Lichen Sclerosus im Alltag / Beratung

Nach der Diagnose... stellen sich viele neue Fragen. Nicht nur zur Therapie, sondern auch zum Umgang mit der Krankheit im Alltag, am Arbeitsplatz, in der Partnerschaft. 

Wir vermitteln auf dem YouTube-Kanal, im Podcast, innerhalb von Workshops sowie im Passwortbereich zu folgenden häufigen Fragen Antworten, Informationen und Erfahrungsberichte

  • Wie gehe ich moralisch mit der Diagnose um, was macht sie mit meinem Selbstwertgefühl
  • Sport (Schwimmen, Radfahren, Reiten belasten die Haut in der Intimzone - auf was soll ich achten, wie mich vorbereiten, Adressen für Spezialsättel)
  • Sexualität und Partnerschaft (ein Umdenken ist oft hilfreich, Partner-Übungen, Anleitungen, Erfahrungsberichte, Workshops)
  • Pflegeprodukte (nicht alles was teuer ist ist gut, Pflegeprodukte im Vergleich)
  • Verhütung und Menstruation (Welche Pillen eignen sich bei LS? Sind Schübe und Beschwerden Zyklus-abhängig?)
  • Hygiene (Binden, Einlagen, Intimrasur, Tatoos und Piercings sind zu vermeiden)
  • Ernährung (Gibt es eine "LS-Diät"? Welche Erfahrungen machen andere? Was heisst und bringt "antientzündliche" Ernährung? Workshop)
  • Entspannung / verspannter Beckenboden (Warum Entspannung so wichtig ist, Übungen zum Einbauen in den Alltag, Workshop-Video von Anke Kindermann im Webseitenshop sowie Zoom-Workshop mit Renate Bruckmann)
  • Schwangerschaft / Geburt / Stillzeit (auf was ist zu achten, was weiss man bisher zum Verlauf der Krankheit bei Hormonveränderungen? Spezialforum, Zoom-Austausch für Mitglieder)
  • Wie und wann informiere ich mein Umfeld über meine Diagnose (LS kommt familiär gehäuft vor, darüber in der Familie zu sprechen ist sehr wichtig)
  • Verlaufskontrolle (Wie oft soll ich zur LS-Kontrolle gehen?)
  • Welche Blutwerte soll ich überwachen (LS tritt häufig zusammen mit anderen Autoimmunerkrankungen auf)
  • Was wenn die verordnete Salben-Therapie nicht anspricht? (Alternativen, was kann ich noch probieren?)
  • Was wenn ich immer wieder Pilzinfekte habe (Kortisonsalben reduzieren die Abwehr und erhöhen das Risiko einen Pilz einzufangen)
  • Was tun bei wiederkehrenden Blaseninfekten? (die Vulva umfasst auch den Blasenausgang, Studie zu OAB, Workshop-Video im Webseitenshop)
  • Was tun wenn Beschwerden auch beim Anus auftreten (bei vielen weiblichen Betroffenen zeigen sich auch Probleme beim After-Eingang)
  • Krebsrisiko? (auf was kann ich beim Hautbild achten, Erfahrungen, Operationen, Statistiken)
  • Wie kann ich mich austauschen mit anderen Mitgliedern (Austauschgruppen, Zoom Austausche, länderspezifische Kontaktplattform, überwachte Foren)

Direkte Links:

Alltagsprodukte, Sport, Tipps, Links unter "Nützliches" im Passwortbereich 

Pflegeprodukte im Vergleich, Links unter der Infoplattform im Passwortbereich: Verein Lichen Sclerosus - europaweit engagiert - Passwortgeschützter Bereich - Infoplattform - Pflegeproduktliste

Zu den Themenbereichen Sexualität, Diagnoseverarbeitung, Dehnen bei Scheidenverengung, Ernährung, Beckenbodenentspannung bieten wir konkrete Workshops an, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder.

Antientzündliche Ernährung, eine interessante Broschüre der Rheumaliga Schweiz

Beckenboden entspannen, Schmerzen reduzieren, Ausführungen von Anke Kindermann in verfilmtem Workshop/Referat

Alles rund um die Blase, Blasenbeschwerden mit oder ohne LS/LP, Ausführungen von Claudia Grünholz in verfilmtem Workshop/Referat

youTube Kanal: Beiräte im Interview zu verschiedenen Themen, Fernsehbeiträge, Aufklärungsvideos, Berichte von Betroffenen

Podcast: Betroffene und Experten im Interview zu verschiedenen Themen

Anatomie und generelle Aufklärung für Kinder und Jugendliche 

  • www.lilli.ch 
  • Lina, die Entdeckerin, aufklärerisches Kinderbuch von Katharina Schönborn-Hotter, 
    Das Bilderbuch Lina, die Entdeckerin erzählt die Forschungsreise der neugierigen Lina, die ihren eigenen Körper entdeckt und bereist. Dabei wird die Vulva ins Rampenlicht gerückt abseits von Unsicherheiten und Tabus. Lina weiß, dass ihr Geschlechtsorgan Vulva heißt und nicht dort unten oder zwischen den Beinen. Linas unterhaltsame Reise wird ergänzt durch informatives Wissen rund um Körperbehaarung und -hygiene, Nacktheit und Erwachsenwerden.
  • Jules Tagebuch, Aufregende Jahre, BZgA, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Beratung 

Mit wem kann ich vertraulich über "das alles" reden?

Kurze Fragen, max. 10 Min. pro Gespräch:

  • Telefonische Kurzberatung, als Pilotprojekt im März/April 2024 jeweils Mittwochs 17 - 21 Uhr, kostenlos

Beratung nach Beitritt in den Verein:

  • Kürzere (bis zu 30 Min.) oder längere Beratung (bis zu 120 Min) per Telefon oder Videokonferenz Zoom, kostenpflichtig

(Details) / Gespräche buchbar im Shop der Webseite