabgesetzt werden mit der adäquaten Therapie (nach Sicherung der Diagnose). Unser Verein führt Listen fachkundiger Ärzte aus DE, CH, AT und FR/BE (im Passwortbereich). 

Bis zum Arzttermin sollten / können folgende Massnahmen im Alltag beachtet werden (PDF)

Kinder:

Bei Kindern:

Bei Mädchen tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitals auf, manchmal auch weissliche Beläge in Form einer "liegenden 8" um Vulva und Anus. Diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt.

Bei Jungs geht ein LS fast immer mit einer Phimose (Vorhautverengung) einher.

Siehe Bilder im Artikel der Fachzeitschrift  "Arzt und Kind":

Lichen sclerosus, oft verkannte Erkrankung am kindlichen Genitale ( PDF)

und auch die Lasche "Wer kann von Lichen sclerosus betroffen sein".

Selbstuntersuchungsflyer in anderen Sprachen  / other languages 

Frauen

  • Selbstuntersuchung französisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung italienisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung englisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung portugiesisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung serbokroatisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung spanisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung dänisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung bosnisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung kroatisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung russisch (pdf)
  • Selbstuntersuchung tschechisch / slovakisch (pdf folgt)
 
Männer
 
Selbstuntersuchung französisch (pdf)
 
Wir freuen uns über Mithilfe von Mitgliedern oder auch Nicht-Mitgliedern in Bezug auf weitere Sprachversionen.
 

RED FLAGS - auf was Sie achten sollten

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser man biopsiert, operiert und lasert sie. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, sich weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat.
 

Vorsicht und Rückfragen beim Arzt / eine Zweitmeinung ist angebracht, wenn

(vor der Diagnose)

  • Sie über Jahre an wiederkehrenden Pilzinfekten oder gehäuften Blaseninfekten leiden (solche können den Lichen sclerosus maskieren/begleiten)
  • Ihr Scheideneingang / Ihre Vorhaut immer enger wird
  • Sie ohne Vorwarnung/Abmachung und ohne lokale Betäubung biopsiert werden sollen oder man Ihnen eine "Knipsbiopsie" vorschlägt
  • Kinder biopsiert werden sollen
  • wenn die Diagnose unklar ist (z.B. von "lichenoider Entzündung") gesprochen wird ohne klarer Hinweis ob es ein Lichen sclerosus oder Lichen planus ist
  • wenn allein aufgrund einer Vermutung, es könnte ein LS sein, der Therapiebeginn mit hochpotenten Kortisonsalben verschrieben wird.

(nach der Diagnose)

  • sich die Symptome trotz Behandlung mit Kortison- und Fettsalben verschlimmern anstatt sich zu verbessern (Fehldiagnose? Pilz ausgeschlossen? Zweitmeinung einholen!)
  • Ihnen geraten wird, das Kortison von einem auf den anderen Tag total oder über Wochen ganz abzusetzen ( Achtung Rückfall! - Kortison muss ausgeschlichen werden)
  • Sie mit Testosteron, reinen Östrogensalben oder Zugsalbe behandelt werden sollen
  • Sie wöchentlich bis monatlich zur LS Kontrolle aufgeboten werden
  • Ihnen eine Lasertherapie oder Operation als "unumgänglich" vorgeschlagen wird (welcher Laser? Welche OP?))
  • Sie eine systemische Therapie mit Kortisonspritzen verabreicht erhalten sollen (ohne dass ein konservativer Versuch mit Kortisonsalben erfolgt ist)
  • Heilungsversprechen gemacht werden mit Lasern, (teuren) Wundersalben, Lichttherapie, etc.
  • eine Biopsie gemacht wurde die auf "lichenoide Entzündung" oder "lichenoide Reaktion" hinweist. Das ist kein eindeutiger Befund. Entweder wurde die Hautprobe nicht gut genug gemacht, am falschen Ort entnommen oder das auswertende Labor kennt sich mit Lichen-Biopsien nicht gut genug aus.
  • Ihnen gesagt wird sie hätten einen "Lichen", aber seitens Arzt nicht weiter darauf eingegangen wird ob es ein Lichen sclerosus, Lichen planus oder Lichen simplex ist
  • Ihnen eine Blasenspiegelung/invasive Blasentherapie vorgeschlagen wird ohne vorherige urodynamische Untersuchung
  • Ihnen eine Dehnung am Anus vorgeschlagen wird
  • Ihnen eine Dehnung des Scheideneingangs in der gynäkologischen Praxis vorgeschlagen wird (in Voll- oder Teilnarkose oder bei lokaler Betäubung)
  • der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin von «Lichen sclerosus et atrophicus» oder «LSA» spricht. Das «et atrophicus» ist ein mittlerweile veralteter Begriff, er wurde als "veraltet" definiert durch die ISSVD im 2006. Die ISSVD ist die internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheiten, eine gemeinnützige Organisation, die 1970 auf dem Sechsten Weltkongress der Internationalen Föderation der Geburtshelfer und Gynäkologen in New York City gegründet wurde. Die ISSVD schreibt im Originalwortlaut: "A good doctor will NOT tell you the name of your disease is lichen sclerosus "et atrophicus". Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of date and no longer apply". Sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin an, falls er/sie den Begriff LSA nutzt. Namen sind das eine, die Behandlung das andere. Hauptsache ist schlussendlich, dass die Behandlung den modernen Leitlinien entspricht. Je nach Behandlungsansatz könnte das Verwenden des alten Namens bedeuten, dass der Arzt/die Ärztin länger keine Weiterbildung mehr zu LS besucht hat, oder aber sich des Namenswechsels durch die ISSVD einfach noch nicht bewusst war. 

Zu all diesen Themen informiert unser Verein im öffentlichen Bereich der Homepage (und eingehender im passwortgeschützten Bereich).

Registrierte Mitglieder können sich bei Unsicherheiten zusätzlich per Email und auch telefonisch beraten lassen.

Sollten Sie bezüglich der Diagnose unsicher sein, konsultieren Sie einen LS-fachkundigen Arzt.

Sehen Sie auch unter www.juckenundbrennen.ch, es gibt auch noch andere Krankheiten/Differentialdiagnosen, die ganz ähnliche Symptome machen wie Lichen sclerosus.